Jeany|來非虛構小火堆玩吧
Jeany讀書 讀嘛讀嘛 神經多樣性
我的大腦和你不一樣
看見自閉症的天賦優勢
The Autistic Brain: Thinking Across the Spectrum
我的大腦和你不一樣:看見自閉症的天賦優勢 - 天寶.葛蘭汀 | Readmoo 讀墨電子書

原書是2013年出版的,中文實體書是2017年1月出版,2023年6月電子版發行。

我覺得這本書真的非常棒,應該是中文書裡面關於亞斯伯格、自閉症、泛自閉光譜相關書籍截至目前我看過最好的一本。(我可能看過二三十本?😂)

而且他了不起的地方是,雖然原文在2013年出版,但他引用的論文研究非常新,還有2012年的研究,如果不是因為作者 Temble Gradian 本身就是科學家,致力於最前沿的研究,而且應該是一個ASD必然的執著於更新到最新進度,很難做到如此。
Jeany|來非虛構小火堆玩吧
大部分的出版專書,比方說我上次看的史丹佛研究,原文出版是2016,但引用的研究和資料只到2012-2013。畢竟寫作、分析需要時間,編輯、出版流程也需要時間,所以有個兩三年時間差再常見也不過了。
而且很多專書都是先寫了一篇或數篇論文發表,然後再整理成專書,時間拖得更長。

而且作者並不是被動的引用研究論文而已,他自己身為一個自閉症者,看到什麼最新論文,就會主動積極的聯絡對方(而且由於她的知名度,也會被研究者主動積極的連絡上),所以就做各種各樣的測試並且照一下 MRI 的腦成像,以及各種認知測驗。
Jeany|來非虛構小火堆玩吧
而且由於他這次和科技記者 Richard Panek 合作,所以結構清晰、條理分明,再加上很多研究出現,又有像MRI這樣的腦成像新工具,比起1980年代他開始演講、1995出版《星星的孩子》,在社會對此議題十分陌生時,主要以自己的成長經驗和思考模式作為內容,不免以偏概全,未必每個泛自閉光譜上的孩子都有一樣的經驗和一樣的思考方式。

但在本書剛開頭第一章,他就明確的說明了她原先看法錯了,圖像思考並不是唯一思考模式,並且解釋了他的新發現和推論。

2013到現在又過了十年,真希望有另一本書概括新的研究進展啊!
Jeany|來非虛構小火堆玩吧
啊,找到了一本 2021 年出版的。
Navigating Autism: 9 Mindsets For Helping Kids on the Spectrum https://a.co/...
有空來看一下

9 Mindsets to Help our Kids with Temple Grandin, Ph....
愛湊熱鬧的 array
我在台灣的心理醫生,就是推薦我去讀她的書。

我之前的 array 公司曾經請她來公司演講過,很可惜那時我出差沒能去,同事都說講的非常有意思
愛湊熱鬧的 array
然後,為什麼妳看那麼多這方面的書呢?我是這幾年才開始看
Jeany|來非虛構小火堆玩吧
愛湊熱鬧的 array : 我家小孩是啊~哈哈哈
愛湊熱鬧的 array
Jeany|來非虛構小火堆玩吧 : 啊,我家也有

我自己是某一種,很晚才知道,以前一直以為自己是 ADHD, 經過評量才知道是 ASD

我弟是另一型,沒去評估,但美國生的侄子確定是 ASD ,姪女我嚴重懷疑是跟我類似的型,但她媽媽不想去評估也不認為女兒有問題,我就不多說
愛湊熱鬧的 array
我家很明顯是母親這邊的遺傳,舅舅們也有不同程度的社交障礙,雖然讀書都很強。
母親那邊應該是外祖父,之前從 23&me 就連上外公同父異母哥哥的孫子,他們早早移民美國從來沒來往,但交換家族情況,也是有高功能ASD
Jeany|來非虛構小火堆玩吧
愛湊熱鬧的 array : 其實也蠻多小孩ASD/ADHD 都有的。

我個人覺得評估是好的,比較知道自己在處理什麼狀況;要不要因為標籤而做出什麼樣的決定,那是另一件事。

但是如果有狀況,有沒有標籤都有狀況,也不會因為不評估就沒事。

所以我傾向是勸家長可以去評估一下看看。結果要不要跟學校說,要不要因此做出不同的安排,那就自己再決定就好啦。
Jeany|來非虛構小火堆玩吧
愛湊熱鬧的 array : 你們家聽起來可能是 2E 吧,twice exceptional
Gifted + ASD 之類的
愛湊熱鬧的 array
Jeany|來非虛構小火堆玩吧 : 我跟美國的 ADHD 朋友聊過,他們覺得我在美國肯定是 ADHD, 但台灣標準比較嚴格,有殘障手冊的,所以我這種選擇性可以專心的,不符合台灣的 ADHD

