川口月
讀嘛讀嘛
《自閉群像》
自閉症類群在醫療上如何被認定及相應治療方法、患者與家人的行動的歷史。
自閉群像:我們如何從治療異數, 走到接納多元(上、下套書)
每章以某個核心人物的故事為主軸,帶出該年代對自閉症的理解與影響。
此寫法的故事性很足,深具趣味與精彩度。線性開展的方式使主題較為明確,容易閱讀、消化。且作者的討論全面、不失深度,能讓人從歷史來看對少數群體的不理解與偏見,反思當代現象。

但傳記式的寫法,雖然易讀性高,也有著視角限制和主觀詮釋的問題。

(下收
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回顧歷史事件時,雖能整理出看似明確的走向、發展,總讓人懷疑那些歷史人物是否被鬼遮眼或固執己見,才會執拗地走向違背事實的路。但在事件發生的當下,實際上是充滿不確定性的,人們在仍舊混亂模糊的路上摸索、試探。
要小心不要將試誤的過程簡化成無用的執著。

而在濃縮成故事的過程中,記錄者會挑選出他認為與事件發展有關的重要事物,並篩減掉就其而言無關或顯得不重要的因素。再就留用的資料加以主觀詮釋、連結,精煉成敘事。
因此在閱讀時,也要留意篩選資料與詮釋過程中皆存在的作者主觀影響。
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《自閉群像》的主觀詮釋尤為明顯,從作者對亞斯伯格與肯納—兩位研究自閉症的先驅—截然不同的評價可見一斑。
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作者在反駁亞斯伯格是否為納粹幫兇的疑慮時,採取極大的溫情視角,說道:
//然而亞斯伯格提交博士論文時,他的頂頭上司已經盡是納粹信徒,個個堅信可以用人為手段讓人類臻於完美,他心知自己照料的孩子有生命危險,因此論文刻意僅選四個表現突出的案例,希望以此暗渡陳倉,給納粹高官留個好印象。結果,他的苦心日後被誤讀了好幾十年,很多醫師和史學家因而以為他的重點是「高功能者」//
自閉群像:我們如何從治療異數, 走到接納多元(上、下套書)
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「⋯⋯大屠殺倖存者李摩・里維曾說:在納粹統治之下,人們曾不得不踏入道德模糊的灰色地帶,做出平日難以想像的妥協與交易。此時的亞斯伯格,也萬分尷尬地陷入這番境地。學者瓦爾陶德哈俞波的姊姊安瑪莉也在鏡座兒童病院遇害。據他說,一九一四年時,亞斯伯格曾將一名小女孩轉介給耶克琉斯。這個女孩叫赫妲・許萊博(Herta Schreiber),大腦因腦炎嚴重受損。耶克琉斯在報告中說她『情感豐富』、『愛哭』。赫妲的母親育有五名子女,但把女兒當成累贅,也擁護納粹政權。亞斯伯格在信中說把赫妲『永久安置於鏡座有其必要』。赫妲於一九四一年七月一日入院,兩個月後死亡,死因寫的是『肺炎』」P197,《自閉群像(上冊)》
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惟按其他學者的考證,敘事變成:
「在這群『不值得活著』的孩子中,有一名叫赫爾塔.施萊柏(Herta Schreiber)的女童,是亞斯伯格醫生的病患。『她對她的母親而言,一定是個負擔!』亞斯伯格診斷判定,患有腦炎的施萊柏病入膏肓、無藥可救。於是在亞斯伯格的指示下,施萊柏被移轉送往Am Spiegelgrund。三個月後,施萊柏死於肺炎,當時的才剛過完三歲生日。直到1990年代末期,貯存施萊柏腦器官的標本缸,才在該間病院的地下室被找到。
契克對此批評:『亞斯伯格認為,這麼多的孩子們無法存活在診所外的世界,而剝奪他們的自由,他責無旁貸。』
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「另外,學界多年來對於亞斯伯格自認其「對病人關愛有加」的說法,一直抱持懷疑的態度,契克在檔案中卻沒有發現相關證據足以證明,他的自吹自擂其來有自。他還指出,從亞斯伯格在病人診斷書中指責受性虐兒童應為其受到虐待自己負責、措詞帶有反猶意味的刻板印象等等可以發現,亞斯伯格在道德上來看,並非如此德高望重。
