ಠ_ಠ
@anonymous
偷偷說
Sat, Sep 11, 2021 5:30 AM
208
185
負能量
癌症
家屬
大家好這裡是似錦。
我的小女兒前兩個月復發了，但是下星期才能照MRI、決定改做什麼處置。雖然沒有立即的危急需要緊急處理，但她的腦瘤是屬於目前醫學數據沒有好起來的那一種，能撐多久未可知。
我在經過了這段期間的心碎與崩潰後，終於接受了她重症、也許不久於人世的這個事實，甚至跳過茫茫不可知的未來，而已經想到身後事。
雖然今年年初時，親屬幫我們「問事」的結果大抵都是辛苦但會好的，但我太害怕了，根本想像不到她明年、十歲、十五二十歲的模樣。
我想請問家有重症、癌症病人的家屬，你們實際上的心理建設、怎麼思考、怎麼處理的經驗。謝謝大家。
ox6151
Sat, Sep 11, 2021 5:41 AM
看開點吧，如果醫療很難受，真的就順其自然吧。
fries1478
Sat, Sep 11, 2021 5:48 AM
Sat, Sep 11, 2021 5:49 AM
當離去的時候會非常難過的，是一輩子的事情。
覺得噗主要趁現在還能相處的時間多相處。
讓她知道你愛她，不要拐彎抹角，直接說「我愛妳」效果最好。
honey5186
Sat, Sep 11, 2021 5:48 AM
遇到的是老人家重病一來也是老人家其實求生意志沒有那麼強烈，相信現代的醫學小女兒還有機會的
milk656
Sat, Sep 11, 2021 5:49 AM
家父也是癌症過世，我們真的沒辦法為他做太多，若真的想多做什麼的話……就是希望他能夠更開心的過每一天
多聊天、一起散步、一起吃飯，多一天是賺一天
saturn3760
說
Sat, Sep 11, 2021 5:49 AM
三年前，我爸肺腺癌走了，在最後的日子我一直在醫院照顧他，他走的時候我哭不出來，但我到現在都覺得他好像還沒走，我感覺我還無法接受
libra3287
Sat, Sep 11, 2021 5:50 AM
要不要先去找病友團體，個管師或醫師應該會有相關資源；還有
兒癌基金會
可以提供諮詢，裡面一定有和你們類似經驗的家長，兒癌的家屬和成人癌症家屬的的心態和心路歷程可能不太一樣
PTT anti-cancer上面也可以找找看
祝你們安好
lizard2521
Sat, Sep 11, 2021 5:51 AM
人隨時都會走，不一定是生病，可能是意外、突然失蹤⋯⋯所以在活的時候不要後悔就好
在未來沒有到來之前，預言就只是預言而已，做最壞的打算、最好的生活，那就很足夠了。
puppy6707
Sat, Sep 11, 2021 5:52 AM
讓親愛的家人少受點苦，多一點相處的時間，該哭的時候還是要大聲哭出來，不然會痛苦更多年
chili1825
Sat, Sep 11, 2021 5:52 AM
Sat, Sep 11, 2021 6:15 AM
家裡有胰臟癌家屬
從去年發病到現在差不多一年了（當初預估只有剩不到半年的時間）
中間化療完狀況比較好了之後到現在都還是有繼續去上班（不然整天在家當病人也是閒到發慌）
就是且戰且走，能跟他一起走多遠就陪著他走多遠，當然一開始是很崩潰的
至少大概還知道有多少時間，在那之前可以安排的、想去的地方、想吃的東西，都還有機會安排
加油💪🏻現在醫療技術一直在進步，影像更精密、藥物效果也更好了，讓他知道還有家人愛著他、陪著他，跟他一起努力
ramen1933
Sat, Sep 11, 2021 6:03 AM
多花時間陪陪她吧,如果不幸沒能撐過,對你至少不會留下遺憾,對他至少人生最後可以留下一段好的記憶
