Jeany|來非虛構小火堆玩吧
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原來我有自閉症 by 鍾昀芝
原來我有自閉症 - 鍾昀芝 | Readmoo 讀墨電子書
這本書是2023年4月出版的,作者在成年之後讀了陳豐偉在2018年出版的《 我與世界格格不入:成人的亞斯覺醒 》之後,懷疑爸爸是、自己也是,於是去看診,取得診斷。

陳豐偉那本書我也讀過,加上今天讀的這本書,這兩本我都超級不推薦。

我覺得讀這兩本書,不但不會增進瞭解,只會增進誤解。

還不如讀天寶早在2008年《我看世界的方法跟你不一樣:給自閉症家庭的實用指南》呢!

或是2013年寫的《我的大腦和你不一樣;看見自閉症的天賦優勢》

套句李佳燕醫師在推薦序講的,「與其說是一位自閉兒的自剖過程,我以為更是一位台商之女的成長紀錄」。
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她在裡面零零星星講的各種成長瑣事,和 ASD 的因果關係我是持保留態度的。

然後已經是2023年了,DSM-5已經十年了,說高功能自閉症的人喜歡自己被叫做亞斯伯格症,我覺得這非常有誤導嫌疑。

並沒有好嗎。而且DSM-4 亞斯伯格症的診斷,和高功能自閉症的診斷,就有語言發展遲緩的差別。你要用 DSM-4 的亞斯伯格症來作為自己的標籤,那麼就好好的根據 DSM-4 的標準,不要自己自顧自的覺得高功能自閉症喜歡被叫做亞斯伯格症者,我敢保證 Temble Gradian 就不會喜歡。他還在書裡專門澄清他小時候口語發展遲緩、雖然是高功能但不是亞斯伯格症。

然後他又代表所有 ASD 群體說,找到工作不是問題,我覺得他也是非常沒有關注整個ASD 群體的多樣性啊,到底是憑什麼代表整個社群說這種話呢?
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我覺得自己寫自己的故事,沒問題。

但如果戴上了一個讓社會大眾瞭解ASD的大帽子,那應該寫作要更嚴謹吧。

如果是1980-1990年代,大家都不了解,這本書我覺得也就算了。

現在都2023年出版的,自己的診斷也是根據 DSM-5做出來的,這樣一直傳播誤用 DSM-4 的詞彙和定義,我覺得非常不負責任。

而且他從小到大的問題和困難,不要都怪在ASD上啊!

不善社交有部分也許是,但很多部分我覺得和ASD沒什麼關係,說是和憂鬱或焦慮有關還差不多。

總之別把什麼都怪在ASD好嗎!
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2018 年陳豐偉的那本成年的亞斯覺醒也是有類似問題,就像本書作者說的,好像在看星座解析,彷彿是又彷彿不是。

因為那本書寫的包山包海,擴充的程度也太大了!

雖然ASD是個連續性的光譜,但有沒有達到臨床診斷的程度,也是有差別的。他那本書就有點太多,我覺得已經超越了這個界線。而且他一本2018年出的書,DSM-5 是2013年出的,還在講亞斯,而且擴充到我個人認為遠超過 DSM-4 的界定程度。

最大的問題就是陳豐偉本人還是精神科醫師,不會不知道 DSM-5。但他們都幹了一件事,就是在書的開頭說一句現在DSM-5已經沒有亞斯伯格了,已經包含在ASD裡了,然後就繼續講亞斯亞斯。

並沒有,天寶2013那本書還花了一節來講DSM第三版到第五版的差別,另外談到第四版被定義為亞斯伯格症的在第五版有多少會變成非ASD。
Jeany|來非虛構小火堆玩吧
我覺得陳豐偉2018年出版那本書,有鑑於當時泛自閉光譜的書很少(但天寶的是2008 《我看世界的方法和你不一樣》的中文譯本已經出版了),在推廣ASD不是只有很嚴重的低功能者、也有外表看來無異但社交功能低落的高功能這個群體,我覺得算是有推廣的效果。