揭開亞斯伯格的真面目後,契克不忘批評,英文學界長年來在片斷不全的資訊下,便追捧亞斯伯格的種種辯詞。之中,他特別點名英國研究自閉症的知名專家烏塔.弗里思(Uta Frith)。弗里思在她1991年的著作《亞斯伯格與他的症候群》(Asperger and His Syndrome)中,將「亞斯伯格甘冒個人安危風險,為病人挺身對抗納粹」的錯誤形象,普遍根植於一般大眾的心中。」
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本書作者在提到肯納時,一反先前的溫情視角,轉而強烈批判其見解與行徑,例如他對「肯納發表對自閉症的見解時,未提亞斯伯格的理論」的詮釋是:
「很多人以為亞斯伯格的見解不值一哂,肯納本人也強化了這份誤解,他對這位維也納同儕的成果始終隻字不提,一輩子只開口談了一次。很多人也以為亞斯伯格的自閉症研究之所以默默無聞,從沒被同領域的學術權威引用,只是因為在維也納被納粹犯下滔天暴行之後,歐美兩地的醫師對譯自德文的文章沒什麼興趣了,可是德文是肯納從小說到大的語言,他根本不需翻譯便可直接閱讀德文原著,從他作品裡引用的文獻看來,他對當時兒童精神醫學領域的論文也幾乎全都瞭若指掌⋯⋯
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肯納談起這個讓他領先群雄的重大突破時,總把自己比作波斯童話裡的錫蘭王子,『有天漫無目的地出去散步,就莫名其妙發現一堆寶藏』。
從肯納苦心經營的形象來看,這套說詞確實不錯。⋯⋯然而,事實並不完全如此,肯納的疏漏後果嚴重,對自閉症人士及其家屬的影響持續至今。而美國唯一知道真相的醫師並不打算揭露事實,因為他欠肯納一份絕大的恩情:肯納救了他的命。」P210、211,《自閉群像(上冊)》
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這樣的詮釋雖不到編造程度,也有客觀事實為證(肯納擅長多語言、引用資料廣泛,使得「未提亞斯伯格的理論」顯得「故意不提」、「苦心經營自身獨創理論的形象」),但有過於篤定、擴大臆測之嫌。
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作者的論調如此義正詞嚴,讓我有些懷疑,他的確信是否只是立於如今已可確定肯納見解有誤的有利位子上,所發出的事後諸葛而已。
肯納的見解就現在觀點看來的確錯得離譜,但他的犯錯究竟是故意不改正,或是人類普遍皆有的心理偏誤呢?此疑惑不是為了替肯納辯白,而是說明若不能理解無意識偏誤帶來的危害,只是聚焦在誰好誰壞的道德崇高與卑劣上,就免不了再一次被個人魅力誤導,而偏離探求真實之路。
一如《這才是心理學》所強調的,「科學揭示真實的力量不取決於個別科學家超乎常人的道德感,而在可供檢視、互相監督的審查過程」。
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以下記錄幾個心得:
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1.疾病的認識與「流行」:
人類對精神、心理方面的疾病認識較晚,因此常有著「這些疾病只不過是文明病、某種風潮吧?要不然怎麼以前都沒有記錄,直到晚近才大量提及?」的質疑。
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《正午惡魔》爬梳憂鬱症的歷史,指出留在各時代文學中對「憂鬱」的描寫,以證憂鬱早根植在人類過往之中;
憂鬱看似好發於有錢有閒的中產階級中,卻是因為只有前類人有能力就醫、接受診斷,而貧窮階級的病狀(無力、「懶散」、憂愁)因與其境遇相符,未能被辨識,並形成對貧窮階級的負面刻板印象(究竟是窮人懶惰,憂鬱症只是藉口;還是該人深陷憂鬱之中,境況越趨貧窮、負面循環?);
不同群體的表現方式可能差異很大,性別角色是影響因素之一,如女性依「多愁善感、情緒化」的角色期待,順應憂鬱、焦慮的情緒而沮喪消沈;男性患者則在感到情緒不為自己所控時,試圖透過暴力來奪回控制權。
心得噗:
@wyc513 - #讀嘛讀嘛 《正午惡魔》 憂鬱症的全紀實。 「憂鬱症的反面不是快樂,而是活力」 「寫...
