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自閉群像 （經典暢銷版，上、下冊）
我們如何從治療異數，走到接納多元
Neuro Tribes : The Legacy of Autism and the Future of Neurodiversity

自閉群像（經典暢銷版，上、下冊）：我們如何從治療異數，走到接納多元 - 史提夫．希伯曼 | Readmo...

英文版 2016年出版。
中文電子版：2024/6/05
這本書再版之後竟然有了電子版，上讀墨了！

真是太令人開心啦，我本來已經在讀英文版了，但進度十分緩慢，一直不斷被其他書吸走🤣

有中文版我應該就可以很快看完了！（謎之自信）

作者的TedTalk

Steve Silberman: The forgotten history of autism

———目錄存参———

自閉群像（上冊）
前言│奧利佛．薩克斯Foreword
推薦序——台灣星兒的故事│宋維村
楔子——阿宅症候群背後Introduction
CHAPTER 1　克拉朋園的巫師The Wizard of Clapham Common
CHAPTER 2　喜歡綠吸管的男孩The Boy Who Loves Green Straws
CHAPTER 3　薇朵琳修女的見聞What Sister Viktorine Knew
CHAPTER 4　怪得有趣Fascinating Peculiarities
CHAPTER 5　教養失當的迷思The Invention of Toxic Parenting
CHAPTER 6　空中新貴Princes of the Air

自閉群像（下冊）
CHAPTER 7　迎擊妖魔Fighting the Monster
CHAPTER 8　大自然的模糊界線Nature’s Smudged Lines
CHAPTER 9　《雨人》效應The Rain Man Effect
CHAPTER 10　潘朵拉的盒子 Pandora’s Box
CHAPTER 11　自閉空間In Ausistic Space
CHAPTER 12　打造企業號：擘畫神經多樣的世界Building the Enterprise: Designs for a Neurodiverse World
尾聲：肯辛頓鎮鎮長 Epilogue: The Mayor of Kensington

致謝Acknowledgements
後記Postscript
譯後記——願了解帶來欣賞│朱怡康Tarnslator’s Words
註釋Notes
中英名詞對照表Glossary

———目錄存参———

楔子——阿宅症候群背後Introduction
CHAPTER 1　克拉朋園的巫師The Wizard of Clapham Common

其實這兩章調性有點像，用很正面的筆觸來描寫阿宅們的研究精神，以及快樂做研究的幸福樂園。

CHAPTER 2　喜歡綠吸管的男孩The Boy Who Loves Green Straws

其實這章我覺得看起來超心酸的，而且別說書中案例的2000-2010年的這麼多風波（拒打疫苗、飲食、biomedical treatment 等等），我覺得即使到了十幾年後的現在，這個社群裡還是有許多另類療法的聲音。而且我覺得「提早介入用早療醫好自閉症」這種想法，其實還是普遍存在⋯

總之神經多樣性的概念雖然已經提出來也許十年了？但到能夠普遍接受大概還有一段路要走吧！

而且真的這些語言治療啦、職能治療啦，都超貴的，保險還常常不給付。通常只有很嚴重的才收。
至於其他的另類療法就更不用說啦。

CHAPTER 3　薇朵琳修女的見聞What Sister Viktorine Knew

主要談了1930年代的維也納兒童療養院，以及亞斯伯格的發現和記錄。

「另一個孩子「對複雜的機械結構知識淵博」，老是追問大人相當艱深的技術問題，而且總是打破沙鍋問到底，想敷衍過去都不行。這個孩子的想像力也非常豐富，常常天馬行空地幻想一些奇特的發明（如火箭推進器），雖然當時被當成癡人說夢，但有些點子後來真的成真了。亞斯伯格曾針對這種特點評論道：「由此可知，自閉兒的興趣常離現實很遠。」
103到一九五〇年代人類開始探索太空時，亞斯伯格收回了這則評論，轉而推測設計太空梭的人或許也有自閉症。」