雖然不是癌症,但是家人也是突然倒下,昏迷了好一陣子,在我們還在擔心他出院後該怎麼復健,那些花費要怎麼辦時,他突然就走了,連句遺言都沒有留下
一年多了,我覺得我還是沒有實感,總覺得家人只是出了遠門,心中空了一塊
donut2881
說
Sat, Sep 11, 2021 6:04 AM
Sat, Sep 11, 2021 6:07 AM
我覺得家人的支持還有自己心境還有飲食轉換很重要
我有個堂姊 去年因為癌症走了(忘了是肺腺癌還是什麼) 但是當初醫生判斷她只剩不到一年的時間 但是她整整多活了3年的時間
我姑姑(過世堂姊的母親) 直腸癌 她也是後來不算痊癒 但也維持改善的很好 目前也活得很健康
virgo2569
Sat, Sep 11, 2021 6:13 AM
應該沒有什麼心理準備可以讓人釋懷，分享一段之前在平台上看到的截圖。（不好意思，因為使用平台語系的關係，是簡體字）
eagle1495
Sat, Sep 11, 2021 6:14 AM
雖然不是癌症，我父親一個人
去公園散步的時候，因為心肌梗塞而突然離開了，
多把握剩下的時間，還有可以共處的時光，
重要的是一起幸福的回憶，人終有要離開的那天，
抱抱噗主
mousse1450
Sat, Sep 11, 2021 6:14 AM
我家做法比較極端，給噗主參考。
二十年前，不到五歲的妹妹得了癌症，經過治療最後還是離開了。這個過程中我爸爸決定「不管她要什麼都不會拒絕，盡他許可滿足她所有要求」
（大概是買了一千隻鯛魚燒或是把全部庫存的驚奇蛋都買回病房之類的神奇事情都有幹過）
不過他也先跟我說：「我之後沒有時間可以疼你妹妹，所以你先忍耐一點」（給其他孩子做她要離開的心理建設，才不會有不平衡的心理）
我不知道他那段時間是什麼想法（畢竟我也才小學），不過二十年之後我問他，他是笑著說：「我對你妹妹沒有任何可以後悔的事情，畢竟我不可能比那時候更寵她了」
現在我們的新家還是有準備她的房間，把照片擺在裡面。
祝噗主女兒早日康復
toro7838
Sat, Sep 11, 2021 6:18 AM
醫院應該會有心理諮商等資源，可以詢問看看
candy6950
Sat, Sep 11, 2021 6:25 AM
每個人的人生有長有短，生病不是你的錯也不是他的錯。少點痛苦多點快樂，能從你們這獲得很多很多的愛是很幸福的，不管結果如何，至少想到他的時候是快樂的笑容🥰
bun4529
說
Sat, Sep 11, 2021 6:31 AM
Sat, Sep 11, 2021 6:36 AM
我覺得噗主作為母親要送自己的小孩離開，和一般人送自己的手足長輩離開是不一樣的。我家族離開的親屬七個有五個是癌症，但我想告訴噗主以前我經歷過的事情：我曾經和我妹妹陪伴一個紅斑性狼瘡離開的朋友，當時我們都還在念小學中年級，病童跟我妹同年其實跟我妹比較要好，當時病童的母親因為女兒無法出門、免疫系統也幾乎已經無法發揮功能，因此只能讓女兒留在家裡，並且拜託就在隔壁的我們姊妹「只要沒有感冒，可以的話每天都去陪她」，直到病童重病無法接觸任何外人前，我們也這樣做了，每天寫完功課就去她家，先洗手後才跟病童一起玩，其實只能關在屋裡可以玩得真的很有限，但看著病童每天都在擦拭無法停下來的鼻血，我跟我妹竟然也好像能明白她是真的很嚴重，我們也不說破。
eel7702
說
Sat, Sep 11, 2021 6:32 AM
妳好，這裡是十幾年前癌症病患的家屬，如今自己也是癌症晚期患者的旅人，因為想分享的心得有點長，所以另外開一個頁面慢慢打。
@kelly33 - 【心得】 最後還是想聊一下關於作為癌症病患家屬以及自己也成了癌症患者的心路歷程。 ...