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《自閉群像》亦談及相似狀況,例如第一章〈克拉朋園的巫師〉的卡文迪希,在十八世紀末的當時,被周遭居民形容為有著古怪孤僻性格的巫師,實與現代所列泛自閉障礙的特質相符;
第六章〈空中新貴〉提到許多高科技奇才具泛自閉症障礙,卻也有著類似狀態的人未獲足夠支持而在社會邊緣殘喘維生,顯見自閉症類群在人類社群中廣泛存在,只是有些群體沒有受到診斷。
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社會對性別角色的期待,易導致泛自閉障礙的女性因不符典型的自閉類特質描述而未獲確診。
在第三章〈薇朵琳修女的見聞〉提到亞斯伯格為其沒有收錄女生案例致歉,並解釋因其未能遇到典型女性個案之故。作者推論其原因「很可能是亞斯伯格的病患多為教師或少年法庭轉介而來。換句話說,兒童醫院裡之所以男性居多,也許是因為維也納青少女被嚴格社會化,必須順從、必須抹去個性、必須穩重端莊如背景,自閉症男生那些招惹權威注意的奇言異行,自閉症女生不得不竭力壓抑。二十一世紀成年女性自閉症盛行率之所以被低估,可能也是類似原因所致。」P148,《自閉群像(上冊)》
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而疾病的「流行」也與標準放寬有關。
第八章、第十章談及羅娜・維恩與其同事研究發現肯納所採的自閉症標準過嚴,為了讓廣大的泛自閉障礙者能有機會接受治療、支持,而促成DSM對自閉症標準的放寬。
但診斷標準放寬與DSM標準某處誤植,導致一時之間確診人數飆升,流言四起。結合一直以來對疫苗安全性的疑慮,使得有心人士的「疫苗導致幼兒得自閉症」的論點有機可趁。
可參考接種疫苗爭議中的「自閉症爭議」:https://zh.wikipedia.org/...
反疫苗活動成缺口,全球麻疹疫情捲土重來
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疾病的正確認識:
《心靈的傷,身體會記住》的第九章〈與愛何干?〉和第十章〈發展性創傷:隱密的流行病〉探討官方診斷與病患真實經驗間的落差,並說明研究團隊如何改變對長期創傷史的病患診斷方式。
在說明發展性創傷症時,作者提到「受創孩子的行為會讓他們得到各種沒有意義的標籤(『對立反抗症』、『侵擾性情緒失調症』),而根據這些『疾病』得到當時流行的治療方法(藥物、行為修正、暴露療法),但治療很少奏效,反而造成更多傷害。」,顯示出未能正確診斷下,帶給病患的傷害與負面標籤
@wyc513 - #讀嘛讀嘛 《心靈的傷,身體會記住》 延續之前的主題,這次想介紹的「他者」,是創傷者...
