Jeany|來非虛構小火堆玩吧
Jeany讀書 讀嘛讀嘛 神經多樣性
Differently Wired: A Parent’s Guide to Raising an Atypical Child with Confidence and Hope https://a.co/...

“differently wired”包含但不限於ASD (台灣翻自閉症類群障礙,中國翻成自閉症譜系障礙)、ADD / ADHD、Gifted(資優)、Dyslexia(閱讀障礙),GAD (廣泛型焦慮症)、以及其他腦神經多樣性的腦迴路異於常人者。

請注意這所謂腦迴路異於常人,真的是生理上的大腦不同。

2018年出版。

這本寫得很好,尤其是適合家長或監護人看。建議很實用,尤其是關於心理如何調適的部分。參考書目也很好。
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基本上在美國學齡兒童,每五個就有一個 differently wired的小孩,所以其實也不是像大家想像的那麼少見。

美國有很多人(我覺得主要是老一輩的人)認為現在是過度診斷,太過浮濫。

這個嘛,與其說現在過度診斷,我覺得不如說現在比較察覺、也比較接受多元化的社會,不再一廂情願認為什麼是「正常」,畢竟各種特質都是連續性的,看「正常」的定義被切在統計常態分佈的哪裡。

而所謂的特殊,我個人採取現在比較常見的說法,也就是所謂的環境不適配(mismatch)。

畢竟即使在一百年前都還沒有每個智人小孩,都得坐在教室上學上半天一天的這種事啊!智人的演化並不是為了要乖乖坐在學校裡和同年齡小朋友一起上學的啊。

ASD、ADD/ADHD、Dyslexia、Gifted 在採集狩獵部落裡會是問題嗎?可能並不是。
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——題外話——

前陣子台灣有特殊學生和數學代課老師有爭執的事件。

主要是特教生坐在第一排上課畫畫,然後數學代課老師不知道他是特殊學生,有得到學校許可在上課不影響別人的情況下可以做自己的事,所以要求他專心聽講。

這名學生有試圖表達和解釋,老師不相信覺得他找藉口,班上其他學生沒有人挺身而出發言作證(但有人拿起手機偷偷錄影,所以實際狀況有流傳出來)。

之後老師又繼續堅持己見,衝突加劇之後學生打了老師。

大部分新聞報導方式,都放在這個學生是特教學生。但並沒有放在為什麼學校沒有告訴代課老師這個班上有特教生、有取得上課時有一定彈性,或是討論老師以及其他學生們,在融合教育的環境要求下、欠缺對特殊教育的認識。
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總之呢,新聞報導之後,很多人都紛紛發言表達自己的意見。

有一篇文章我覺得很妙,乍看是站在理解特殊學生的困難,又了解代課老師的不易,但結論是特殊學生是社會的「共業」。

「共業」這個詞我覺得用的很妙,充滿著我不甘願但做為文明人不得不承擔的負面情緒。

然後我上次因為要找一下資料,就在噗浪河道上搜尋了一下 特教生 的標籤。

哇,偷偷說裡鋪天蓋地的抱怨啊。

基本上因為台灣現在也在推行融合教育,所以其實不少人都有過和特殊學生同班的經驗。

許多匿名者都覺得怎麼不乾脆把特殊學生通通關起來在別的地方,不要放到普通班來毒害世界。覺得這些家長很自私啊,把他家小孩的問題變成全班的問題,他們應該帶回去不要造成社會其他人的麻煩。

咦,這種思考放到極端不就是要不要順便集中營關起來放毒氣一下、把汝等劣民永久隔離於社會之外啊?
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然後很有趣的是,如果搜尋 特殊兒 ,噗浪河道上的發言就比較溫和。

但特殊兒長大上學不就是特教生嗎?

這個問題就是特殊兒長大,社會期待要求會越來越高,所以挑戰越來越大。

可以理解為何台灣家長特別害怕診斷耶!

但是診斷這種事情啊,沒有診斷不代表問題不存在,有了診斷至少會知道要從什麼角度處理問題。

「環境不適配」這個問題,換了一個環境可能就沒有不適配的問題了。

但如果在五個就有一個是所謂特教生的狀況,是不是應該把特殊教育變成普通教育,讓大家都能受惠,這才是融合教育吧。而不是把特教生在既有系統裡,然後希望他就自動融合了(?)或是希望不要改變現有運作,讓家長帶回去自己管教(?)

有條件的家庭也許可以,但大部分家庭無法吧!

看到河道上這種匿名偷偷說的發言,我覺得台灣社會是不是也有濃濃的社會達爾文的氣氛啊。
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———拉回本書———
這個作者的小孩是個2E (twice exceptional) 小朋友,一度診斷是 gifted + ADHD + ASD,K-2換了三間學校(私校、私校、公校+IEP),後來因工作搬到荷蘭之後,改成在家自學。

後來診斷又變成 Gifted + ADHD,ASD 量表分數不到診斷標準。

他講了一段故事:

他在讀一本書”The Legacy of Autism and the Future of Neurodiversity” by Steve Silverman

他兒子也拿去讀了。然後發現納粹 Holocaust 大屠殺的對象也包含了 neurological disabilities such as autism,因為他們被認為是社會的負擔。當然他的小孩讀了非常驚嚇。
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他晚上就陪小孩一起睡,他的小孩和他說:

"There was this awesome quote in the book from an affected by a metal disorder autistic writer though, about what if things were totally reversed and we were the normal ones and everybody else was wrong," he said.