bun4529
說
Sat, Sep 11, 2021 6:34 AM
這件事情我回想起來覺得病童家屬做了滿好的決定，病童其實是醫生家族的小孩，全家雖然有各種資源但也忙碌不堪，所以找了病童親近的小孩陪同，同樣的事情在我們家裡癌症病患的陪伴中也有所經驗，其實最好的方法就是花時間陪伴對方並且不要讓彼此留下什麼遺憾。但如一開始所說，因為是白髮人送黑髮人，病童的母親難以承受而我們也不知道該再如何開口，於是病童離開後即使是鄰居，我們兩家也就再也不連絡了。
bun4529
說
Sat, Sep 11, 2021 6:35 AM
最後也建議噗主尋找醫院相關的資源做心理諮商和建設，畢竟噗主未來的人生還必須帶著女兒的記憶一起繼續下去。
cookie2969
Sat, Sep 11, 2021 6:42 AM
RAM WIRE 『僕らの手には何もないけど、』Music Video ・「象の背中」の城井文が描くショ...
給原po抱抱，建議還是去找兒癌基金會，他們和一般重症/癌症心理輔導還是有專業度上的差別。
ox8601
Sat, Sep 11, 2021 6:51 AM
Sat, Sep 11, 2021 6:52 AM
抱抱似錦，我也是癌症晚期病人。
我知道要完全接受已經生病，並且隨時會離開的事實不是一件容易的事，不論是對家屬還是病人自己而言。
但是到現在我已經放下很多了，每次檢查完後我想到的是我又能多活一個月，而不是自己十年二十幾年後的樣子。
給自己畫好生命的期限，然後在下次檢查前全力以赴去完成自己生命倒數時最想完成的事情，把每一次的檢查都當成最後一次來過，不要給自己留下遺憾。
kiwi6035
說
Sat, Sep 11, 2021 6:57 AM
Sat, Sep 11, 2021 7:00 AM
想說另一個面相，所謂問事的結果是「好的」，這個「好」常被我們一般人解讀成例如恢復健康之類的「我們所希望的結果」，但對另一個維度來說，祂們的「好」跟我們人間界的好的定義有時是不一樣，祂們的「好」有時要拉長到以年歲計，要回頭來看，才知道是什麼意思。所以不要執著在問事結果，在你能力所及，跟你孩子能負荷的範圍內去做就非常足夠了。
請一定要給自己短暫抽離的時間，例如去喝杯咖啡、逛書店看本書、甚至公園樹下坐半小時都好（抱抱）
bear935
Sat, Sep 11, 2021 7:02 AM
不要讓未來的悲傷破壞現在的時光
wine6092
Sat, Sep 11, 2021 7:10 AM
珍惜現在能有的相處時光，好好銘刻於心
未來的悲傷或想念，就交給未來的自己吧
在世上最愛的人病重時，我領悟了愛是放手
那段期間僅以他能舒適開心為最高優先
wasabi735
Sat, Sep 11, 2021 7:19 AM
這裡是癌症患者。我不是醫學專業也不是靈能者，所以關於醫療和靈學幫不上忙。
不過在調整心態上，我認為其實會一直去想「離開」「醫不好」等等的，是很正常的。這不代表你很脆弱，正常人都會無法接受，我也曾經想過要直接放棄，但想這些其實沒什麼實質幫助。
當然可以傷心可以難過，但也因為未來無法預測，所以我會希望至少在我還能回應家人的時候，他們都會是笑著的、會很感謝世界讓我們相遇、在說再見的那一天彼此沒有心結遺憾。
噗主可以告訴女兒，不管未來怎麼樣，她永遠不會是一個人，也不用覺得自己是個負擔。然後好好珍惜每分每秒，陪她多笑、多體驗人生的各種樂趣。
這樣就算最後沒辦法往最好的方向發展，但當我們回想過往時，會是幸福的回憶。
shake3930