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《自閉群像》則提及,「到了二十世紀,自閉者又被一連串雜亂無章、相互衝突的標籤混淆:蘇卡瑞娃的『類分裂型人格障礙』、德斯帕和班得的『兒童精神分裂症』、羅賓森和維塔所說的『興趣相當有限』的孩子、葛蘭汀一開始被判定的『腦部輕微受損』⋯⋯」P302,《自閉群像(下冊)》
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2.「不理性」的家長:
不管是「聽信流言而反疫苗」,還是「尋求替代療法以求治癒子女」,所見皆是將家長描繪成「不理性、只知向神秘力量尋求協助,而未能信任現代科學、醫療」的迷信、落後。
但透過《自閉群像》中的訴說,可看到患者與家屬如何在醫療論點中被忽視、極盡批判(冰箱父母論點),在尚未明確的療法中驚慌失措,而只能倚靠素人之力交換情報、凝聚力量,奪回泛自閉類群的話語權。
面對無法掌控的問題,家長迫切希望找到可譴責的原因來安放焦慮(如相信疫苗致病),或尋求替代療法來取回控制感(至少有事可以做,而不是空手等死)。
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「在病歷急速攀升的陰影下,網路流言四起,不少人說自家寶貝原本發展正常,直到施打麻疹、腮腺炎、白喉或百日咳疫苗之後,情況才直轉而下。⋯⋯面對驟然增加的病例數字,公衛人員亦措手不及,同時警覺越來越多父母拒絕為孩子接種強制性疫苗。官員們試著以謹慎的措辭安撫恐慌,不斷強調『診斷標準放寬』、『公眾意識提高』、『篩檢技術提升』等等。但對反覆檢查還子神色是否有異的交心母親來說,官員們像是在講拉丁文。
二十世紀最後十年的新手父母,必須在錯綜複雜、彼此矛盾的資訊中自尋出路。⋯⋯
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這些『擊敗自閉症』之類的團體裡的父母親常被當作沒知識、反科學的『愚夫愚婦』,但一般說來,他們其實比瞧不起他們的外人更熟悉自閉症研究。⋯⋯他們把孩子的健康看得比什麼都重要,重要得不能託付給那些幾十年來誤導、背叛他們的所謂『專家』。⋯⋯」P71、72,《自閉群像(上冊)》
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「然而,這正是重點所在。主流醫學界已經研究自閉症好幾十年,但到目前為止還是提不出治療方案。在一般情況下,當醫生告知你不好的診斷結果時,也會同時附上比較能令人心安的對策⋯⋯。無奈自閉兒父母一直等不到踏實的建議,只有在生醫治療的世界裡,他們才能一下子發現幾十條出路。」P109,《自閉群像(上冊)》
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不是說要合理化迷信神秘力量、流言而不理會專家說法的行為,而是說每個看似毫無理智、不經思考的行為,背後都有個未被滿足的需要。
用自己的經驗去揣測他人何以如此,才使得給出的建議搔不到癢處、勸告無效。要提醒自己放下成見、放下自我,去看到他人隱藏在言語、行動背後的需要。
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3.納粹歷史的反思:
排除的第一步,是「非人化」少數群體。
醫學在此的角色是為極權背書,一方面宣揚「優化」群體的必要性,另方面將弱勢群體非人化,建構為「有瑕疵的」、「無用的」,使得對少數群體的種種惡行顯得無關痛癢。
醫學因獲得極權給予的好處,更容易與極權狼狽為奸:由於少數群體「有瑕疵」、「無用」,因此可任意對其進行人體實驗。
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-海因里希・葛羅斯Heinrich Gross的大腦研究
「T-4行動和兒童安樂死計畫也成了醫學實驗的沃土,畢竟在正常情況下,醫學實驗必須保障受試者的生命安全,如今則百無禁忌。維也納瑪利亞・谷津精神醫院裡有個醫生,特別愛以超量電痙攣治療殺死兒童。這些孩子的死亡過程往往既緩慢又痛苦:先遭脊髓穿刺,再做氣腦造影,實驗做完才終能一死。戰爭結束後,葛羅斯拜安樂死計畫之賜,有數以百計的大腦可供研究,成了名噪一時的精神醫學家與神經學家。⋯⋯」P191,《自閉群像(上冊)》
可參:那群白衣天使,當年殺了5000個孩子_英國時報 - 微文庫
Heinrich Gross - Wikipedia
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-彭科夫Eduard Pernkopf的解剖圖鑑://哈佛大學醫學院的薩賓·希爾德布朗特博士(Dr Sabine Hildebrandt)說,解剖圖集裏有男女同性戀者、吉普賽人、猶太人和政治異見人士;總共800張圖片,至少一半來自政治犯的屍體。//
《自閉群像》中翻譯為賁考夫Eduard Pernkopf
納粹人體解剖圖集引發的爭議和糾結 - BBC News 中文
好用但血腥 納粹解剖書黑歷史 | DQ 地球圖輯隊
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4.肯納Leo Kanner 、貝特罕Bruno Bettelheim、「冰箱媽媽」理論
參見Autism controversy:
Bruno Bettelheim - Wikipedia

「這些不能證偽的理論卻給心理學帶來實際的傷害。例如,對自閉症原因的解釋(部分是遺傳決定的一種病症)曾被精神分析學派帶入死巷。受到此學派影響,心理學家貝托漢姆B. Bettelheim把一個現在已不為人所接受的概念—『冰箱媽媽』—給炒熱,成為自閉症的主要原因:『嬰兒自閉症的成因是父母期望他們的子女不存在。』像這樣的想法不但對病患本身有害,也讓對自閉症的研究因失焦而延誤。」P74,《這才是心理學》
心得噗:
@wyc513 - #讀嘛讀嘛 《這才是心理學》 是否會覺得研究論文有些艱澀,但又害怕多數心理勵志文章流...