"Oh really? What was the quote?" I knew he'd likely committed it to memory as he so often did with concepts that clicked.
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"It said, Neurotypical syndrome is a neurobiological disorder characterized by preoccupation with social concerns, delusions of superiority, and obsession with conformity." He paused and chuckled before dramatically delivering the last line in the exaggerated voice of a TV announcer:
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''There is no known cure."
"Yep... pretty much!" I responded with a laugh, appreciating how comfortable he already was in his differently wired skin.
———
Wanderlust
我在想台灣各行各業都有burn out的現象,老師line24小時 stand by. 特教生跟隔代教養,開始成形的小混混,對老師來說都是需要花些力氣的學生,在跟家長溝通時,碰到一兩個兩手一攤的,壞案例的經驗很容易記起來。非老師的如我弟(警察)因為報警電話去某民家要家長叫他們情緒障礙小孩起床上學,他問家長為什麼不叫,家長雙手一攤說小孩被叫醒會抓狂,他們沒辦法。當然這只是單一案例,但累積夠多後, 從業人員的耐受度會降低,我還沒想出解決方式。
Jeany|來非虛構小火堆玩吧
Wanderlust : 我覺得台灣老師24hr line standby 其實是很離譜的期待。

為什麼叫小孩起床要動用到警察?
Wanderlust
Jeany|來非虛構小火堆玩吧 : 不知道🤷🏼‍♀️ 他受理過好幾個就是怕家人抓狂的案件, 有時候情節嚴重要跟救護車的醫護一起, 需要壓制。家裡蹲也會報案他也要處理。而且警察不受理會被投訴, 網路(留負評)跟媒體(民眾投訴)社群(外縣市的某老師聽說又有家長找民代投訴老師)會加速降低人的耐受度,也會讓雙方不好溝通, 然後台灣有點類似日本, 但一個是不要來添我麻煩, 一個是不要給別人添麻煩。 所以⋯ 我是蠻好奇特殊生日本有什麼樣的因應政策。
songyunsings
老師Line連寒暑假都要回,真的累。
Jeany|來非虛構小火堆玩吧
Wanderlust : 所以報警叫小孩起床的是父母還是監護人⋯?這好奇怪啊?
怕他們家小孩起床有起床氣就讓他睡到自然醒啊⋯小孩幾歲啊?
這是奇怪的個案,不能算在特殊兒/特教生的頭上吧⋯

不過burnout 的問題,應該是從平常的部分就burn out 了。

消耗大部分的可能是大部分平常但瑣碎、又多又雜的事情吧,殘存的能量就不足以處理特殊狀況了。
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songyunsings : 這真的有誇張。
獅王今日也要加油
我之前回台去找我同學,她在某高中當老師,基本上line一響就要看,有時是學生,有時是家長,有時是沒辦法處理狀況的同事。
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獅王今日也要加油 : 不懂耶,又不是值班的急診室醫師,有性命之憂需要這麼十萬火急嗎?
不馬上回line 會怎樣?
獅王今日也要加油
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獅王今日也要加油 : 關機XDDDD
我覺得應該不至於關機就被客訴吧!

我們學校老師開學就告訴大家,email 他24小時內會回,有問題可以和他約時間。接送的時候也可以講一下。

我覺得這樣就很夠了啊,我到現在也沒動用過,台灣家長期待老師秒回太誇張了。
獅王今日也要加油
不行,就是會被客訴。

她會看一下內容來決定怎麼回,暫時放置、回傳訊息、打回去、或是交代他人,反正不能不反映。無行為能力的學生和直升機家長每學年都會有。
獅王今日也要加油
大部份的訊息都是群組通知,可以放置。
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獅王今日也要加油 : 被客訴會怎樣?被解僱?
獅王今日也要加油
應該不至於吧,只是會不太好過就是。

她已經是主任啦,下面管幾個不同的設計科,不止要管理,還是有課要教。學校裡的政治要適當參與,學生和家長也是要適當的應對,才爬得到這個位置,有了權力後,很多雜事才可以發派下去給別的老師去處理。所以我覺得她就是在一個不看那些訊息不可的位置吧!
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獅王今日也要加油 : 喔⋯那好吧,主任本來就行政主管了。
獅王今日也要加油
我覺得當上主任的差別是,可以優先選擇任務是自己做,或是派給別人做。要橋放假或是代課也比較容易。越菜鳥的老師,決定權越少。

但不管職等,line都要隨時待命就是。
Wanderlust
台灣的氛圍跟美國不一樣啦, 小孩怎樣有問題就報警/找老師,(報警是家長),要檢也要檢討家長為何一點小事就要報警/聯絡老師。所有老師/警察(也可代換成各種行業)都要處理各式各樣非特殊兒的狀況了,再來一個已知需要多費心的,他們一定覺得阿雜,然後跟家長反應需要帶去評估, 家長怕被貼標籤而拒絕, 反正這迴圈這迴圈超級惡性。害到的是有特殊兒也願意跟老師合作溝通的家長及小孩。
Wanderlust
講幾個這邊小學處理的例子, 弟弟t-k班上有個小朋友會亂跑上課衝出去逛, 老師因為年紀太了無法(也不想)帶他, 後來途中另外一間學校,家長後來在社群上罵此老師是老巫婆。 朋友小孩被一個情緒爆發就會丟東西的小孩砸到椅子,小孩說每次情緒一來全班就要往隔壁班逃, 已經發生兩三次,後他詢問老師, 老師說沒這回事,校長說你女兒在說謊, 被砸到的不是板凳, 是bean bag, 家長快氣死了, 她小孩就是被砸。然後後來就一直催校長問有何處置, 校長說可能夏天會有新動向(言下之意大概就是會有aid 或者轉學)我覺得這邊至少有催促有反應, 但開始的掩蓋, 跟被轉學的家長的憤慨,其實跟台灣差不多⋯ 台灣只是多了一旁看熱鬧愛叫囂的鄉民(但不代表美國沒有)
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我覺得這其實是有兩個問題:
(1)老師沒有足夠的時間精力來處理一般事務:這個部分我想美國公立學校的做法是找家長當義工、以及部分有代課老師和TA。

至於台灣家長如果期待老師在line chat 上都即時回訊息絕對是不合理的,這部分如果老師在學期初就要談清楚,學校一再宣導,我想情況會改善的。畢竟以前沒有line的年代,家長對老師也不會有這種期待啊!