但話說回來,由於他當時並沒有更嚴謹的寫作,還因為精神科醫師身分的加持,於是造成了大眾從錯誤資訊得到更大誤解。

但畢竟當時中文書籍太少了,有喚起社會的注意,也算是好事。

但現在完全可以看更好資訊更全面、含括更新研究的中文書,2023的此時我完全不推薦再看陳豐偉這本了。
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但鍾這本書2023年出的、就真的沒有什麼好說的。我覺得就是他個人的一廂情願,什麼事情都想要找自閉症對號入座,硬是要把所有事情都塞進這個標籤裡。

我的感覺是他會造成許多人對ASD的誤解,對於光譜一端無口語能力的重度者會造成淡化的印象,而對光譜另一端高功能者則描述我個人也覺得也不是非常典型,雖然是他的個人生命經驗所以我不能說是不準確,但至少不是很符合ASD高功能者的普遍樣貌。就像李佳燕醫師說的,視作台商之女的成長經驗可能更合適。

總之非常不推薦作為了解ASD泛自閉光譜的書。

由於讀起來拉拉雜雜像流水帳,作為一般自傳/文學小說我也是不推薦。

而且他怎麼會診斷是中輕度,我讀的感覺覺得了不起 ASD Level 1 吧。
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還好這本書也是圖書館的,不然就吐血了。
沃夫☆ 自由啊,青鳥咚鹿
圖書館除了專業書籍,其餘醫學書目、都推薦銷毀可也
Jeany|來非虛構小火堆玩吧
沃夫☆ 自由啊,青鳥咚鹿 : 不會啦,天寶的那兩本書圖書館也都有XDDDD
那兩本我都推啊。2008那本我雖然覺得太舊了,但比本噗講到的2018陳的書和2023鍾的書,這本舊書都更全面資料還更準確更值得看很多好嗎。2013那本我也推薦,雖然也是舊書,但還是在中文書籍裡屬於相關主題最值得看的書之一,完爆大部分的書。
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其實我蠻少反推的,因為會需要反推的我可能就懶得寫心得了哈哈哈哈

這本書也是算他厲害XDDDD
Clare
自閉跟亞斯不一樣這件事我也跟我媽吵過,她堅持一樣還說她是小學老師所以知道自己在說什麼
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Clare : 其實我個人覺得就不應該再用亞斯這個詞了。要用就稍微嚴謹一點用,不應該太泛用誤用。

But anyways...
Clare
如果說ASD診斷標準有兩個以上的評估指標,好像用光譜來講又太過簡單化了
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Clare : ??不懂你的問題是什麼?
DSM全名是 Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders。DSM-5是第五版,也就是2013年以後通用的,也是目前的版本。

DSM-4是第四版,已經不用了。所以所謂的亞斯伯格症 Asperger’s disease 現在已經不使用了,只有年紀比較大、2013年以前得到診斷的人,才會繼續使用這個名詞。
Clare
我沒有問題啦,只是覺得因為要通通放在ASD一個大傘下,但是評估指標有很多,好像很難用光譜這個字來解釋這麼多種指標,然後每個指標可能又程度不同disorder的情況,因問光譜就是只有兩端
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Clare : 沒有啊,他就分 level 的,像是高功能通常都 level 1,總共三個 levels

但是的確講到光譜,可能大家會覺得他像是從黑到灰到白,同質性很高;但其實是彩虹一樣,雖然有一些大略相同的特徵,但每個 ASD 可能都不太一樣。

所以天寶才會希望在越來越清楚和腦的關係後,能有依症狀來看的個人化治療方案。

我想距離這個理想這可能還有很長的路吧。
Clare
可能我比較圖像思考,講spectrum我只會想到直線的spectrum,這個文章的圖比較像我想講的
From Autistic Linear Spectrum to Pie Chart Spectrum
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Clare : 喔,對呀,這樣的說法也可以。但是也是有一個基本的一致性啦。
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一九八七年,第三版《精神疾病診斷與統計手冊》的修訂本中,不只更動了診斷的名稱(從幼兒自閉症改為自閉性疾患〔autistic disorder〕),還將診斷標準從六項擴充為十六項,分為三大類,並且詳定患者必須至少表現出八種症狀,其中包括至少兩項A類別,一項B類別,一項C類別。這種高度敏感的評斷標準,導致診斷率的提高。