我覺得很同意啊！看看SpaceX 和Elon Musk～

CHAPTER 4　怪得有趣Fascinating Peculiarities

第四章講肯納。
我有看到一篇心得在抱怨為什麼書中對亞斯伯格語帶同情，但對肯納卻態度比較偏向批評。但我想和美國批評亞斯伯格和納粹關聯較多有很大關係，事實上很多ASD社群的人現在並不喜歡 Aspie （亞斯）這個詞，就是因為亞斯伯格和納粹的關聯（他的恩師、主管、同事都是納粹黨人，他雖然沒有入黨但也一定有宣誓效忠才能在醫院留任，並且他也曾轉介兒童病患給鏡座醫院執行安樂死）。

用了筆墨形容亞斯伯格對自閉立論較為正確，連續性光譜概念等等。

肯納作為猶太人，在二戰援救許多猶太裔醫護人員，他的形象正面很多。

但作者在本書除了這些面向，也談到肯納仍有種族歧視、有優生學觀念而鼓吹精神病患結育（1900-1950年代的知識分子都有吧），以及最重要的，有意無意地忽略了亞斯伯格的貢獻，有學術倫理的疑慮。

「當時，能意識到唐納這些特徵的意涵的醫生，世上只有寥寥數人，而他們大多仍在維也納療育站工作。不過，其中一位先前已受肯納協助離開奧地利，此時在兒童研究之家擔任全職兒童精神科醫生例喬治•法蘭柯，那位深獲亞斯伯格倚重的診斷醫生。

兩位自閉症研究先驅之間明明有這麼重要的連結，幾十年來卻始終逃過
168史學家法眼，實在令人匪夷所思。但這段祕辛之所以塵封多年，主要原因仍是肯納有意避談。事實上，肯納一直對亞斯伯格的貢獻隻字未提，長期以來已讓不少自閉症學者疑惑。」

「肯納的同事一直以為他不清楚維也納在進行類似研究，而他也從未澄清這一點。」

這一點還是相當大的學術倫理的問題。目前由於沒有證據，我看過的書大部分都是以歷史的偶然來討論兩地差不多時間進行的自閉症研究，結果原來不是差不多時間，是有前後的差異。

但讀了這本書我才知道他們之間並不是獨立的關係，而有先在亞斯伯格團隊、二戰期間逃難後加入肯納團隊的喬治•法蘭柯醫生，這麼一位直接相關人員。除此之外還有法蘭柯後來的太太安妮•懷茲，也是曾在亞斯伯格團隊的心理師，但後來跑到了 John Hopkins 這裡。

所以我也是覺得這點大概真的不是歷史的偶然⋯？

另外，也許亞斯伯格的研究成為當時1940s之後的主流意見，可能一直到2000年間的數十年間，ASD家庭的日子會容易一點吧⋯⋯？

CHAPTER 5　教養失當的迷思The Invention of Toxic Parenting

哦，要進入1960年代席捲一時的冰箱媽媽的理論了。讓我想到小猴子對金屬媽媽和布媽媽的心理學實驗。

心理學/精神醫學的發展史真的是血淚斑斑。⋯其實醫學史也是，讓我想到《零號病人》那本書，整本書的案例就都是一個慘⋯

「法蘭柯夫婦離去實是肯納的重大損失。他不僅失去將自閉症視為寬闊光譜的眼界（從而堅信自閉症僅發生在兒童身上），也喪失維也納同儕對病童家屬的直覺與同理，未能進一步深究為何他們的父母或親屬也常有怪僻。在亞斯伯格眼中，病患的家族史正顯出天才與失能如何緊密交織，而這不僅透露他們奇言異行的遺傳基礎，也顯示出「這類人格類型的社會價值」1（亞斯伯格語），但在肯納的詮釋下，病童父母的特點反倒成了「致病原因」，也是在這種嚴峻無情的詮釋脈絡裡，社會大眾才醞釀出「冰箱媽媽」這個箭靶。