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5.林姆蘭Bernard Rimland提出的重要論點:自閉症主要是遺傳性疾病,而非家庭教養失當所致;
其他療法爭議:提倡蟄合療法、膳食療法、支持羅瓦斯的行為治療法、鼓吹疫苗導致自閉症的論點
可參Stance on key issues:
Bernard Rimland - Wikipedia

蟄合療法、未證有效:
自閉症男孩在接受螯合療法治療後死亡 - 美國WebMD大眾醫療新聞 - 國際厚生健康園區 - 24Drs...
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6.羅瓦斯的行為治療(嫌惡刺激)、瑞可斯George Rekers的「女性化男生計畫」
Different, Not Less.-自閉群像
//一九六○代的UCLA心理學家艾瓦爾・羅瓦斯(Ivar Lovaas)有鑒於此,認為要讓社會接受自閉兒,就得改變患者的行為才行。他以B・F・史金納(B. F. Skinner)的動物學習理論為基礎,提倡「應用行為分析」(簡稱ABA)這種行為矯治方式,倡議整合多種方法及早療育發展遲緩的自閉兒。
他想方設法設計各種手段「馴服」自閉兒的奇特行為,出發點良善,但手段即便在當時看來都不無爭議,但後來仍成功博得媒體版面(搜尋「Screams, Slaps & Love Life Magazine」)
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羅瓦斯後來進一步擴大他的「正常化聖戰」規模,改造對象不僅限於自閉兒,還有那些「不像男生的男孩子」……//
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【同一個星球,同一套律法,同樣的愛與尊嚴】-推薦《自閉群像》感謝吳明益老師授權轉載
//但行為學者史金納早在《科學與人類行為》裡指出,嫌惡刺激雖然有效,但往往在停止懲罰後,行為還會反撲。因為懲罰造成的是恐懼、羞愧和罪惡感,並不一定是反省。但羅瓦斯「太想」讓這類孩子「學會融入社會」,所以他置之不理,反而把嫌惡刺激用來控制自閉兒揮舞雙手、搖晃身體、旋轉物體等自激行為。⋯⋯
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羅瓦斯還是個成功的公關者,他請記者來看他的實驗,創造了一套冠冕堂皇的說詞。他說一旦你出手體罰孩子,你就擔起道德責任,必須對他們的人生負責到底,「沒有一個處罰孩子的人不愛孩子。」記者當時竟報導羅瓦斯是「手持趕牛棒的詩人。」知名的《生活雜誌》甚至下了個標題叫做〈尖叫,巴掌,以及愛〉。
幸好羅瓦斯的方法沒有獲得完全成功,多數相信ABA的學者選擇了獎賞的模式。但羅瓦斯的「正常化」聖戰不僅於面對自閉症者,他還參與了「協助女生化男生計畫」(Feminine Boy Project)。//
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Different, Not Less.-自閉群像
//一九八三年,瑞可斯與人共同創立家庭研究協會(Family Research Council)。這個基督教遊說團體後來影響力日增,二○一二年還促成共和黨將婚姻定義列入黨綱,要求修憲明定婚姻為「一男一女之結合」。瑞可斯也活躍於全國法庭,在許多重大訴訟中以專家證人身份出庭,大力反對同志婚姻和同志領養子女,《紐約時報》專欄作家法蘭克.瑞奇(Frank Rich)因此稱他為「恐同界的狗腿子」。然而,讓他平步青雲的那個孩子過得可一點也不好:二○○三年,飽受憂鬱症之苦數十年的科克自縊身亡,得年三十八歲。//
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7.關於泛自閉類群人的行為理解
「如果讓醫生來看這段影片,醫生可能會說這叫做『自我刺激行為』,是典型的自閉症行為特徵。但在影片第二部分,貝格絲自己做了「翻譯」,⋯⋯『我的舉動不是漫無目的的,而是持續在回應身邊的一切。』」P37,《自閉群像(上冊)》
In My Language
