最純潔荷蘭寶の阿嬤@南宇@
瓜地馬拉、宏都拉斯、中美洲經貿辦事處都應援,台灣首場「漸凍症藝術特展」盼喚醒社會病友用藥權益 - The...

Facebook

〚身在其中 INCLUDE|SMA特展〛

✦展覽日期:2022/12/3 - 12/11
✦展覽時間:12/3(憑邀請卡入場)、12/4 - 12/11(10:00-18:00)

https://images.plurk.com/7g0zu2MjL8g5accjaYMUqT.jpg

✦展覽地點:南港瓶蓋工廠M棟展館
✦展覽門票:免費參觀
✦活動官網:
身在其中 INCLUDE

《身在其中 Include》台灣首場 脊髓性肌肉萎縮症(SMA)藝術展 ,邀請你以行動支持社會中微弱的聲音,透過視覺、新媒體藝術的表現,帶你體會社會倫理光譜中,這群罕見疾病族群的掙扎、困境與堅毅。」
最純潔荷蘭寶の阿嬤@南宇@
「今天在SMA特展開幕記者會上,許了一個小小的願望,現在我也想向看到貼文的你,許下同一個心願:請大家借我們一點時間,借我們你的臉書或 IG 貼文,幫我們將您們了解的SMA分享出去,讓更多人聽見SMA病友家庭微弱的聲音,好嗎?

脊髓性肌肉萎縮症,簡稱SMA,它是嬰幼兒死亡率最高的罕見遺傳性疾病,在沒有治療的情況下,大部分的患者,包括我自己,都會逐漸成為有意識的植物人,甚至無法自行呼吸。

這個疾病最殘忍之處,莫過於讓患者擁有與常人無異的認知能力,我們是一群在失望中長大的孩子,在無藥可醫的時代,我們無從選擇,直到2016年第一個治療藥物問世,至今台灣已經有三種藥物可以改變SMA病友的未來。
最純潔荷蘭寶の阿嬤@南宇@
當國際上已經有46個國家將SMA治療藥物納入給付;當聯合國越來越重視罕病家庭的各項權益,很遺憾我們依然還有九成的病友無法得到健保給付治療,有將近400位患者,依然只能眼睜睜地看著自己失去。

為什麼面對疫情有那麼多人願意冒著風險支撐著大家?為什麼烏克蘭深陷烽火之際,波蘭政府願意全給付烏克蘭SMA病友治療藥物?因為面對疾病,沒有任何人應該會放棄,你我都身在其中。

為了讓SMA的聲音被更多人聽見,我們以《身在其中 INCLUDE》為名,籌備了台灣首場SMA藝術展,希望透過不同形式的藝術作品,詮釋罕病的樣貌,邀請大眾走入SMA的生活。
最純潔荷蘭寶の阿嬤@南宇@
為SMA爭取醫療權益已經三年多,真心感謝 衛福部國健署吳昭軍署長 、 中美洲經貿辦事處 Central America Trade Office 三友邦代表、 國際佛光會中華總會 、友志哥、 黃暐瀚 學長、 宥丞 ( 陳宥丞 )、 黃瀞瑩 學姐等在座,以及沒辦法來到現場的前輩跟朋友們的支持,讓我們可以被更多人看見,也謝謝在接下來的展期中,願意踏進展場的每個人,謝謝大家願意花時間了解SMA,跟我們一起為SMA生命權發聲。」
最純潔荷蘭寶の阿嬤@南宇@
中美洲經貿辦事處:【愛無國界❤️ 中美洲駐台大使送暖漸凍人】

「你還記得幾年前網路上流行的『冰桶挑戰』嗎❓ 當時全球各地的人們都拿起裝滿冰塊的水桶從頭上淋下🪣,目的就是要表達對『脊髓性肌肉萎縮症(SMA)』,俗稱 漸凍症 的關懷。

瓜地馬拉大使 巴迪亞、中美洲經貿辦事處(CATO)主任 廖鴻達 及宏都拉斯駐台商務專員 歐陽群 於12/4共同出席《身在其中 INCLUDE|SMA特展》開幕活動,邀請大眾齊心來關心與改善病友的生活環境,#為漸凍人送暖 ,協助SMA病友家庭減輕龐大的經濟負擔。
最純潔荷蘭寶の阿嬤@南宇@
由『台灣生命之窗慈善協會』主辦的這場慈善特展,邀請來自不同領域的藝術家,透過視覺藝術呈現病友的掙扎、困境與堅毅;期盼透過創作拉近民眾與病友的距離,產生更多同理與支持。

瓜地馬拉駐台大使館🇬🇹宏都拉斯駐台大使館🇭🇳 也透過具體行動參與這場別具意義的慈善特展,希望拋磚引玉有更多熱心人士一起關心漸凍人。

除捐款外,今年CATO與新北市政府共同推出《啡茶幸福》禮盒的 深度咖啡 ,也將於展期其中4日(12/4、12/8、12/10及12/11)上午10時至下午3時,在現場免費提供限量瓜地馬拉及宏都拉斯 咖啡飲品☕ 觀展民眾打卡即可獲得一杯香醇美味的現沖咖啡,品嚐咖啡的同時,也能感受來自中美洲友邦的愛與關懷💕
最純潔荷蘭寶の阿嬤@南宇@
───

🔎 漸凍症(SMA) 這種罕見疾病會讓患者 肌肉逐漸萎縮 ,失去行動與進食能力,甚至到無法呼吸。在無治療的情況下,大部分患者將成為 有意識的植物人 ,而每月的照顧費用高昂,是許多病友家庭龐大的經濟負擔。」
最純潔荷蘭寶の阿嬤@南宇@
障礙者團體黑紙抗議 籲勿草率通過身權法修法 | 生活 | 中央社 CNA

「《身心障礙者權益保障法》時隔15年再度修法,障礙者團體不滿未妥善聆聽其意見,今天多人在臨時會議外高舉黑紙抗議,象徵把紙寫滿也不被看見。衛福部表示,立法程序無問題。

立法院社會福利及衛生環境委員會11月28日排審《身心障礙者權益保障法》部分條文修正草案,因多個身障團體質疑修法著重機構式服務,也違背國際身心障礙者權利公約(CRPD)的建議,呼籲勿草率通過修法。對此,中央提出辦理修法意見臨時會議作為解方。」
載入新的回覆