肯納確實是不可多得的人才，不但臨床觀察敏銳仔細，敘事說理也井井有條，可是他對病患行為的誤解造成無窮後患。正是因為他將自閉症的成因怪罪於家長疏失，才讓全球自閉症家庭蒙上恥辱和汙點，不僅如此，這也將自閉症研究帶入岔路好幾十年。」

這章比較了亞斯伯格和肯納的觀察和描寫方式，還真是很大的對比啊！

從什麼觀點和戴上什麼樣的濾鏡去詮釋，的確會造成很大的差別。

「從推進兒童精神醫學的立場來看，「先天」與「後天」兩種理論各有利弊。要是這種新發現的兒童精神疾病是天生的，那表示醫界應該快馬加鞭，立刻投入研究遺傳學、神經學和嬰兒產前產後發展。肯納樂見如此，畢竟他早就想將這些領域與心理學結合。不過，如果自閉症是先天的，代表它無法預防，頂多只能改善。這會讓肯納不少以「兒童教育」為己任的同儕大受打擊，畢竟他們的使命就是要預防成人犯罪或罹患精神疾病。

另一方面，假如自閉症是父母教養不當所致，兒童精神醫師的角色就非常重要，因為他們可以以孩子的利益為出發點進行醫療干預，擔負的職責比父母更重，實際上成為自閉症家庭的核心。對肯納那些被精神分析沖昏頭的同事來說，這種病因解釋顯然更受歡迎，因為如此一來，自閉症治療便成為他們能大展身手的舞台，他們精心構思的種種精神病發展理論都有了驗證機會。」

「簡而言之，肯納坐在金字塔頂端，只有情況最嚴重、家境也最好的孩子進得了他的診間。站在窄門裡看，也無怪乎他以為自閉症既罕見又同質性高。亞斯伯格診療的兩百名狀況輕微的病童，恐怕一個都爬不上肯納的金字塔。更讓人驚訝的是：當反證—一浮現時，肯納居然不是修正理論，而是極力確保其他研究者也同意自閉症既罕見又同質性高。」

齁，真的是。這一點就算在現在也是存在的，雖然美國公立學校會對於一些造成教學困擾的孩子做評估，但中間實在太多變數了，以至於第二章家長和學區之間的訴訟才能保證受教權的問題仍然普遍存在。失能情況不嚴重的，漏掉的可能性極大。

要去私人診所評估，那就是 $$$$，更不要說後續的介入療程了。

「一九四六年，紐約貝樂薇醫院 （Bellevue Hospital） 精神科主任蘿莴妲•班德（Lauretta Bender）的研究顯示•超過一百名被診斷為早發性精神分裂症的兒童，明顯表現出我們今天認知的典型自閉症特徵—旋轉、自激、仿說，以及明顯無視他人。

班德指出這種情況相當普遍，不僅病童的心智發展受到影響，他們的神經及消化系統同樣出現問題。不過班德也說：即使是失能情況最嚴重的孩子（發展遲緩，動作笨拙，行動依賴他人，不在意身體排泄物和衣著，不確定自身身分，不善言辭近乎瘖啞，無法適應學校和社會生活），往往也在音樂和藝術上表現傑出，展現「過人的創意」和「畢卡索般的實驗精神」。

質言之，班德筆下的兒童精神分裂症，更接近亞斯伯格和法蘭柯的16「自閉型人格違常」，而非肯納嚴格界定的新症候群。」

「即使是失能情況最嚴重的孩子（發展遲緩，動作笨拙，行動依賴他人，不在意身體排泄物和衣著，不確定自身身分，不善言辭近乎瘖啞，無法適應學校和社會生活），往往也在音樂和藝術上表現傑出，展現「過人的創意」和「畢卡索般的實驗精神」。」 ——這句話我覺得還蠻神奇的，是因為這時候的研究沒有納入更多並沒有「過人的創意」、「實驗精神」的小孩呢，還是是因為ASD小孩極端重視細節和偏執的專注？