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《自閉群像》紀錄+心得
//《與自閉症共處》並不討論自閉症成因,也沒提到奇蹟痊癒的希望。這本書的高潮也很不一樣:在奈特又一次無端狂笑時,蘇珊突然領悟--原來奈特在最不好過的時候,還是想方設法要和她溝通。「他看著我的眼神好溫暖,」蘇珊寫到:「我覺得喉嚨一陣灼熱,整個人像是被用力敞開。天啊,原來他是為了和我們溝通才做這些事。他不是故意跟我們過不去,只是除了吵鬧之外,他不知道該怎麼表達。」//
P119,《自閉群像(上冊)》
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「『小高擺脫不了自己的邏輯模式,』懷茲觀查後說:『他能認知事實,但無法判定事實之間的關聯。在這一點上,很多年紀更小、更單純的孩子比他表現得更好。其他孩子看了圖片就有故事可說,不會多想實際上的經過究竟是如何,也不太在意加油添醋。但對小高來說,圖片就是實際上發生的事,如果不知道經過,他當然不可能排出順序』
⋯⋯他對其他孩子忽視的細節相當敏銳,但他也總是見樹不見林,迷失在各種支微末節的小事裡(如測驗紙上的摺痕)」P139,《自閉群像(上冊)》
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「這些孩子好像一直在訂立規則,依他們偶然遭遇的情形判定事實清該如何。隨心帶他們走一段路,以後每次都要照同一個方式走⋯⋯」P257,《自閉群像(上冊)》

「然而研究後來發現:自閉症會者之所以經常自激,一方面是為了舒緩焦慮,另一方面是他們覺得這樣很舒服。事實上,放任無害的自激(如揮手、亂動)或許還有利學習,因為如此一來,患者毋須虛擲大腦的資源去壓抑,能將心力轉而執行其他功能。」p67,《自閉群像(下冊)》

人際關係缺損的嚴重程度,需是社會脈絡而定。畢竟獨處時,人不會有人際缺陷、溝通問題。人數多寡,與自閉症的徵狀,或是壓力或退縮程度或多或少成正比。P199,《自閉群像(下冊)》
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8.打造多元、接納不同經驗的社會

【書摘】自閉群像 : 我們如何從治療異數, 走到接納多元
P303,《自閉群像(下冊)》
//了解神經多樣性的方向之一,是去掉「閱讀障礙」、「ADHD」等診斷標籤,把它理解成「人類作業系統」。畢竟大腦是適應力極高的器官,即使在重重限制之下,也能將自身效用極大化。
我們不會只因為電腦無法使用windows系統,就說它壞了;同樣地,非典型人類作業系統的特徵,也並不都是程式漏洞。以自閉者的標準來說,「正常」大腦反而太容易分心、太沉迷交際,而 有忽視細節和規律的毛病。因此,對自閉光譜上的人而言,神經典型人的世界極其混亂而陰晴不定,聲音永遠太大,對個人空間也缺少尊重。//
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→延伸,神經多樣性人寫給神經多樣性人的「人類使用說明書」:
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盲人村中的明眼人──讀《自閉群像》| 故事 StoryStudio
//本書價值不單是在自閉症的歷史書寫,筆者認為,最可貴在於希伯曼刻劃出過往那些不受重視、被認為劣等的孩子如何在家長的與醫師的協助以及己身的努力下逐漸開闊出一條道路。這條路,從不簡單,中間經過納粹、優生學、教養不當的框架、性別正常化的權威、生醫實驗與懷疑。走到當代,有太多值得人們重新思考的不同的生命價值如何以絢麗的光輝閃爍在主流現實的單調之中,添增世界的色彩向度。威爾斯的寓言可有被改寫的可能?當另一個「常人」走進山洞中的村落,或是有一天,山洞中的村民走進「常人」的世界,除了割瞎雙眼/淪為瞎子,能有更多接納、相容的可能性,讓神經部落更多元繁盛。//
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機器狼🎁TG貼圖包
欸嘿嘿嘿 (๑´ㅂ`๑)(快速翻閱)
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