伊之文．夏彤
@inohumi
Fri, Aug 16, 2024 9:48 AM
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乾癬 GPP 全身型膿皰性乾癬 生物製劑
Spevigo IL36RN基因突變檢測
這是 上次那個噗 的後續。我今天回奇美醫院看IL36RN基因突變檢測報告，結果是我沒有基因突變。
伊之文．夏彤
@inohumi
Fri, Aug 16, 2024 9:52 AM
以下憑記憶紀錄。
醫師：即使你驗出來沒有基因突變，使用這種新藥也有療效，只是就不適用健保給付，自費的金額是60萬。
我：
伊之文．夏彤
@inohumi
Fri, Aug 16, 2024 9:53 AM
現在回想起這個數字，不知道是貴到哭出來還是貴到笑出來
伊之文．夏彤
@inohumi
Fri, Aug 16, 2024 9:56 AM
我的診斷病名是GPP，但據奇美醫院的醫師說膿皰型乾癬也有分局部型和全身型，我的理解是：健康存摺病名寫GPP不一定就代表我是全身型，有可能是我的主治醫師在系統上選擇疾病的時候受到侷限，或者是為了開立相關藥物所以選填GPP
伊之文．夏彤
@inohumi
Fri, Aug 16, 2024 9:58 AM
Fri, Aug 16, 2024 10:02 AM
至於生物製劑，奇美醫院的醫師表示除了新藥之外還有九種生物製劑，這九種生物製劑雖然是針對斑塊型乾癬，但是對膿皰型乾癬也有用，費用則視病人選擇的療程而定，兩週打一次、八週打一次甚至１２週打一次價格都不一樣
伊之文．夏彤
@inohumi
Fri, Aug 16, 2024 10:00 AM
我說，我在居住地的主治醫師也有跟我提生物製劑，但是他們評估過後，我應該是不符合健保規定的申請生物製劑標準，例如我的脫屑分數不到２分，面積也侷限在短褲短袖可以大致蓋住的部位
伊之文．夏彤
@inohumi
Fri, Aug 16, 2024 10:03 AM
雖然我家人都覺得我很嚴重，但我自己歸納出來的結論是：我還不夠嚴重，所以乖乖自己在家吃藥，不要去浪費人家的資源惹
伊之文．夏彤
@inohumi
Fri, Aug 16, 2024 10:07 AM
現在突然覺得我吃藥有健保給付，一個月的藥費只要４３０元好便宜（跟前面的６０萬比起來金錢觀崩壞
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