因為看起來這一時期的研究，聚焦於要歸納出一些普遍規則，不符合的病例也許就被篩掉了也不一定。

「肯納向同事倒戈的速度就跟他對家長翻臉一樣快。到一九四八年四月，當《時代雜誌》刊出《結凍的兒童〉（Frosted Children）時（副標是「精神分裂的尿布兒」凶），肯納顯然已不再堅持他的症候群是與生俱來的。他在曼哈頓的一場會議中向同事們輸誠，痛批他的病童家長是群冷血的完美主義者，每天不是忙著做實驗就是拚命辦展，很少親近孩子。雖說他們不是故意的，但他們對親職的看法異於常人，似乎覺得「像加油站那樣機械化地勤勞做事就夠了」

（《時代雜誌》還意有所指地說：這些孩子的母親「只有五個沒有大學學歷」）。

肯納同時表示：這些孩子之所以拒人於千里之外，是因為他們「長期待在冰箱裡，從未解凍」，所以才老是在孤獨裡尋求慰藉。」

啊啊啊，雖然這是女性沒有投票權的年代，媽媽大學畢業是有什麼問題嗎！有意見嗎！！！

「雖然肯納並未提出治療方式，但可以預見的是，這種看法對自閉症療育方向影響深遠。醫師們「為了病童好」，不僅將他們送進貝樂薇醫院或蘭利．波特病院等機構，也要求他們的父母接受經年累月的精神分析。這套療育方式被媒體謔稱為「父母切除術」（parentectomy）」

布魯諾•貝特罕（Bruno Bettelheim）

「除了在矯正學校的作為之外，貝特罕對一整代自閉兒家庭帶來的最大傷害，就是進一步散布肯納教養失當的理論，而且推波助瀾的力道比肯納還大，讓這個觀念變得人盡皆知。除了《時代雜誌》的報導之外，肯納的相關見解多半只在學術期刊發表；可是貝特罕不一樣，他樂於到處曝光，活在鎂光燈下。

到一九六〇年代為止，貝特罕已在諸多雜誌發表文章⋯以最苛刻的詞彙詮釋肯納的理論，題為《幽寂之堡》（The Empty Fortress）出版，發行後立刻成為暢銷書。他在書中寫道：「引發幼兒自閉症的原因是：家長根本希望孩子不存在。人人皆知，要是嬰兒在能照顧自己之前就被遺棄，必死無疑；同理，要是他們的生理需要獲得滿足，但在情感上被遺棄，或是被逼得無法承受—他們會得自閉症。」」

在貝特罕的矯正學校的小孩還算是受到好的照顧，被送進州立醫院的孩子則被投以最高劑量的藥物、或是被電療等等。

Lauretta Bender
「班德在貝樂薇醫院愛用電痙攣治療M。她的年輕病患通常得接受電痙攣治療二十次以上，因為她宣稱這能提高他們的智商、「穩定」他們的腦電波、改善他們體型，也能讓他們整體變得「更正常」，有時還能完全「緩解」症狀。為輔助電痙攣治療，班德還會用上胰島素休克療法（subcoma insulinshock）和米特臘唑（Metrazol），後者這種藥物也會引發痙攣。

她為「自閉式思考」開的藥方包括氯丙嗪和丙氯拉嗪，這些第一代抗精神病藥物由於會造成不可逆的「托拉靈搖擺」（Thorazine shuffle）抽搐症，後來變得名聲極惡。班德也常用安非他命，亦即「垮掉的一代」的經典興奮劑，因為她相信這對「性耽溺」的自閉症少年特別有幫助。她也特別重視蛇根鹼這種抗精神病藥物，說是治療自閉兒「非常好的藥」，儘管這藥副作用一籮筐（夢魘、嘔吐和自殺意念等等）。

另一種班德認為頗具潛力的藥品是LSD，當時是由山德士藥廠（Sandoz
Pharmaceuticals）以「Delysid」為商標名合法販售。連續兩個月，她讓五十四名六到十五歲的自閉兒每天服用這種強力迷幻藥，她雖然發現他們變得更「焦慮和沮喪」，但仍樂觀指出：這種藥讓她的病人更清醒、更健談，也更具「現實感」。她還說，在讓病患每天服用Delysid之後，她能停用他們平時吃的鎮定劑。