而我其實也非常懷疑老師真的不回會怎麼樣——可能會有家長抱怨,但如果真的發起訴訟,家長要求老師下班時間回訊息,應該是不可能打贏官司的吧。

但是台灣社會隱形壓力,造成老師無法這麼做。雖然不知道做了實際上怎麼樣,但怕自己變成黑名單啊,怕自己變成麻煩人物啊,等等,於是不敢明確畫出界線。所以學校上上下下都搞得自己身心俱疲。這樣難道比較好嗎?
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但是我其實覺得特殊生很大的問題是(2) 老師們根本沒有受過適當訓練。

也許在大學上過一堂特殊教育導論,就算是受訓了——可能受訓內容還沒有我閒暇之餘就會持續一兩本相關書籍的了解來得多呢。

事實上這是很需要的,因為教師可能是會察覺學生學習障礙等的第一線人員。

再來就是學校沒有把特殊生這件事情當成一個需要考慮的標準流程。

比如說列入標準交接流程,像是代課老師來之前有交接清單,班上有幾個特殊生,他們的 504/IEP是什麼(上課時不用管他畫畫,或是他可以到教室的角落冷靜等等)。

或是很多 sensory processing disorder 的小孩,會受到氣味或聲音的刺激,班上避免有人噴香水、放音樂要先詢問或是避免放音樂。或也許有ASD 小孩,對於突然改變課程流程或上課時間會非常抗拒,要先溝通等等。
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這些事情,如果前面做了,就會避免後面大爆炸;但由於無知而忽略了,後面爆炸了就會更難處理要求等等。

會在融合教育的一般班級的特殊生,通常不是重度,只有專門訓練的therapist 才能合作的。

他們會情緒爆炸,不是無緣無故的,也不是真的所謂的不定時炸彈。一定是有原因,只是他可能沒有能力表達——尤其在情緒高漲的時候。

他的雷點可能一般人由於無知或是不在意,覺得不是理由,於是不當一回事,有意無意忽視了,這又是另一個問題。

但我想最主要會發生這種狀況,是因為普遍心態把班上有特殊生當成特例。

特例就是今年運氣不好碰到,明年就不會有了。

但其實應該是當成常態,每年都會有,所以標準流程就應該考慮納入特教生的情況。比方像是代課老師上課前有份交接清單之類的。
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這事情也不是只有特教生,就像現在老師應該把學生憂鬱症當成常態,班上一定數量的學生可能就是瀕臨憂鬱,所以在整個學校和班級經營都要特別注意情緒教育;而不是當成特例,今年學校運氣不好,碰到學生發神經,憂鬱症跳樓了,明年運氣不會這麼差,總不至於又有人跳樓。

這其實就是僥倖心理。

事實上這就是一個大趨勢,現在的學生的確比較多有心理健康問題,所以學校的課程需要考慮加入心理健康的教育,老師的訓練需要加入對學生心理健康的徵兆覺察的訓練。

每年可能就有10個學生有跳樓的可能性,所以要考慮這一點努力降低實際上真的跳樓的人。

不能無視這件事,當作不存在,繼續用舊的方法來經營學校啊。

而特殊生增加,所以班上20個就會有三四個,這也是一個統計上的趨勢,想要抱持僥倖心理,那其實也是不合理的。
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如果說是五個就有一個人是differently wired,剩下的四個人還有一個憂鬱症⋯那其實什麼才叫正常呢?說不定所謂的正常也沒那麼正常。

就像以前的國會大樓沒有女廁所,畢竟女性沒有投票權。但現在女性有投票權了,也有女性議員了,那就得蓋女廁所出來啊。
獅王今日也要加油
現在台灣的學校不是教育業,是服務業啊。那些頂尖學校可能問題比較少,但大多數學校都在面臨少子化問題,老師還要負起招生責任,招不夠學生要怕失業,招滿了還要怕明年有沒有這個業績,畢竟孩子越來越少是事實。

所以⋯⋯學校很怕金主不來啊!😂
寒露想啃星期日的耳羽☀️🪽
之前看聲之形就覺得疑惑,讓女主一個年紀那麼小的聽障者獨自就讀,全靠周遭年紀同他差不多的小朋友發揮愛心和自制力照顧他,不出事才怪,原來這是全世界共通的演進嗎……
不過對於特殊班我有其他的看法,讓特殊生進到普通班某種程度上不也是齊頭式平等嗎?
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獅王今日也要加油 : 你不覺得這是很弔詭的狀態嗎,學生變少,師生比應該降低,每個老師應該可以對個別學生投入更多心力才對。