Sat, Sep 11, 2021 7:31 AM
珍惜與他在一起的時光，老爸是腦瘤走的，撐了兩年就離開了，最後是意識不清躺在床上像植物人，腦腫瘤越來越大壓迫到其他腦部，花了十年以上才坦然面對他離開，他就算走了還是擔心家人，現在很開心他不再受苦而且知道他過得很好，不過有些人不一定會有這種體驗不用太執著，珍惜彼此還在一起的時光，時候到了祝福他啟程去另一段人生，死亡不是結束但活著的人在失去親人的那段期間是非常寂寞的
python9756
Sat, Sep 11, 2021 8:37 AM
我外甥女是先天性心臟病，生出來就躺在新生兒加護病房，每天只能去看兩次，醫生都説等養到一歲就可以開刀了，不用太擔心
收到好幾次病危通知，長輩們很擔心的去跟神明祈求，用了代價讓這孩子活著
但就是活著
無法開刀，無法更好，也沒有惡化，就是靠著維生系統在那活著
她沒有開口講過一句話，也不哭鬧，因為一直打藥劑讓她睡著保持穩定
後來她的父母受不了這樣的折騰，再請神明幫忙把她帶回去，她只活了15個月
上個月，他們再生的女兒滿周歲了，是個身體健康又聰明的孩子
好好的陪伴孩子，不要等失去才再懊悔。若真的需要放手，也不用太難過。
祝你幸福
snail5568
Sat, Sep 11, 2021 9:15 AM
前幾天在書店看到一本書《如果一年後，我已不在世上：凝視死亡，就是凝視該怎麼活著！》薄薄一本不難讀，裡面是從腫瘤醫生的視角見證了諸多病患在面對臨終是如何改變心境，也提供一些問題讓人去思考死亡，當下閱讀感覺蠻有感受的讓我對死亡有新的認識。本身經歷過長輩的離世，第一次覺得自己沒有把握相處的時光留下許多遺憾，第二次因為有前次的經歷好好把握了自己能做的事在面對離開時心境上開闊了許多。供您參考，祝能找到屬於你們的幸福。
bacon7077
Sat, Sep 11, 2021 11:42 AM
一開始我就是哭，吃飯哭、工作哭、睡覺哭、騎車哭，就是不在他面前哭，那時壓力大到抑鬱發作，我知道他總有一天會離開我，只能儘量不去想，當他選擇不做任何治療時還想過支持這種選擇我是不是在害他？慶幸的是他比同樣疾病的病患多活了好幾年，每過一個年吃團圓飯時我總格外珍惜，手術後幾年復發時我們一走進廟裏，乩身就說這關是死劫過不了了，最後的那兩個禮拜，醫生讓他儘量做想做的事，現在他離開三年了，我還在跟抑鬱搏鬥，但至少我不遺憾最後一晚是我陪著我爸
saturn2380
Sat, Sep 11, 2021 12:31 PM
這是一段很長又不是那麼長的路。
抱抱女兒，不用去想很長遠之後，現在就是我們所擁有的最美好的時光，做想做的事，在能做的時候。
如果她順利健康平安，值得欣喜，如果她遠離病痛，希望想念能護送她到美好的天堂。
您有可以支撐您的人嗎？和知道實際狀況的人（同樣的病友家庭或朋友）聊天，好好的抒發/建設自己，因為在面對醫療的時候，多的是難受的/不耐的/痛苦的事。
peanut513
Sat, Sep 11, 2021 12:47 PM
看過一些人推薦《當呼吸化為空氣》這本書，雖然自己還沒讀過但也許可以提供您作為參考。
prince9222
Sat, Sep 11, 2021 12:57 PM
我爸大概十幾年前也是確診腦瘤，那時候我才國小，如果要說心理建設，就是能為他做什麼就儘量去做，病人自己也很害怕是正常的，家屬能給出情緒上的支持，其實比較重要。
prince9222
Sat, Sep 11, 2021 12:58 PM
https://www.logos.com.hk/...
