看到這篇偷偷說，分享一下自己的經歷

ಠ_ಠ - #負能量 #癌症 #家屬 大家好這裡是似錦。 我的小女兒前兩個月復發了，但是下星期才能照MR...

因為寫一寫發現太長，決定開一個噗留給噗主參考

我和噗主的情況差很多，還是希望能給噗主一點幫忙

如果有噗友恰巧碰上和我類似的經歷，想一起聊聊也可以

家父大概是5年前淋巴癌離世，從發現病症→治癒→發現移轉→治癒→發現移轉→離世這過程，大概也經歷了要4年
一開始，家父發現自己病症時，是很絕望，甚至寫了信跟家母說自己沒有接受治療的慾望。後來是家母努力陪著他，加上醫生有提供一些成功治癒的例子，讓他有了接受治療的動力

家父家母兩人從我小時候都在埋頭工作，常常家裡只有我和弟弟兩人。過年過節也在工作，只有短短一兩天會出門去拜拜之類(少數出門玩的日子)
此外，家父是一位非常不善言辭的人，加上他很忙碌，和他一週對話估計不超過10句，甚至最後都是我被罵哭為結束

後來家父發現癌症，算是我們家一個蠻大的轉折點

在家父第一次移轉住院，恰好碰上我考學測，中間有一段日子是我必須待在醫院，一邊唸書一邊陪伴，說沒有埋怨是假的

然而那段煎熬的日子，家父個性變蠻多
他本身蠻嚴肅，不擅長表達對子女的疼愛，又常將他自己認為是好的事情壓在我和弟弟身上，不太聽得進小孩和家母意見(或是說覺得我們什麼都不懂)
而後，他開始願意聽/問我的想法，比如他總是覺得我應該要去考什麼什麼證照，但當我大二鼓起勇氣跟他說了幾次，我想先以參與社團經營為優先時，他能聽進去且和我討論，最後接受我的想法；另外，他開始會花時間陪家母去散步，甚至還有開車帶她去逛一些他們曾經想去，卻因為結婚生子，一直在忙碌沒去的景點

家父是一位蠻不乖的病人，不按時吃藥、不好好休息，還會偷偷抽煙等等
應該是他第一次移轉還是什麼時間點，家母檢查出有乳癌，他才開始比較乖巧會自己吃藥，量體溫之類……不然真的就是個大孩子 不得不說家母很辛苦

說一下我的心情轉變
起初我對家父罹癌是非常不能接受，那時我才高二，就要面臨可能失去父親的打擊，但知道家母和家父都很難過，我還是很努力去找各種資訊，知道有治癒可能，開始要自己振作。家母當時和我差不多，但她比我辛苦多了，因為他還得鼓勵家父要積極治療
(這時的家父不想讓小孩擔心，常常逞強，但家母都告訴我就是)

知道家人罹癌時，不能接受、打擊很大什麼都是正常，因為對癌症很不了解，所以會恐懼

這個時間點，家人要做到是去向專家(如該科醫生)詢問後續要注意的事項，包含該吃什麼營養品配合，或是有無額外留意的點，什麼都不知道只會更恐懼
配合旅人提到的癌症之家那類由病患家屬組成的團隊也挺好，至少能有更多經驗分享資訊能接收，或是有真的能傾聽並給予你回饋的人陪伴

簡單來說
1.不要讓因為不了解而產生的恐懼蔓延
2.找到能傾聽的對象，最好對方是有經驗的人能回饋意見
3.讓病人安心，讓他知道家人不會拋棄他

真的，不要比病人更消沉，因為家人堅強，病人通常才更願意接受治療

其實我上大學時，有一段日子是逃避的，我躲在學校不太常回家，後面加入社團，有點用社團業務去麻痺這些痛苦，甚至不太常回家(除非要去醫院陪家父)
不過有個點是重要的，就是我回家會挑學校有趣的事情分享給家父，讓他知道我過得很好，他不用擔心，好好養病就可以；偶爾也會故意挑一些能引起他興趣的話題，比如提到學校附近的房價很怪，因為家父之前有一段時間做房屋代銷，對這塊熟悉，讓他表現一下才華開心和炫耀

這裡提一個不好的點
大學期間，恰巧是家父家母同時罹癌時間，我有點是逃避方式躲在學校，不常回家(除非其一住院需要人力支援)，然後用社團業務去壓在自己身上，麻痺自己不去亂想
我大二接太多社團業務+科系課業壓力，又碰上父親第二次移轉住院，當時的我沒有任何可以傾訴的對象，最好且知道我家情況的好友都不在身旁，是我人生最低潮的時期，真的有幾次差點活不下去，半夜莫名哭了起來等等

我當時是靠很喜歡TY的影片撐過了 每天看一部他的影片，聽聽他的聲音，讓我知道這世界還是很美好的
噗主可以試著去找自己喜歡的事物，讓自己有一點放鬆時間。畢竟，拉太緊的橡皮容易斷裂

如果真的碰到和我一樣情況，現在的話會建議去找精神科治療，或是先尋求諮商師協助 悶著對身體真的很不好，當時的我偶爾還是靠喝酒來裝沒事，現在回想真的蠻母湯

稍微整理一下，這時期要做的
1.了解生病的家人想要什麼？想吃的、玩的、看的都好
2.他整理一個列表，類似願望清單(？)，一起陪他完成
3.和他分享你自己身上發生的有趣、快樂事情，讓他知道你也很快樂地活著，希望把喜悅帶給他