但實際上卻變成是學生變少,但每個學生的雜事變多,父母期待24小時全天候服務,所以事實上分到每個學生的心力反而變少了,因為被雜務吃掉了。
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寒露想啃星期日的耳羽☀️🪽 : 理想上當然如果每個特教生,甚至每個學生,都有合適他的學習環境和課程,當然最好啊。
實際上受限於資源有限,就沒辦法做到。以前資源班主要是所有資源生輕重都混雜,不同的學習障礙也混在一起,其實每個人需求不一樣。再來也是會有歧視的眼光。
我也不是說現在這樣融合教育更理想,我覺得這其實是資源有限下對現實的妥協。但是現在既然要走融合教育,就應該儘量讓師生都收到相關的訓練和認識,這點我覺得還是我說的,大部分的老師也好、學校也好、同學也好、家長也好,其實都是抱著不想改變,希望不要運氣不好碰到的僥倖心理。

但實際上這麼高的比例,當然就一定會碰到。其實不應該當成特例而應該當成成常態來設計課程、班級經營、學校運作、師資訓練、標準流程,等等。
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———拉回本書———
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前面 1-4 章主要是現狀的討論:

作者本身的心路歷程,常見的 differently wired 的討論,主要是 ADHD/ADD、ASD自閉類症候群、資優 Gifted 、SPD 感官處理異常、GAD 廣泛性焦慮症、dyslexia 閱讀障礙。常見的教育選擇與掙扎,公校(含 特許學校Charter School)、私校、以至於在家自學。

伴隨作者本身的現身說法、許多他訪談的家庭的經驗和挫折,非常真誠;而有類似經驗的家庭應該都很非常能共鳴吧。

(話說我看了才知道原來特許學校不受 IDEA 管轄啊。)

第五章開始,作者開始討論改變的部分。很多不是激烈的改變,而是微調。
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1. Question everything you thought you knew about parenting

如:
教育:需要有特定的教育方式和路線嗎?(比方說是否要去學校上學,甚至是去什麼學校上學);教養模式;飲食營養;孩子的社交生活,像是生日趴、palydates、去朋友家過夜、畢業舞會等等「正常體驗」;培養某些父母認為對於未來成功與否很重要的個人特質像是外向、擅長社交與溝通等等。

如果不拿掉「必須」、「應該」等should, have to /has to, needs to的字樣,父母就會很容易卡住。

作者建議寫下清單,好好檢視這些隱藏的假設和期待,是不是真的「必須」,是否脫離現實,是否出自家長自己源於傳統觀點的期待和假設。

想一想有沒有其他創意的替代方案,以及多看勵志故事。
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2. Get out of isolation and connect

他這裡談 reach out & connect 指的是可以提供支持的小圈圈,了解內情但不會批判的家人或好朋友,線上支持團體,自己的諮商師等等。
他特別提到的是配偶不應該屬於這個圈圈,因為配偶是共同承擔的人,各自應該都要有自己可以 vent out 的小圈圈。
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3. Let go of what others think
其實談的是常見的父母怕丟臉、或是感受到別人的 judgement,而希望得到 approval / acceptance的心情。

從教育選擇(比方說他們在家自學的決定)到小孩在外的行為問題。

作者建議列出各種挑戰情況(比如說在公開場合 meltdown)的解決方案,也可以寫下FAQ以及如何回答的清單。

作者另外一個提醒則是我們也不要 judge 別人,畢竟我們都不知道其他人家裡事情的全貌(而且干卿底事)。
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4. Stop fighting who your child is and lean in

這和第一點相呼應,這種 “s/he should”的心情⋯但現實上就不是這樣。

作者建議不要父母再違逆現實,或是想要小孩「變正常」。

給自己一些時間「憑弔」或「哀悼」想像過的理想生活和什麼樣的小孩,然後寫下自己想法裡違背現實的地方(他還建議了#arguingwithreality 的hashtag),reframe it。這樣減少小孩的防衛狀態,也就減少了摩擦。

另外他建議描述小孩的方式應該從正面開始。找到正面特質來稱讚。

一次reframe一個「反現實認知」+ 找出並稱讚一個正面特質。
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5. Parent from a place of possibility instead of fear

這一章講如何克服恐懼,而改從可能性的角度出發。

這個部分其實討論最多的就是各種sales training 吧!

我想心靈成長的自助書也不少。

總之就是先察覺,深呼吸,寫下來,再一一檢視。
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6. Let your child be on their own timeline
對於所有父母覺得小孩「應該」要馬上學會,或是在幾歲以前學會的事,問問自己:

「為什麼現在必須知道或學會這件事?」

「如果晚點才學會,會很嚴重嗎?」

然後 reframe:
Why is it perfect 為什麼(就算現在還沒學會xxxx)現況(還是)很好?

本章還討論了一下如何回應不請自來的意見人士的關心XDDDD
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7. Become fluent in your child’s language

“Kids do well if they can.”, Dr. Greene

不管表面上看起來像是多麼毫無理由的行為表現,”there is always an underlying reason.”

孩子的行為表現並不是針對我們,而是他們還沒有學會表現不同行為的技巧。
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8. Create a world where your child can be secure

家裡應該是可以放鬆的安全港。尤其是上學很累是壓力源的話!