prince9222
Sat, Sep 11, 2021 12:59 PM
我會推薦病人和家屬都看這本書，裡面提到了面對治療的不同心理階段，還有探討面對病情，該堅持下去到什麼程度，對病人才是最好的。
viper3051
Sat, Sep 11, 2021 1:07 PM
我的伴侶母親今年癌末離開，在這中間，伴侶帶他母親去了很多地方玩，也常常抽空回家和母親吃飯。
另外我也和伴侶談過，這中間他有沒有遺憾的事情。
他說他覺得有點後悔的是，因為他很害怕死亡，他感覺母親也是如此，他們全家都不敢跟他母親討論關於其實所剩時間不多的事情。這是他覺得遺憾的地方，如果當初他們有和母親聊，也許會知道母親到底是怎麼想這段過程，後事想要怎麼處理，也許會知道母親覺得很害怕，但就能夠一起分擔這樣的恐懼。
可能情況不太類似，只是希望來留言能給噗主一點點支持跟慰問，遇到這樣的事情一定是很難受的，雖然我不是專業的醫生或是直接照顧者，但我們都陪著您。
weasel4767
Sat, Sep 11, 2021 1:22 PM
如果在台北的話，
igiving 公益網
有滿多給重症兒童家庭支持的團體可以找找看，台北以外就不太熟了。
jujube7074
Sat, Sep 11, 2021 3:52 PM
加入重症兒童家庭支持團體+1
雖然很殘酷，但請試著接受女兒重病且隨時會離開的可能，也請坦誠面對自己的所有情緒，和孩子開心的相處時開心的情緒，想到治療時擔憂的情緒，想到女兒可能無法長大時難過的情緒，全都是正常的。大聲的笑，大聲的哭，就算在孩子面前也不一定要勉強壓抑，孩子對父母的情緒是敏感的。
家人們一起面對，以及選擇讓彼此都舒服的相處模式。
-----
我陪伴過一位母親經歷類似的事，最後他選擇信教，相信他的小兒子會去天堂當天使，而他自己在死後會與他重聚，現在只是短暫的分離而已，這樣的「想像」以及「和兒子約定」讓他心情平靜許多，將巨大的悲痛轉為帶有期待的離別傷感。
給你參考。
eel1262
Sat, Sep 11, 2021 4:08 PM
敝人曾經歷送走五位癌症家人，奶奶肺腺癌末期、外婆淋巴癌末期、舅舅攝護腺癌轉骨癌、阿姨乳癌轉骨癌、阿姨腦癌，在過程中一直與醫生溝通、配合，在最後選擇把握時間陪伴以及最適合的方式與他們告別。
日前家父因血癌復發進行骨髓移植，我也是盡力配合醫生與醫院的囑咐，盡我所能與陪伴，若真的還是沒辦法，那只能聽天命，但至少我沒有遺憾，問心無愧。
bacon7919
Sat, Sep 11, 2021 5:18 PM
不要忘記照顧自己
ginger798
Sat, Sep 11, 2021 5:19 PM
不是家有重症、癌症病人的家屬，沒辦法提供經驗，但想跟噗主講，謝謝妳這個噗，讓我注意到要跟家人多相處，希望你的女兒能夠順利康復，謝謝。
donut2275
說
Sat, Sep 11, 2021 5:59 PM
這裡是同樣無助正在進行式中的家屬，意外看到這則轉噗，謝謝旅人們的分享
melon7639
Sat, Sep 11, 2021 6:56 PM
Sat, Sep 11, 2021 8:25 PM
分享自己的經歷給噗主，雖然情況差蠻多，但希望能帶給你一點幫助
打一打字發現會太多，怕佔用留言，我在自己的河道另開一噗
打完發現蠻長
@Pai850701 - 看到這篇偷偷說，分享一下自己的經歷 因為寫一寫發現太長，決定開一個噗留給噗主參...