一九九六年時有一項研究,將《精神疾病診斷與統計手冊》第三版和第三版修訂本中的診斷標準,應用在一百九十四名「具有明顯社交障礙」的學齡前兒童身上,進行比較。根據《精神疾病診斷與統計手冊》第三版,其中百分之五十一的孩子是自閉症,然而根據修訂本,同一群孩童的自閉比例卻高達百分之九十一。

——《我的大腦和你不一樣:看見自閉症的天賦優勢》
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一九八七年版的《精神疾病診斷與統計手冊》,將早先歸類在「廣泛性發展障礙」類別中的非典型廣泛性發展障礙,擴充成一個無所不包的診斷類別,將一些自閉症狀較輕微、或表現出大部分但非全部症狀的病例都包含進來,稱之為「待分類廣泛性發展疾患」(PDD-NOS)。一九九四年出版的第四版《精神疾病診斷與統計手冊》,又增加一項新的診斷──亞斯伯格症候群(Asperger syndrome),讓自閉症的定義更加複雜化。

——《我的大腦和你不一樣:看見自閉症的天賦優勢》
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亞斯伯格症候群嚴格算來並不是自閉症的一種形式,它屬於五種廣泛性發展疾患之一,另外四種分別是自閉性疾患、其他未註明之廣泛性發展疾患、雷特氏疾患(Rett's Disorder)和兒童期崩解性疾患(Childhood Disintegrative Disorder)。

——《我的大腦和你不一樣:看見自閉症的天賦優勢》
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在英國,某些自閉症的症狀在過往會被認定為語言障礙,然而在一九九○年代,診斷為語言障礙的比例下降了,大約和診斷為自閉症所增加的百分比差不多。在美國也是同樣的狀況,原先會被診斷為智能不足的病例下降,自閉症的診斷則增加了。

哥倫比亞大學(Columbia University)針對一九九二到二○○五年間,加州七千○三名被診斷為自閉症的孩童進行研究,發現其中六百三十一人,大約是十一分之一,他們的診斷由原先的智能不足改為自閉症。當研究人員將尚未有任何診斷記錄的孩童納入為研究對象後,發現其中四分之一的孩童若使用舊的標準,將被診斷為智能不足,但若使用新標準則會被診斷為自閉症。

——《我的大腦和你不一樣:看見自閉症的天賦優勢》
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話說我最近看到統計又更高了,而且亞裔高於其他族裔,大概是因為一堆工程師家庭的關係吧😂🤣🤣
1 in 36 children in the U.S. have autism, up from the previous rate of 1 in 44.
In the U.S., about 4 in 100 boys and 1 in 100 girls have autism.

White – 2.4%
Black – 2.9%
Hispanic – 3.2%
Asian or Pacific Islander – 3.3%
Autism Statistics and Facts | Autism Speaks
Clare
三不五時會碰到neurodivergent的學生,但是每個學生的狀況真的都很不一樣,現在比較像看行為來診斷,除非重症,輕症通常比較沒有生理性的診斷?
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Clare : 目前都還是依據行為和評估量表來診斷的。而且我覺得這也取決於填表的人的主觀看法,一個覺得很嚴重另一個人也許覺得普通。當然為了避免偏差,會有老師、家長、較大的孩子還包含自己,來做評估。另外還有psychologist 或是 psychiatrist 的實際觀察評估,最後綜合判斷。

