小肥魚
@erhugreatwall
Thu, Jan 19, 2023 1:45 PM
Thu, Jan 19, 2023 7:14 PM
李怡潔
誠摯感謝健保署今日同意擴大給付SMA藥物，讓近200位病友可以留在台灣接受治療！
感謝長官們與藥廠的努力，讓病友們看見希望，與此同時也不能忘記，還有50%的病友依然以生命等待救命藥，懇請健保署長官、藥廠與我們持續為剩下的200位SMA病友努力，一個都不放棄！
此外，也建請健保署制訂用藥規範時，可採用國際科學標準，讓醫師及病友根據身體狀況，選擇最適合的藥物，若發生副作用等情況，可進行藥物替換，因背針及口服藥只能二選一，即便替換藥物也不會影響健保財務衝擊，懇請健保署持續為SMA等罕病的生命權努力，讓更多病友得到溫暖的希望！
健保署 衛生福利部
SMA 治療藥物爭取協會（台灣生命之窗慈善協會）
(有吵有用)
小肥魚
@erhugreatwall
Thu, Jan 19, 2023 1:45 PM
罕病SMA用藥好消息！免赴中國求醫 2藥廠同意砍價5成患者5月有藥醫 | 生活 | 三立新聞網 SETN...
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誠摯感謝健保署今日同意擴大給付SMA藥物，讓近200位病友可以留在台灣接受治療！
感謝長官們與藥廠的努力，讓病友們看見希望，與此同時也不能忘記，還有50%的病友依然以生命等待救命藥，懇請健保署長官、藥廠與我們持續為剩下的200位SMA病友努力，一個都不放棄！
此外，也建請健保署制訂用藥規範時，可採用國際科學標準，讓醫師及病友根據身體狀況，選擇最適合的藥物，若發生副作用等情況，可進行藥物替換，因背針及口服藥只能二選一，即便替換藥物也不會影響健保財務衝擊，懇請健保署持續為SMA等罕病的生命權努力，讓更多病友得到溫暖的希望！
健保署 衛生福利部
SMA 治療藥物爭取協會（台灣生命之窗慈善協會）
(有吵有用)