oreo1318
Sat, Sep 11, 2021 8:41 PM
我媽媽也是協助神明問事辦事的，前陣子她才跟我分享原本出租給做飲料店的老闆退租了，因為他還在就學的女兒得了淋巴癌，得親自照顧不能顧及這一邊的飲料店了；我媽知道之後就給了他菩薩的加持水讓他女兒能夠早日康復，結果後來那位老闆說他女兒再去回診的時候發現淋巴癌消失了，很開心告知我媽並承諾之後會分享診斷書給道場。這件事情講起來超扯的，我平常說真的不怎麼會想要分享家裡辦事的情形因為這種事情真的很難有客觀證據可以讓人輕易信服>_<
我剛好在首頁看到這則偷偷說，掙扎了一下還是覺得來分享好了，如果想試試求助的話可以搜尋玄妙天宮，希望能幫助到您～～辛苦了qq
soba2778
Sun, Sep 12, 2021 3:44 AM
告訴她不用擔心，媽媽會照顧好自己
載入新的回覆
大家好這裡是似錦。
我的小女兒前兩個月復發了，但是下星期才能照MRI、決定改做什麼處置。雖然沒有立即的危急需要緊急處理，但她的腦瘤是屬於目前醫學數據沒有好起來的那一種，能撐多久未可知。
我在經過了這段期間的心碎與崩潰後，終於接受了她重症、也許不久於人世的這個事實，甚至跳過茫茫不可知的未來，而已經想到身後事。
雖然今年年初時，親屬幫我們「問事」的結果大抵都是辛苦但會好的，但我太害怕了，根本想像不到她明年、十歲、十五二十歲的模樣。
我想請問家有重症、癌症病人的家屬，你們實際上的心理建設、怎麼思考、怎麼處理的經驗。謝謝大家。
覺得噗主要趁現在還能相處的時間多相處。
讓她知道你愛她，不要拐彎抹角，直接說「我愛妳」效果最好。
多聊天、一起散步、一起吃飯，多一天是賺一天
PTT anti-cancer上面也可以找找看
祝你們安好
在未來沒有到來之前，預言就只是預言而已，做最壞的打算、最好的生活，那就很足夠了。
從去年發病到現在差不多一年了（當初預估只有剩不到半年的時間）
中間化療完狀況比較好了之後到現在都還是有繼續去上班（不然整天在家當病人也是閒到發慌）
就是且戰且走，能跟他一起走多遠就陪著他走多遠，當然一開始是很崩潰的
至少大概還知道有多少時間，在那之前可以安排的、想去的地方、想吃的東西，都還有機會安排
加油💪🏻現在醫療技術一直在進步，影像更精密、藥物效果也更好了，讓他知道還有家人愛著他、陪著他，跟他一起努力
雖然不是癌症,但是家人也是突然倒下,昏迷了好一陣子,在我們還在擔心他出院後該怎麼復健,那些花費要怎麼辦時,他突然就走了,連句遺言都沒有留下
一年多了,我覺得我還是沒有實感,總覺得家人只是出了遠門,心中空了一塊
我有個堂姊 去年因為癌症走了(忘了是肺腺癌還是什麼) 但是當初醫生判斷她只剩不到一年的時間 但是她整整多活了3年的時間
我姑姑(過世堂姊的母親) 直腸癌 她也是後來不算痊癒 但也維持改善的很好 目前也活得很健康
去公園散步的時候，因為心肌梗塞而突然離開了，
多把握剩下的時間，還有可以共處的時光，
重要的是一起幸福的回憶，人終有要離開的那天，
抱抱噗主
二十年前，不到五歲的妹妹得了癌症，經過治療最後還是離開了。這個過程中我爸爸決定「不管她要什麼都不會拒絕，盡他許可滿足她所有要求」
（大概是買了一千隻鯛魚燒或是把全部庫存的驚奇蛋都買回病房之類的神奇事情都有幹過）
不過他也先跟我說：「我之後沒有時間可以疼你妹妹，所以你先忍耐一點」（給其他孩子做她要離開的心理建設，才不會有不平衡的心理）
我不知道他那段時間是什麼想法（畢竟我也才小學），不過二十年之後我問他，他是笑著說：「我對你妹妹沒有任何可以後悔的事情，畢竟我不可能比那時候更寵她了」
現在我們的新家還是有準備她的房間，把照片擺在裡面。
祝噗主女兒早日康復
我知道要完全接受已經生病，並且隨時會離開的事實不是一件容易的事，不論是對家屬還是病人自己而言。