第二次移轉住院時期，我想學校請了快要2個月的長假回家，前一個月幾乎天天待在醫院陪家父，偶爾是陪家母回診
因為從來沒告訴任何朋友，所以沒有人知道我怎麼了，除了兩位閨蜜。我這時才有告訴她們詳細，是她們陪著我渡過那段日子
當時家人們，包含家父都知道自己差不多了，所以我們不再勸他要積極治療或是建立能治癒的信心什麼，轉變成告訴他「不要掛心，我們會好好照顧自己」之類。另外，他想要去哪、想要吃什麼都隨他去，不會管太多

補充一件事情，我們家是佛教信仰，相信好人死後會去到極樂世界(大概就是天堂概念)，所以會告訴家父不要害怕死亡，因為你一定會去一個幸福的地方
這段不是要推廣宗教什麼，但如果不排斥宗教，有時候真的是很棒的心靈寄託

整理一下：
1.讓病患家人知道死亡不可怕，不用畏懼死亡
2.讓病患家人知道自己可以過很好的，別因為放不下而忍受痛苦折磨

父親離世後一個月，我們就忙著處理後事，直到結束我才回到學校
在父親過世的當天，閨蜜知道消息立刻打電話陪我談心，後面衝來陪我 真的超愛她們
也是在這時，我才告訴學校朋友們發生什麼事情，畢竟突然消失兩個月，總得解釋

不過解釋蠻痛苦，常常說到一半就開始哭，明明和不同人說了5、6次還是會哭。這樣的情況一直到兩年後，只要提到父親或癌症，我還是會偷偷泛淚……

要走出家人離開的痛苦真的要畫蠻久時間，我起初還會因為聽到救護車聲音而害怕，擔心是不是自己的家人怎麼了；又或者是聽到手機想會怕是壞消息等等
只要一個人的時候，我都容易胡思亂想，然後又自己哭起來……
我一開始都覺得時間能沖淡一切，或是選擇打遊戲之類逃避情緒，直到最近才開始接受精神科，吃藥治療
我的方法真的挺糟糕的

分享一下家母的部分
因為家母有乳癌，他是很積極治療，也有和不少乳癌患者聊天過，他是宗教+培養興趣去離開這份難過
宗教部分是，她會去參加佛寺的法會，覺得自己活著多誦經，可以讓家父在極樂世界更幸福；陪養興趣是他開始爬山運動，並且盡量天天保持心情愉快
目前家母的乳癌是治癒的 當然還持續追蹤後續
運動和保持好心情，對病情幫助真的蠻大，至少在家母身上是這樣
當然，碰到忌日或是清明，還是能感受到家母不愉快的部分，我也是。我和他都是選擇出去走走，或是和朋友聚餐傾訴此事，來渡過不開心的時段

總結一下
初期：
1.尋求專家了解正確資訊，不要恐慌
2.配合旅人提供的基金會或癌症之家，多多接觸有類似經歷者，聽他們分享經驗
3.穩固正向心態，自己正向，才能幫助病患家人正向

中期：
1.了解病患家人想要什麼，幫他列個願望清單
2.多多出去走走運動，認識新朋友
3.陪伴病患家人一起完成願望

末期 1.分享自己開心的事情，讓病患家人安心 2.讓病患家人不畏懼死亡

這中間真的嚴重影響生活，真的記得不要排斥精神科或諮商師看病，自己先倒掉，就沒人照顧家人了

大概是這樣 有想到啥再補充

這段期間，家母真的很辛苦
直到現在，我還是會害怕家人生病，但我對生死真的看開很多。對我來說，活得精彩比活得久更重要， 與其讓家人痛苦地治療，不然讓他去完成他想完成的夢
至於我自己，我只希望自己能趕緊有好一點的工作，能夠撐起這個家

說真的，小時候經歷叔叔過世，後來經歷阿姨過世，又經歷小舅公過世，但都比不上家父過世那樣不安……
不過近期求助精神科，真的幫助蠻大。我不像家母是宗教信仰比較強的人，但我相信家父現在一定很幸福地活著，在我看不到的地方

兩年後更新

化療開始，人會很不想吃東西，這時大多靠營養品，現在有不少牌子和口味，可以多方嘗試，記得要和醫生確認能不能吃！
能吃得下比較重要，每個人狀況不太一樣，如果醫生說不用顧忌，病人想吃什麼就準備看看，真的會花蠻久的時間，一樣不慌不低潮，正向思考重要

家裡是跑成大為主，住過單人、雙人、六人房過，媽咪和我的感受是雙人房比較適合只有少人能照顧病患的組合
一來不會太擁擠或很吵，二來你臨時去買東西時，隔壁還有人能幫忙顧

當然，室友很運氣，運氣好碰到不錯的室友，能陪陪病患聊天也是不錯，培養一起努力對抗癌症的心態

之前媽咪有和我說過，單人房的晚上其實她會怕，特別是我外出回家拿東西時，孤零零地她會怕
但有認識的人，因為全家都會排2-3人擠去陪房，就適合單人！

起初媽咪會沒講清楚病情，怕小孩會擔心，幾次溝通過比較沒這問題 現在她會報備啥時看醫生，或是醫生今天說了啥
知道家人的病情，找尋資料或幫助會比較有方向，心也會比較安
病人（特別是媽咪這年紀的）很容易亂查或聽人說，如果自己知道狀況，也能提醒她什麼可以看，什麼聽聽就好
雖說她的朋友講還是比我有用，但至少讓家人覺得你有在陪，可以建立他想試試看的心

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