這一則其實也是呼應前幾則,小孩覺得自己被理解和接納,可以很安心。

這裡有提到 The Explosive Child 那本書裡的方法。也就是先列出一張可能會讓小孩不愉快的場景和事件清單,和小孩一起討論/腦力激盪如果發生了這些狀況,該怎麼處理。
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9. Give (loud and unapologetic) voice to your reality

作者建議先查覺自己的個人對於所有診斷的(極可能是負面的)感覺:

像是覺得資優生多半浪費潛能、自己受不了hyperactivity 因此對自己的ADHD的小孩的過度活躍的行為也十分受不了,或是自己對於學習障礙、自閉等等有負面印象。並且因為自己身為父母卻有這種負面情感而感到羞愧或罪惡感。抗拒並不會有任何助益,覺察是第一步。

另外他建議觀察自己保持安靜不與他人做分享的部分——可能是早慧的資優和成就(以免他人不舒服)、或是特殊的挑戰和困難(以免自己不舒服)。以及還有不願意和小孩分享的部分(包含診斷)。建議在社群裡分享文章及意見。
診斷的揭露:建議 need-to-know basis,及個人選擇。
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10. Practice relentless self-care
每天都要照顧自己:(1) intentional (2) just for you
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11. Let go your impossible expectations for who you SHOULD be as a parent

作者建議不要過度自責,寫下 affirmation,比方說「我已經在我所知的範圍內以及所能得到的資源內,盡我所能地做到最好了。而且我每天都努力變成一個更好的人。」
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12. Make a ruckus when you need to

談到需要就戰鬥位置的時候、雖然不舒服也還是要為孩子代言。
* Be informed.
* Keep and organize paperwork.
* Build relationships.
* Ask questions.
* Stay calm and collected.
* Remember that you're part of the decision-making team.
* Know your child's rights.
* Talk to your child.
* Learn the lingo. 他這裡講不要被輕易打發,要繼續談判協調—no 只是not yet,真是典型業務訓練啊
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13. Align with your partner
談到父母雙方認知、意見、決定和行動不一致時,容易導致關係的裂痕甚至分離。
Design an alliance.
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14. Find your people (and ditch the rest)
建議了一些方法像是臉書等等。
如果小孩沒有好朋友,以後還是會有機會找到的。
Jeany|來非虛構小火堆玩吧
15. Recognize how your energy affects your child
這裡提到了父母的焦慮可能會讓小孩感受到不好的氣場。
裡面的一個例子是ASD的高中生完全沒朋友,媽媽很焦慮。但其實小孩自己做自己的事,過的好好的很開心,並沒有覺得一定要朋友。
作者建議了晚上應該要有重新歸零的儀式。
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16. Show up and live in the present
關鍵字:
“Intentionally”
“Consciously”
“Out of autopilot mode”
他有提了幾個建議,像是寫日記之類的。
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17. Help your kids embrace self-discovery
作者談到如何好好地和小孩溝通他們的特質。不過這一點滿抽象的,他舉的例子是看書的時候回答關於書中人物之類,討論腦神經科學,fixed mindset vs growth mindset 等。
使用支持而不是羞辱的言詞。
*Validate their emotions and empathizing
*Giving them space and not forcing the issue
* Avoiding bringing up challenges in doffficult moments
* Being aware of self-shaming language
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18. If it doesn’t exist, create it

Being in choice
這章主要就是談行動——沒有什麼就創造什麼。
Jeany|來非虛構小火堆玩吧
他後面還有很多參考書看起來也很不錯。
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——書摘結束,參考書目在後面——
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———以下開放閒聊——
太長了沒人要聊
Wanderlust
診斷differently wired東西有點有趣, 每五個就有一人, 代表小時後班上會有十個這樣子的小孩, 但其實很難fit in的大概就是五六個(gifted不在內)而這五六個不見得都落在這些spectrum 裡面。 所謂的「特殊」(以前稱之為不正常) 可能甚至只有一個或者沒有。 「上課不專心」 「不擅於與人交往」「害羞」「有點白目, 沒禮貌」「好動」「需要多講幾遍才會懂」, 我不知道老師覺得這些小孩算不算不正常, 但我覺得此時此刻, 好像上面那些評價都偏負面, 那就生出一個詞讓大家好過一點。 我的意思是以前正常的範圍搞不好很寬(當然優秀跟合格的範圍可能很窄), 但現在改強調多元, 聽起來比較舒服。
Jeany|來非虛構小火堆玩吧
Wanderlust : 他的 differently wired 是包含 gifted、而且事實上gifted kids 其實也的確常常很難 fit in。

但是他這裡談的,有很多人在以前的台灣制度是不會升學的。

台灣以前的分類,不會讀書的,老師要嘛覺得他笨不然覺得懶,或是覺得兼而有之,反正就算了不唸了。

我不知道你小時候是不是有能力分班,我國中的時候本來有、後來沒有。兩個班當然差很多。

常態分班後,我國中一班55人,有固定來上學的大概三十幾個。

有考高中聯考的只有十個,唸高中大概就五個。

有考五專聯招只有前20名;大約前三十名,aka固定會來上學的,會去考高職聯招。

剩下的,最後畢業參加建教合作班、去工廠工作當學徒當黑手、或是我不知道去了哪裡的,也許混了幫派,大約二十幾個快三十個。
Jeany|來非虛構小火堆玩吧
我相信其中有很多在今日會發現有讀寫障礙,或是其他學障。

他們不是被當成正常,而是被整個體制篩掉了。

這二十幾個裡,不少同學到了國三畢業,也只會寫他自己的名字,考試寫完名字就交卷了;英文只會A-Z的26個字母,其他就都不會了。這是有來考試的,輟學的蹺課的程度可能也不會好到哪裡。

高中以後,因為聯考的篩選機制,我就完全不會碰到這樣的同學。也許只會碰到個性比較奇怪的,像是很會唸書但是 on the spectrum 的(btw 通常講 spectrum 特別指的就是 ASD 的泛自閉類群的光譜,不會是ADD / ADHD 或是 dyslexia 這些)。
Jeany|來非虛構小火堆玩吧
現在會有這麼多分類,我想一方面是社會更強調多元,更有 awareness。另一方和藍領工作減少,或是就算現在做藍領工作也需要一定的閱讀等等的以前屬於白領階級的知識技能有關係。