但是到現在我已經放下很多了，每次檢查完後我想到的是我又能多活一個月，而不是自己十年二十幾年後的樣子。
給自己畫好生命的期限，然後在下次檢查前全力以赴去完成自己生命倒數時最想完成的事情，把每一次的檢查都當成最後一次來過，不要給自己留下遺憾。
請一定要給自己短暫抽離的時間，例如去喝杯咖啡、逛書店看本書、甚至公園樹下坐半小時都好（抱抱）
未來的悲傷或想念，就交給未來的自己吧
在世上最愛的人病重時，我領悟了愛是放手
那段期間僅以他能舒適開心為最高優先
不過在調整心態上，我認為其實會一直去想「離開」「醫不好」等等的，是很正常的。這不代表你很脆弱，正常人都會無法接受，我也曾經想過要直接放棄，但想這些其實沒什麼實質幫助。
當然可以傷心可以難過，但也因為未來無法預測，所以我會希望至少在我還能回應家人的時候，他們都會是笑著的、會很感謝世界讓我們相遇、在說再見的那一天彼此沒有心結遺憾。
噗主可以告訴女兒，不管未來怎麼樣，她永遠不會是一個人，也不用覺得自己是個負擔。然後好好珍惜每分每秒，陪她多笑、多體驗人生的各種樂趣。
這樣就算最後沒辦法往最好的方向發展，但當我們回想過往時，會是幸福的回憶。
收到好幾次病危通知，長輩們很擔心的去跟神明祈求，用了代價讓這孩子活著
但就是活著
無法開刀，無法更好，也沒有惡化，就是靠著維生系統在那活著
她沒有開口講過一句話，也不哭鬧，因為一直打藥劑讓她睡著保持穩定
後來她的父母受不了這樣的折騰，再請神明幫忙把她帶回去，她只活了15個月
上個月，他們再生的女兒滿周歲了，是個身體健康又聰明的孩子
好好的陪伴孩子，不要等失去才再懊悔。若真的需要放手，也不用太難過。
祝你幸福
抱抱女兒，不用去想很長遠之後，現在就是我們所擁有的最美好的時光，做想做的事，在能做的時候。
如果她順利健康平安，值得欣喜，如果她遠離病痛，希望想念能護送她到美好的天堂。
您有可以支撐您的人嗎？和知道實際狀況的人（同樣的病友家庭或朋友）聊天，好好的抒發/建設自己，因為在面對醫療的時候，多的是難受的/不耐的/痛苦的事。
另外我也和伴侶談過，這中間他有沒有遺憾的事情。
他說他覺得有點後悔的是，因為他很害怕死亡，他感覺母親也是如此，他們全家都不敢跟他母親討論關於其實所剩時間不多的事情。這是他覺得遺憾的地方，如果當初他們有和母親聊，也許會知道母親到底是怎麼想這段過程，後事想要怎麼處理，也許會知道母親覺得很害怕，但就能夠一起分擔這樣的恐懼。
可能情況不太類似，只是希望來留言能給噗主一點點支持跟慰問，遇到這樣的事情一定是很難受的，雖然我不是專業的醫生或是直接照顧者，但我們都陪著您。
雖然很殘酷，但請試著接受女兒重病且隨時會離開的可能，也請坦誠面對自己的所有情緒，和孩子開心的相處時開心的情緒，想到治療時擔憂的情緒，想到女兒可能無法長大時難過的情緒，全都是正常的。大聲的笑，大聲的哭，就算在孩子面前也不一定要勉強壓抑，孩子對父母的情緒是敏感的。
家人們一起面對，以及選擇讓彼此都舒服的相處模式。
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我陪伴過一位母親經歷類似的事，最後他選擇信教，相信他的小兒子會去天堂當天使，而他自己在死後會與他重聚，現在只是短暫的分離而已，這樣的「想像」以及「和兒子約定」讓他心情平靜許多，將巨大的悲痛轉為帶有期待的離別傷感。
給你參考。
日前家父因血癌復發進行骨髓移植，我也是盡力配合醫生與醫院的囑咐，盡我所能與陪伴，若真的還是沒辦法，那只能聽天命，但至少我沒有遺憾，問心無愧。
打一打字發現會太多，怕佔用留言，我在自己的河道另開一噗
打完發現蠻長
我剛好在首頁看到這則偷偷說，掙扎了一下還是覺得來分享好了，如果想試試求助的話可以搜尋玄妙天宮，希望能幫助到您～～辛苦了qq