而且很多小孩是多個成因,表象的行為類似、但背後的原因未必相同。

你也可以想像這很取決於醫生本身的經驗,一個每天都看好幾個的大城市醫生,和一個十天半個月見不到一個神經非典型小孩的小鄉村醫生,肯定經驗不一樣。

我個人偏見是矽谷這裡 neurodivergence 的濃度應該又會比美國其他區更高一點,案例數更多一點XDDDD
Jeany|來非虛構小火堆玩吧
但要說生理性診斷,照照 MRI 看看腦成像就可以斷定這是什麼類型的腦,或是看看什麼基因組就可以確認,我想現在還做不到。都還是屬於研究範疇,還沒有定論可以拿來作為診斷的依據吧。
Clare
我媽媽朋友說他小孩醫生叫父母跟老師填表,然後三個裡面要兩個人的分數都高到一個標準才有確診,結果只有她填的分數高 XD,醫生只好跟她說我知道妳是主要照顧者,但是我只能說是在被確診的邊緣,腦科學根神經科學真的有很長的路要走 XDDD
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Clare : 我覺得是有道理的,因為主要照顧者會注意到細節;但是老師看那麼多小孩,是不是 outlier 也是很容易看出來。

你這個例子是家長覺得是,老師不覺得,也有很多例子是,老師覺得很明顯,家長覺得都很OK啊。

另外爸爸和媽媽一樣填寫量表,我估計媽媽塡的都會比較高,爸爸都比較覺得並沒有那麼嚴重。

所以這個最後還是回歸醫生的臨場判斷。所以有沒有經驗我覺得還是蠻重要的。

不過這也就是邊緣臨界值的才有這種困擾,那種濃度比較高的就很明顯、連我不是專業的我都覺得看出心得了。
❦墨翡❦
我覺得現階段的分法,有點像是「把目光從群體聚焦到個人」,隨著劃分越來越細,大眾或許也能夠更快了解到每個ASD或ADHD都是不同的,不能輕易用一句話概括而論。
我不知道ASD族群的現況如何,但我真的還蠻常聽到肢體障礙族群,常常會有人指著另一個狀況相對輕微的障礙者對比較嚴重的說:「當初你如果怎樣怎樣,現在就能夠走路(跑步站立開車)了巴拉巴拉......」明明每個人的狀況都是不一樣的,導致狀況的原因也不一樣,卻總是被粗暴的一概而論,在旁邊聽了都覺得心酸。
工人智慧海苔🎮
轉噗路過,真的每個ASD的狀況都差很多,我每次看別人分享也覺得跟我家的有很大差異。
自身生涯探索的話我是覺得陳豐偉的書我還滿有共鳴的;
如果是做為照顧者/陪伴者我比較推薦這本:
我懂,你的獨舞世界:自閉症不怪,他們只是與眾不同,貝瑞.普瑞桑
差別應該就在於案例多寡吧,分析過幾百個ASD案例 vs. 一個ASD書寫自己的經歷和內心感受,後者通常我也不太容易起共鳴,因為每個人狀況都不一樣。
Jeany|來非虛構小火堆玩吧
工人智慧海苔🎮 : 歡迎歡迎~ :
❦墨翡❦ : 工人智慧海苔🎮 :
我是覺得個案出發的自身經驗,尤其是寫作的初衷、以及作品被宣傳的時候,打著增進大眾對此議題了解的大旗,我覺得寫的時候要非常謹慎,要確定自己不要輕易代替群體發言的狀態。

畢竟讀者可能就只會讀到這本書,讀到的時候會很容易以偏概全,以為這就是所有ASD的人都是這個樣子。

如果今天是主打一個台商之女的成長過程,剛好又有ASD作為一個成長經驗,我覺得就無所謂,畢竟是他自己的獨特成長經驗。但這並不是他寫作的初衷,也不是主打的方向,我就覺得非常不妥當了。
❦墨翡❦
Jeany|來非虛構小火堆玩吧 : 的確,照這樣看來,這本書的分類跟它的內文有著很明顯的落差,真要說的話分到「個人傳記」可能會比較符合讀者預期。
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