以前傳統工廠做工,或是家庭代工,鐵工廠啊穿珠子啊做塑膠花,讀寫能力要求不高,實作能力要求比較高。

現在電子廠半導體廠之類的的作業員,還是要一定讀寫能力的。

因此還是需要把學校體制內的學生存活率拉高,於是環境不適配的問題就更多了。

嗯,然後呢,我想以前就算所謂的正常尺度比較寬,就算沒有標籤,掙扎還是很掙扎的。現在分類,是為了更好的支援,而不是歧視。雖然成果未必盡如人意,也算是個開始吧。
Wanderlust
我是沒看過書啦, 然後wired是指a)社會互動b) 學業 都需要多費心嗎? 先說我國中時期, 國二下有些課能力分班, 到了國三就完全分班。分班以後我鬆了一口氣, 不會再有三字經飆罵,下課桌椅飛來飛去, 被扯衣領, 被偷筆立可白, 拿書包的衛生棉出來嘲笑。 我們學校(鄉下算偏遠)並沒有太多人缺課, 因為帶班非常高壓,他們從一開始就要我們跪蹲著擦地板, 不從會處罰也會被迫聽話, 基本上就是鞭子與糖共行, 整潔好的會被表揚。國中英文在兩個禮拜就要學完26個字母的大小寫, 算是非常快的進度, 也有同學很努力的用注音牢記這些字, 但這方式是越落後越多。 那些被編到比較後面的班機吧, 比較慘的是有心想學而不得要領的同事
Wanderlust
另外少數打擾課程進行的人, 我是蠻討厭的他們的(問老師身材如何怎樣之類的)以前還可以用飆罵或棍棒制止這些, 現在我還真不知道有什麼方式。 我個人比較支持a) 社會互動 需要練習的,學校可以提供一些資源 甚至是轉介到其他更進階的如治療師 , 至於b) 學業方面, 就我過往的經驗, 課堂上亂的不見得是wired的小孩, 不要念就不要念, 但確實不要干擾到其他人就學的權利。義務教育就是期待一體適用給所有的人受教育的(事實上就不是)就像那位暴走的同學, 她安靜在那邊畫圖就不要硬叫他聽課了, 因為那是義務教育, 她不喜歡也得被迫待在那裡。
Wanderlust
至於學校能夠做多少, 捫心自問, 我小孩抱怨說我做的菜不好吃, 英文發音不夠標準, 看起來沒有其他媽媽年輕,我會因此而去上廚藝課程或去上英文家教或醫美以符合他們的需求與期待嗎? 我是不會啦, 我甚至在我有自信的部分連微調我都不想, 要學校因應全部學生的需求是理想, 現實是無法達成的。 老師若要因此而接受專業訓練, 那家長更該為了自己的孩子也去受專業訓練 ,理想很飽滿, 現實很骨感啊 , 說到頭,被犧牲的永遠都是那些知道自己小孩狀況也願意配合老師的家長。 寫到這裡, 看到你的書摘, 我才發現這書是給家長看的 不是給老師看的啊
Clare
我們隔壁學區在K時把一些情緒管理比較需要幫助的小朋友,有時分別帶開上情緒管理的課,我覺得這樣很好!
Clare
Wanderlust : 我覺得因為台灣早期兒童發展和教養概念比較不普及,有些隔代教養和父母工作太忙無法好好教導小孩不見得生下來就是特殊生,但長期疏忽行為上的問題稍微大一點就真的變成特殊生了
Jeany|來非虛構小火堆玩吧
Clare : 書名叫做 differently wired,包含各種學習和社交障礙的小孩,如噗首說的 ASD、ADD/ADHD、Dyslexia、gifted、等等。

這裡書名講的 Differently Wired 既是形容詞、也是實質上腦神經網路的連結、分佈和「正常」大腦不一樣。腦迴路異於常人是說 literally 他的大腦生理性地異於常人,腦部MRI影像就和常人不一樣。使用的腦區可能不一樣及/或大腦腦神經網路發展不一樣。所以才會有「腦神經多樣性」neurodiversity、neurotypical vs neuro-atypical 典型腦和非典型腦這樣的說法。

Clare : 所以不是因為隔代教養「變成」特殊生。
Jeany|來非虛構小火堆玩吧
腦迴路發展不同的小朋友,可能在弱勢裡像隔代教養家庭出生,可能在比較有資源的家庭裡出生。在弱勢家庭就更弱勢。

Clare : 你們學校這就是可能有 IEP 的小朋友,所以有其他的SEL課程。但是全部的小孩都上社交情緒教育不好嗎?其實也什麼不好的。

Wanderlust : 至於學校會不會改變,我想是會的,只是改變很緩慢,需要很多年的時間。所有促進社會改變的社會運動,本來就是很花時間的。

但是是的,特教生家長如果有能力或資源,會很努力找資料了解,但有些家庭沒有能力或資源多做了解。

因此特殊生常常是學校教師第一線發現的建議評估的。在美國轉介學區或學校心理師鑑定。

但老師為什麼應該受更多特教訓練,是因為這是常態性工作上會面臨和相處的問題,不是只有特教老師才會碰到(特教老師通常互動的是更嚴重的)。
Jeany|來非虛構小火堆玩吧
他這本書的1-4章其實花了一些篇幅講到現況於這些家庭的困難,我是沒有摘要太多,但這些困難是實實在在存在的。

有資源的家庭,住在城市附近,可以花錢找到,但動輒上萬,時間上也非常耗時(作者的小孩一次有四個 therapy 要跑);沒有資源的家庭,就只能完全仰賴學區提供的幫助了(「合適」的教育是在聯邦 IDEA 法案規定的,但落實上也有各種困難)。