那年頭「知情同意」尚未成為醫界準則，班德使用這些藥物和療法幾乎不受任何監督，加上她身為精神科主任，更能為所欲為。她這種沒控制好各項條件的研究設計，試行之前甚至不需送交倫理委員會審查。」

1950-60年代的心理學/腦科學/精神醫學，就是充滿瘋狂科學家和被各種人體實驗的病人的恐怖年代⋯⋯😱

終於看完令人不愉快的第五章了！
後面還講了送進收容機構的孩子惡化的很嚴重。相對來說，「高功能」而還可以在學校、家庭生活的，並且能發揮所長的孩子，許多後來過得很不錯。其中肯納診斷過的「唐納」，在農場裡的寄宿家庭，在養父母針對他喜愛測量的興趣指派工作下，似乎也過得很好。

（會去到寄宿家庭是因為「教養失當」的主流意見，本來送去機構但後來改成送去寄宿家庭。）

CHAPTER 6　空中新貴Princes of the Air

這一章講到了火腿族（業餘無線電通訊愛用者）、科幻小說、電子零件、計算機的發展等等，以及所有的阿宅們。

我覺得這本書的編輯很好，一章讓人難受之後就一章開心故事，但是彼此還是可以串連的很好。

CHAPTER 7　迎擊妖魔Fighting the Monster

這一章也蠻沈重的，自閉症家庭聯合成立了組織，談到了ABA，以及除了獎賞之外，用懲罰代替。

談到了Bernard Rimland 林姆蘭、Ivar Lovaas 羅瓦斯等等，ABA 後來走火入魔引人爭議的用懲罰進行負面回饋的研究等等。

難怪我常常聽到ASD社團很多人對ABA不以為然。不過現代的ABA都是用獎勵/酬賞來獎勵正面行為，而不是用負面懲罰。

CHAPTER 8　大自然的模糊界線Nature’s Smudged Lines

這一章意外地短，講到了英國羅娜維恩（Lorna Wing）醫生，重新提出了亞斯伯格的論文，以及提出了連續性（但他覺得有同一症狀由輕到重的誤導（乃至「光譜」（不同症狀）的概念。

CHAPTER 9　《雨人》效應The Rain Man Effect

話說我小時候就看過《雨人》了，對自閉症者的印象也都來自這部電影。有聽說過達斯丁霍夫曼為了這部電影奔走無數，才終於拍出來，看這一章才知道幕後的故事。

CHAPTER 10　潘朵拉的盒子 Pandora’s Box

這章講 DSM 的改版，一直到第三版才注重可靠性，使得據此而診斷的標準有一致性。

「史畢哲在一九七四年接下修訂任務時，念茲在茲的是可靠性（reliability），亦即產出一致而可複製的結果的能力。精神醫學界公開的祕密是：兩個主訴相同的病人看了不同的精神醫師，也許會得到完全不同的診斷結果。精神科診斷之所以這麼有「彈性」，其實反映了肯納恩師阿道夫．梅耶的持久影響。對梅耶派門人來說，非典型行為只是表象，只反映出病人在特定生活情境中掙扎而產生的深層「反應」。精神醫師的任務，就是透過詮釋症狀、探索病人的背景，並應用自己熟悉的心理學理論工具，去了解導致病人產生奇特行為的生活情境。」
60-70年代精神醫學遭受許多攻擊，另外保險公司也希望標準化。

「史畢哲的方針是盡可能以經驗研究為基礎，完成這一次精神病指引手冊的修訂。他延攬以科學家而非治療者自居的精神醫師，成立二十五個委員會詳述各類疾病，這些委員會成員被稱為「資料導向人士」（DOP）16，編寫風格可見一斑。在基本框架底定之後，史畢哲才讓不具醫學背景的治療師加入（由於史畢哲自有堅持，美國精神醫學會監督委員會還一度介入，要求他讓更多精神分析師參與這項工作）。他的整體目標是讓DSM標準具操作性，讓它們既能切合臨床人員及研究者需要，又與《國際疾病分類》（ICD）標準一致（ICD是世界大多數地區使用的診斷手冊）。」