當初在台灣評估,就是想避免語言隔閡,用母語測,因為我還有 dyslexia, 英文常常會誤會。
Jeany|來非虛構小火堆玩吧
愛湊熱鬧的 array : 哦哦哦哦,我們家的也有 dyslexia 😂

不過英文有 dyslexia 未必中文有,因為這兩種文字系統不一樣,MRI 影像去 process 的成像不同。不過在美國做 dyslexia 評量的確會有第二外語的影響。不過他們也有 nonsense words,主要是看 encoding/decoding 能力。但這些能力有可能是受ESL影響,所以如果做 dyslexia 評估我覺得是會有差別的。

但我想 ADHD/ADD 和 ASD 主要都是以量表和行為觀察為主。另外 ASD 也有注意力的問題,所以注意力不集中這個表像,並不一定同個原因引起的。
愛湊熱鬧的 array
真的是早知道早處理

我如果讀書時就懂這些,就不會那麼痛苦了。很多東西都有其他方式可以協助。

只是目前高中的侄子,就很讓他父母頭痛,無法溝通,腦子應該不笨,但因為語言溝通障礙,無法正常讀書學習。
Jeany|來非虛構小火堆玩吧
愛湊熱鬧的 array : 是啊,我覺得早知道早處理,而且父母師長會比較有同理心,會把行為和人分開,不至於覺得是態度問題。

另外其實ADHD 不能專心這件事也未必啊,只是對沒興趣的事不能專心,有興趣的事說不定 hyper focus。只是一般人沒興趣的事雖然也不願意但還是勉強自己處理,敷衍一下;ADHD的小孩可能完全就不管他了XDDDD

(ASD也是,沒有因為社會期望就理解自己還是應該處理一下XD)
Jeany|來非虛構小火堆玩吧
—拉回來講一下這本書—

這本書的前五章,都在處理對自閉症研究的進展,曾經的潮流,及目前已知的發現。

包含他花了一章的篇幅去講他到處去照MRI以及他的腦部成像和對照組的部分,以及後面談到基因定序想要找出自閉基因的研究等等(暫時的結論應該是多重影響而非單一基因決定),環境因素的討論,我覺得都蠻有趣的。

由於自閉症診斷是由行為表現來診斷,不同版本的 DSM 有不同的定義,所以也就造成了不同時期的診斷不一樣。

隨著時代演進,雖然一開始被懷疑是生物性的先天因素,後來曾經認為是情感疏離造成的心因性影響,現在又回歸到腦神經的探究,我覺得這部分的梳理是非常有幫助的。
☆eririn☆
好有趣😳 我從年輕的時候就常常有頭痛的毛病,有在去做過幾次腦波檢查+照MRI,印象深刻的是醫生皺著眉頭說我「腦波有點異常」😂,但MRI他又照不出什麼東西來,於是就不了了之。用腦神經的角度探索這些症狀⋯這樣照MRI保險還可以cover嗎?好好奇🤔
愛湊熱鬧的 array
我中文的確比較不會看錯字,圖像吧,只是會有排列組合的問題。

英文就常常鬧笑話。以前一次有樣品給名叫 Brian 的同事,我在包裹上寫上大大的 Brain 放進冰箱,嚇壞一堆其他同事。
愛湊熱鬧的 array
我之前的 array 公司是從基因層面去預測心理問題。有一些基因是已知跟 ASD 有關,但表現出來的行為不是都相同,因為不是只看單基因,目前還有很多未知基因可能也有關,再來就是後天環境。
我們那時的主訴就是,早知道就讓父母早準備,不要等到四五歲能好好講話時才去做行為評估。
Jeany|來非虛構小火堆玩吧
愛湊熱鬧的 array : 喔喔,brain vs Brian 這個蠻常見的,和我兒類似,就是拼錯的方式完全不遵照發音規則,chief vs chef 反正有點像就當一樣的概念😂🤣🤣
Jeany|來非虛構小火堆玩吧
☆eririn☆ : 現在應該不是標準診斷流程,所以保險應該不會給付。不過很多腦神經科學研究有在徵人啊!像 Stanford 之前就有在徵受試者。
Jeany|來非虛構小火堆玩吧
—再繼續拉回來講一下這本書—
作者把對自閉症的診斷和認識大略分為三個時期:

第一期:1943-1980
1943 Dr Kanner使用 autism 這個詞,到1980《精神疾病診斷及統計手冊》第三版DSM-3首度納入自閉症。

「最初大約三十年間,精神病學界的重點都放在尋找原因,因為當時的思考方式是由精神分析理論所主宰,因此,病因被推論是來自父母的行為模式,尤其是母親。」

這個時期主要是認為因為家庭關係疏離,而父母是剛好解凍到足以產生關係而生出小孩,母親是「冰箱媽媽」不親近孩子,造成小孩自閉的產生。

作者以自身例子說明這是倒果為因,很多時候是因爲小孩表現出不願親近的態度,造成父母不知道如何和小孩親近。

(後面提到有自閉兒欠缺社交連結可能出於感覺不足或者感覺過載,成因不同但外顯行為類似)
Jeany|來非虛構小火堆玩吧
第二期:1980-2013
自閉症歷史的第二期,時間由一九八○年持續到二○一三年,《精神疾病診斷與統計手冊》第五版的發行年。
疾病診斷與統計手冊》的那個版本,代表精神病學界在治療心理疾病上轉向較嚴格的科學實證,自閉症的首次正式診斷正是這個改變的實例之一。

自此開始,關於自閉症的討論多半離不開何種特定症狀可以確定診斷。

DSM-IV 列有亞斯伯格症 Asperger’s disease,而 DSM-V 則去除了亞斯伯格症,而是 Autism Spectrum Disorder (ASD)

光譜的一端可能是高功能ASD如 Steve Jobs,光譜的另一端可能是低功能無口語表達的人。
Jeany|來非虛構小火堆玩吧
第三期:2013~

回到尋找成因的時期。

「第一,是往大腦尋求原因,而非心靈──不是心理學上什麼難以捉摸的冰箱媽媽,而是可觀察到的神經學和遺傳學實證。

第二,因為我們了解大腦的複雜程度,因此我們知道所要尋找的不會是單一個原因,而是多重的原因。

第三,我們尋找的不是自閉症的單一或多重成因,而是整個自閉症光譜中每一種症狀的原因。」

這裡舉的例子還是他自己本身,因為她的小腦比對照組的正常人小了20%,滑雪時笨手笨腳。

「若依第二期的思考方式,會說:我滑雪技術不好,可能是因為我是自閉症。

第三期的思考方式,會說:我滑雪技術不好,可能是因為我的小腦比正常人小。

第二期的思考方式,會說:我們把人依據診斷分類。

第三期的思考方式,會說:別管什麼診斷,別管什麼標籤,專注在症狀上吧。」
Jeany|來非虛構小火堆玩吧
我覺得他這個還蠻有趣的,其實由於 DSM-4 和 DSM-5改變診斷標準的關係,中間還有 DSM-4曾經因為編排錯誤 and 變成 or,到修正版才改成 and,有許多人根據新版標準符合 ASD但在舊版不符合,有一些人在舊版標準符合亞斯伯格症新版則不列入ASD (但可能去到其他症狀)。

所以作者期許第三期的介入/治療方式,會更加個人化。不過我想已經過了十年的2023的現在,也還離得很遠啦⋯
Stella★Ciao!
路過,不知道您有沒有看過這一套書,是我看過的自閉症研究相關書籍中最喜歡的:
自閉群像:我們如何從治療異數, 走到接納多元(上、下套書)
Jeany|來非虛構小火堆玩吧
他另外還提到三種思考模式,語言思考、圖像思考、模式(pattern)思考,也還都蠻有趣的。

以及現在很流行的 strength-based learning - 不應該過度或者只強調介入早療弱項,而是要發展長處。

總之整本書還蠻值得一讀的。

—更新—
後來她在 Different Kinds of Mind 又加了一種:
1) Photo Realistic Visual Thinking;
2) Pattern Thinker;
3) Verbal Facts Language Translation Thinking; and
4) Auditory Thinking.
Jeany|來非虛構小火堆玩吧
Stella★Ciao! : 你路過兩噗了,不用覺得自己路過了,歡迎加入討論呀!😂🤣🤣
Stella★Ciao!
Jeany|來非虛構小火堆玩吧 : 我雖然是特教本科生但現在在做完全無關的工作,覺得自己的專業正在流失中,最近有想好好的重拾一些書。
自閉群像這套是很詳盡的歷史脈絡的書,既講研究發展,也講大眾看待自閉症者的觀念如何演變,也帶到一些未來趨勢,是很深入淺出又有料的一套,大推
Jeany|來非虛構小火堆玩吧
Stella★Ciao! : 有的!現在的確都是越來越講 neurodiversity!