以下價位以舊金山灣區2023-2024年左右而言:

(但灣區是屬於雖然貴但什麼資源都有的地方,只是僧多粥少要排很久。有些地方則是完全沒有)
Jeany|來非虛構小火堆玩吧
像是學校如果沒有提供評估,則私人心理師評估大約在美金 $4000-6000,而且私人心理師需要等待 3-6個月。沒有診斷,無法開始任何的therapy 或學校的IEP、或特教資源。

若學校沒有提供支援或轉介,不管是語言治療、職能治療(如肌肉或感覺統合治療)、社交技巧治療,一個小時在 $200-$300之間。

閱讀障礙者,傳統的 Phonics 教法成效不彰,O-G或多感官學習(如捏陶土)較佳,私人家教時薪80-150,灣區針對閱讀障礙私校一年是四萬多到五萬多。

以上非常多保險不給付,因為大部分的保險仍然認定這些治療屬於「教育」而不是「醫藥」。

另外這些私人評估或治療,很多是大都市才有,小鎮根本沒有,可能做個診斷要去車程八小時或十小時的地方也不一定。

學校沒有提供太多資源,就落回一般教育現場
Jeany|來非虛構小火堆玩吧
總之,比方說我舉例的國會山莊的女廁所。要改變流程,考慮女廁所,對於國會自古以來的慣例傳統當然是需要改變而覺得很麻煩的事。

但時至今日,社會已經變成「各種建築當然要考慮女廁所啊、怎麼可以不考慮?」的社會,而這樣的社會共識是需要非常多人非常多年的努力才推動的,包含許多的社會運動。

開始重視也開始討論腦神經多樣化的現象和群體,也是近年才越來越多討論。

推動的人未必直接享受得到成果,可能是前人種樹後人乘涼。但這樣的討論我想都是必要的。
Clare
Jeany|來非虛構小火堆玩吧 : 我用詞不當,我指的不是已經被診斷的特殊生,而是Kay講的上課會干擾老師和其他同學的,我本來想用“行為有問題的學生”但覺得好像不政治正確 哈
Clare
Jeany|來非虛構小火堆玩吧 : 不是我們學校啦,我們學區學校是普遍都有教情緒管理,我不知道其他學區是不是都有這樣,我上個噗裡指的這是我朋友的學區,他兒子沒有正式被診斷但跟老師溝通後就有被拉去特別指導“加強情緒管理”,她兒子也沒有IEP。
Clare
總之早期沒被正式診斷的學生不知道有多少,但是越小時能夠介入(早療,情緒管理教育等等)或適當的引導應該可以降低青少年時期更嚴重的失控吧
Jeany|來非虛構小火堆玩吧
Clare : 是啊,所以我說學校的流程、老師的訓練、上課人的流程和方式,一開始就考慮把(潛在或確診的)特殊生當成常態而不是運氣不好的特例,事實上應該是對所有人都好吧。
Jeany|來非虛構小火堆玩吧
像是那個代課老師被打的例子,如果看影片可以看到有非常多的點是可以避免這件事的發生。

像是代課老師如果來代課之前有被交接到班上有個學生是特殊生、並且被容許上課不要妨礙他人可以做自己的事,不要去管他畫畫也許一開始就不會發生衝突。

或是代課老師懷疑這個特教生騙他、是在找藉口時,班上同學可以解釋他的確是;而特教生兩三次解釋,聲量越來越大、老師覺得他目無尊長而不相信他,如果代課老師沒有心理上覺得「不可能有特教生他在騙我」,可能也可以停止衝突。

直到特教生打掉麥克風、老師揀起來還說麥克風很貴(?),乃至特教生動手打人。
Jeany|來非虛構小火堆玩吧
這每一個情勢升高的過程,你當然可以說這個學生「應該」好好處理自己的情緒,「應該」以社會可以接受的標準尊敬師長。

但這是違反現實的。

他今天之所以會是特教生就是生理上沒辦法好好處理自己的情緒。雖然他比以前進步幅度非常多,但遠遠還沒達到社會上普遍標準。

我想這個代課老師沒想過他代課的班「當然」會有特教生,他也沒受過任何相關的訓練,而學校也沒想過需要交接。也沒有把這種交接變成既定流程之一。
Jeany|來非虛構小火堆玩吧
總之一個中風或腦傷而不能走路的人,經過復健可以走路,但有點遲緩或歪歪斜斜或不太協調,但你不太能期待他走路健步如飛,甚至去參加百米衝刺賽。

大家是和他復健之前的狀況比,認為進步很多,可以獨立行走,不是和其他百米衝刺的選手比,要他健步如飛百米衝刺。

但社會大眾對於這樣的人會比較有同理心,因為看得到;對於重度自閉的人也比較能理解,因為看得出。

但是對於許多「看不出」的人,可能就會覺得他們是找藉口啊,或是這些都是假的過度診斷,以前都好好的沒這回事。

早期介入當然是會幫助很大,進步很多,但極大可能是不會到「變正常」的程度,甚至變成情商高手。

但如果其他人以及整個系統可以考慮到「雖然進步了但還是有特定雷點不要踩免得爆炸」這個容錯空間,那這件事也許就不會被爆發衝突了。
Jeany|來非虛構小火堆玩吧
就像現在公共空間無障礙空間,有斜坡或是電梯讓輪椅進出,受惠的不只是身障人士,還有一般人包含推嬰兒車的父母,推行李的旅客,拿著重物的人。