「英國轉介模式的改變，顯然也讓自閉症診斷從此居高不下。一九七〇年代前，有學習障礙的兒童多半未經專家診斷，便直接送進特殊學校、職訓中心或安置機構。但到一九九〇年代i，申請服務前先送專家評估已成通則。雖然巴克斯對自己打聽到的消息「至感憂心」，但家庭基金會補助申請的增加，其實正反映出系統運作終於上軌道了。」

改變標準，納入光譜的概念之後確診率上升，書裡談了一些原因，包含 DSM-IV 誤植 and 為 or 有六年的時間；醫生覺得有倫理道德希望讓小孩接受資源；對自閉症更為覺察，等等。

父母則大恐慌，懷疑環境污染、疫苗等等是元兇。

MMR 疫苗
「威克菲德的論文可謂公衛史上最具影響力的研究（以一名直言自己開始研究前對自閉症認識不多的人來說，這是相當驚人的成就），不過，它也將成為史上被駁斥得最全面、最徹底的論文之一。 它在《刺路針》發表後幾年xg風波不斷，記者布萊恩． 諦爾（Brian Deer）、英國醫學總會（General Medical Council）、《英國醫學期刊》（British Medical Journal及其他監督機構紛紛提出調查與質疑，發現它在研究方法、倫理及報導方式上有諸多問題。

舉例來說，論文宣稱在接種疫苗前「表現正常」的孩子，其實已有發展問題的跡象（如揮手、語言發展遲緩等等）；兩名據稱在接種MMR疫苗後罹患自閉型腸炎的孩子，則根本沒有被診斷為自閉症。威克菲德計算從接種到病發的間隔時也別具創意，講得好像這些孩子施打MMR疫苗幾天後就出現症狀，但根據他自己的紀錄，這中間相隔了幾週、甚至幾個月。允許威克菲德將兒子納為案例的一名父親也告訴諦爾：「要是裡面講的『十一號病患」真的是我兒子网，那這篇《刺路針》論文完全是偽造的。」

諦爾發現威克菲德對《刺胳針》編輯隱瞞了一筆交易：他已同意和律師聯手，向疫苗廠商提出集體訴訟，如果勝訴，他也能獲得可觀利益。凡此種種異常做法一一曝光之後，該論文有十名共同作者取消掛名腳，《刺路針》也在二〇〇四年撤銷論文。威克菲德身敗名裂，先是在二〇一O年被英國醫學總會撤銷醫師執照例，《英國醫學期刊》也在二〇一一年再予譴責，直斥他的研究是「精心策劃的騙局」。」

CHAPTER 11　自閉空間In Ausistic Space
「安．席爾（Ann Shearer）的《殘廢誰說了算？》（Disability: WhoseHandicap？），⋯安．席爾是倫敦榮格派分析師，她在書中探究的主題是：生理和認知狀態異於常人的人，是如何被社會有系統地貶抑、排擠與妖魔化？⋯席爾寫道：「失能障礙者被當成『殘廢』的程度多重例，由兩個層面決定：一是環境能否因應其中成員的差異而調整，二是成員們是否有機會學習適應環境。」」

CHAPTER 12　打造企業號：擘畫神經多樣的世界Building the Enterprise: Designs for a Neurodiverse World
尾聲：肯辛頓鎮鎮長 Epilogue: The Mayor of Kensington
後記Postscript

以神經多樣性運動作結。

真慶幸我了解ASD的一開始就是接觸神經多樣性和光譜的概念，還有天寶的書！這中間有好幾代人，承受了很多焦慮、壓力、和污名化的問題。

有中文電子書真是太棒了，不然我到現在一定還沒看完～

我覺得這本書翻譯得很好很流暢👍

唯一可惜的地方是有些地方沒有附上原文，全部統合到最後的中英名對照，我比較喜歡一開始就附上原文⋯跳來跳去查閱還是比較麻煩一點。