尤其是 ASD 社群,有些人會非常在意行為療法ABA 或是社交訓練這些增加 ASD 群體 masking 的痛苦,也花了很多力氣正名。與其要迎合主流「矯正」,應該要讓社會增進更多了解、更接納本來的樣子。包含診斷都還會特別註明 ASD 並不是好或壞,就是一種狀態。

不過我是覺得現實面還是存在的。和現今環境的 mismatch 仍然是需要解決的問題。
Jeany|來非虛構小火堆玩吧
其實有另外一本書《人類使用說明書》也蠻有趣的。人家都用社交行為來理解化學分子結合,他用化學分子結合來理解人類行為,也不知道是對誰的科普書😂🤣🤣
人類使用說明書:關於生活與人際難題,科學教我們的事 - 卡蜜拉.彭 | Readmoo 讀墨電子書
Jeany|來非虛構小火堆玩吧
然後題外話講一下,我覺得台灣很多父母講到自閉症,內心浮出的形象都是《雨人》裡的形象,或是《非常律師禹英禑》。

總之不知道是不是因為這樣,抗拒正式診斷的程度很強烈,然後又很多人很隨意就自己幫自己加上亞斯氣質的標籤。

我覺得不管是因為想到的ASD形象很嚴重、而抗拒著不願意接受診斷,或是社交碰到挫折就說自己亞斯,其實都不是很好。雖然說是光譜,有沒有臨床程度會被診斷的標準,還是有差的啊。

然後最近亞斯伯格或是亞斯氣質這個詞,又感覺被柯文哲抹黑了⋯😅
❦墨翡❦
只想說一聲「辛苦了!」兩位,不管是作為家長,還是患者(←我可以這樣說嗎?如果不行請告訴我,我馬上改)本身,不管是日常生活還是社會期望,路都很長很崎嶇,能就這樣一路走過來真的很了不起。
Clare
Jeany|來非虛構小火堆玩吧 : 應該是華人文化對要去心理或行為評估這種普遍都很抗拒,甚至有留下不良紀錄以後會影響小孩的前途這種觀念
Jeany|來非虛構小火堆玩吧
Clare : 我是覺得這種都是想不開啊,有狀況就有狀況啊,沒有診斷也是一樣有狀況啊。

而且有了診斷少了多少迷惑啊。不管是排除或是診斷。不過總之這就是個人/家庭選擇吧。
Jeany|來非虛構小火堆玩吧
❦墨翡❦ : 其實「患者」這個詞呢,碰到有些美國比較敏感的人(感覺通常是家長XD)就已經要戰一下了,因為這裡隱含的是ASD是一個「病」,需要治癒。但現在主張是神經多元性 neurodiversity,所以這並不是一種病,只是和典型的 neurotypical 的人不一樣。

不過我個人是沒那麼敏感啦。我覺得這就是一個狀態。了解自己都是好事。

其實我覺得沒有輻射問題的話並沒有,看看自己的 brain map 也蠻有趣的 🤣🤣🤣
咖啡茱栗
MRI 沒有輻射喔,核磁共振是磁場。因為是台很貴的儀器,通常沒有經過層層診斷是頗難預約到的。跟Jeany一樣推薦大家去sign up 一些clinical studies。
愛湊熱鬧的 array
我有登記史丹佛的,但石沈大海。不知道跟我填寫,英文是我第二語言,有沒有關係
咖啡茱栗
有的時候是招到足夠的人了,可以不時去他們clinical trials 網站,我選healthy volunteers,關鍵字打MRI有蠻多的
Jeany|來非虛構小火堆玩吧
咖啡茱栗 : 哦哦哦哦,不好意思😅
那你知道iEEG 又是怎麼回事啊?
咖啡茱栗
一般EEG是放在頭皮上,iEEG是放在腦(好像依照目的會放在不同區域),但我只知道這些🤣
Jeany|來非虛構小火堆玩吧
咖啡茱栗 : iEEG 都被說成 invasive 感覺好可怕😱
咖啡茱栗
抽血也是invasive 呀
Jeany|來非虛構小火堆玩吧
咖啡茱栗 : 倒也是
愛湊熱鬧的 array
針灸也是侵入性治療,所以需要執照,推拿拔罐不是侵入性,在美國就不需要執照。

台灣當初把 COVID 檢測,進鼻子也當作侵入性,所以一開始只能讓醫生挖鼻子
Jeany|來非虛構小火堆玩吧
愛湊熱鬧的 array : iEEG 好像是像針灸一樣有針刺進去的樣子
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