我覺得本質上是一樣的事情。
Wanderlust
Jeany|來非虛構小火堆玩吧 我有去當過弟弟學校的義工,學校有提供給全部小孩的SEL,但特殊小孩還會再另外出去上一些課。像 Clare 說的那些『問題』學生,只是想到腦迴路有沒有可能因為年幼或童年不當對待而有所改變,而變成了跟『正常』的大腦不一樣。若前句為真,那高風險家庭的小孩也會變成diffrently wired的小孩。一方面學校就算做得再多,也需要家庭配合。,至於政策倡議,那天看到范琪斐訪問前社會局長的影片,不管哪個政黨,政策施行都是比較放在立即可以回收選票的政策上,以台灣為例就是讓老人免費搭公車計程車的福利取代孩童的福利,因為小孩就是沒票,但如果可以集結家長而且遊說,或許有可能成功吧
Jeany|來非虛構小火堆玩吧
Wanderlust : 是啊,有可能吧。
不過高風險家庭通常就是弱勢家庭,資源不足的情況下很難檢測,這方面的嚴謹研究就比較欠缺。

(從其他書不是本書看來)目前大體上意見是偏向基因和遺傳比較大,比方說ASD有四五個基因交互作用和自閉有關,dyslexia 一般家族都有遺傳傾向,但也有可能會有表觀遺傳開關的作用。

目前有比較多研究傾向認為這是基因多樣性的表現,本來不是病、甚至可能這樣的多樣性是演化優勢才流傳下來,但由於現代社會的環境不適配,才變成和整個體制格格不入。

不過即使是現代社會,推動進步的人,很多也是還是非主流、腦迴路異於常人的人物。很多當然也就怪咖爭議性很大。

其實這本書的作者也希望集結家長倡議、增加這個議題能見度。雖然我還沒看完不知道他想要什麼倡議,但可能就是從家長群體的認知著手開始吧!
Clare
我也覺得是基因多樣性,但是目前社會結構是這樣所以才把不能夠是一體制化教育的學生又分了出來,想想這種絕大數小孩要進入結構式教育體制的法律也是約一百年多年前(每個國家又發展不同)才發生的
Clare
以前有資源可以受教育的小孩家庭,可能小孩坐不住,自己想要做其他事,因為不見得是在學校,可能是家庭老師之類的,彈性比較大,也沒有什麼公定的學習標準跟進度。沒有資源的小孩可能從小就要幫忙家業或出去工作,根本沒有什麼在學校坐不住這種問題
Jeany|來非虛構小火堆玩吧
Clare : 以前沒覺得讀書是唯一的出路。然後有資源受教育大概都是家教或私塾吧!

在美國引進機構式統一教學,一開始主要是為了培養好管理的工廠工人,原來的要求也就是簡單讀寫和基本算數。

其實現在能好好在家自學的(不提那種假自學真放養或甚至虐待拘禁的),很多也是要其中之一的家長可以全職投入,有能力或有資源,自己或找人教的了才有辦法在家自學吧。
Jeany|來非虛構小火堆玩吧
———讀完了!———

終於讀完了。我覺得他的參考書目好像不錯,不過有些還是蠻舊的了。

這個作者寫這本書的時候,我估計小孩大概11-12歲左右吧,所以舉的例子大部分是小學和學齡前的故事。青少年的部分著墨不多。

推算起來,現在應該小孩也大了吧!不知道有沒有再出新書。
Jeany|來非虛構小火堆玩吧
——參考書目——
書內提到的:
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Jeany|來非虛構小火堆玩吧
其他他提到的書,除了 ASHD, ASD, LD 之外也有一般教養和homeschooling

https://images.plurk.com/1zUjej0FCWIZqG4o052a9Y.jpg https://images.plurk.com/6CBwrQjexthKbwNOcg7u2b.jpg https://images.plurk.com/5koeZX36ClNf8shbfLrllG.jpg https://images.plurk.com/4xOMaORO5aK6vojoSpSuBF.jpg https://images.plurk.com/6rAhjRrC0YwrIcotMzGdQt.jpg https://images.plurk.com/2EvMstgZmICXLw6gWVUaeL.jpg https://images.plurk.com/38TmsbOdo7IGboo37D8N9P.jpg https://images.plurk.com/79Tpb52BUEsBYRb5XnWygE.jpg https://images.plurk.com/29SL4CRGcQeNgrqxfmOCjB.jpg https://images.plurk.com/JY3cF21DYyNt3g6VnNpf.jpg
Jeany|來非虛構小火堆玩吧
——參考書目結束——
羽♪養生、自主行動、手腕
看完書摘了,對此書稍感興趣,對這串的閒聊討論到的內容也深深有感,請容我按個讚!

缺少對特殊教育的認識、沒把特教當常態的確是個問題……明明這樣也許能減輕為此困擾的普通生跟特教生自身的負擔呢 明明能減少產生不必要的困擾的機率的……

還有確實如您這句所說:「就算沒有標籤,掙扎還是很掙扎的。現在分類,是為了更好的支援,而不是歧視」……現在就看過不少前特教生近成年(高中上下)才開始辛苦治療,還不包括那些沒能力為自己表示意見的人……
Jeany|來非虛構小火堆玩吧
羽♪養生、自主行動、手腕 : 歡迎多來閒聊呀~❤️❤️
我想要以現在的統計數據來說,應該每個班都會有1-2個小朋友需要某種程度的支援和理解,感覺比例變高可能純粹是因為以前的覺察不足,或是以前的環境並不需要每個人都唸到大學畢業才能就業。

就像現在憂鬱症開始獲得社會大眾更多的瞭解和關注,神經多樣性我覺得每個人都可以多一點了解吧。
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