HIRA
@hira0812
Wed, Oct 26, 2022 5:03 PM
除了畫圖外最常被人稱讚的優點大概是優しい(推特上比較常被匿名或是熟識的太太說所以用日文的優しい)，不過我一直覺得我只是不擅長跟人打交道為了融入團體我偽裝自己看起來很優しい這樣才能教朋友，不過有時候明明知道做了也沒有回報不會被記住或感謝我還是樂意去做，該不會我的優しい是天性並不是虛偽的
掰噗~
@baipu
覺得
Wed, Oct 26, 2022 5:03 PM
這就是ROCK!! (banana_rock)
HIRA
@hira0812
Wed, Oct 26, 2022 5:12 PM
日常的例子，我去便利商店或是超市看到客人把商品撞倒跑了或是商品亂放我每次都會順手整理好想說減少店員的負擔，用餐完的碗盤也會疊好方便店員整理，被問路開估狗地圖直接帶一對母女走到電影院，被待轉的車禮讓行人通過的時候也會示意點頭答謝，自己製造的垃圾絕對不隨手丟真的沒有垃圾桶的話就拿回家處理，嗯…明明從小父母沒有特別教導過我也不知道怎麼成長成優しい好人
HIRA
@hira0812
Wed, Oct 26, 2022 5:25 PM
忘了噗浪有沒有提過，我個人傾向有需要的話以後能器捐幫助人(大概國高中的時候在某醫院看到刻著器捐者名字的牆旁邊還有說明器捐的重要性讓我萌生這念頭)，雖然還沒有簽同意書什麼的不過有跟我媽提過他說尊重我的決定，不過器捐好像有一名家屬反對就捐不成所以真的下定決心的話也要跟我爸還有親戚談過吧
HIRA
@hira0812
Wed, Oct 26, 2022 5:29 PM
其實就很單純的，人死了燒成灰多浪費器官還可以用的話不如捐出去幫助身體有問題還是想努力活下去的人不是很有意義嗎，我媽一開始對於我這想法有點嚇到就是了
HIRA
@hira0812
Wed, Oct 26, 2022 5:36 PM
我媽20歲的時候就因病去世的外婆，聽說她的心臟病病例蠻罕見的當初過世的時候院方有問我外公可不可以提供外婆的遺體研究對未來再碰到類似案例的話可能可以幫助到人，不過幾十年前可能連器捐都不盛行的時代我外公超生氣一口拒絕了，我從我媽聽到這故事後我覺得…好可惜
HIRA
@hira0812
Wed, Oct 26, 2022 5:38 PM
如果我身前有罕見疾病纏身院方問我死後願不願意供遺體幫助醫學界我一定会答應
HIRA
@hira0812
Wed, Oct 26, 2022 5:44 PM
然後其實我本來考慮捐髮…不過前幾天查一查似乎現在不缺髮比較缺做假髮的經費，我髮質本來也不好又粗又毛躁又自然捲捐了好像反而給人負擔，想說還是算了我頭髮還是剪一剪好了好重
煉◇沉睡
@kaideran
Thu, Oct 27, 2022 4:42 AM
現在如果幫台灣醫學盡一分力可以考慮參加中研院的台灣人體資料庫研究計畫喔！他們還正在募集參加者中
HIRA
@hira0812
Fri, Oct 28, 2022 5:03 PM
煉◇沉睡 : 今天好奇去查了一下人體資料庫原來活著的時候就能做對醫療有奉獻的事了而且好像沒有特別限條件 ←因為有吃藥一直沒辦法捐血的人 ，謝謝小煉提供資訊
HIRA
@hira0812
Fri, Oct 28, 2022 5:28 PM
題外話我從小常跑各醫院抽血檢查(有家族遺傳皮膚疾病影響外觀我爸媽想幫我治好)，最後一次被戳針哭出來大概是小三左右的事情了之後打針抽血都免疫了因為這原因不怕針有點小小的哀傷 慶幸的是當時治療雖然沒什麼效果後來隨年紀增長身上局部的白斑會慢慢變回原本的膚色
煉◇沉睡
@kaideran
Fri, Oct 28, 2022 5:38 PM
今天我去了人體資料庫做第一次資料收集，他們有很詳細的規則解說和保密條款，如果想退出計畫也有詳細解說，讓人覺得很安心！
全程約一小時結束，第一階段只是基本檢查，過程都是匿名以代號註記不用怕，研究員都很親切，若是順利未來可能還有全身骨密度檢察和超音波，但如果到明年他們一直募集不到20萬樣本數計畫可能會終止……
煉◇沉睡
@kaideran
Fri, Oct 28, 2022 5:39 PM
我也是不能捐血但是又想幫忙做點事，所以就參加了！
HIRA
@hira0812
Fri, Oct 28, 2022 6:14 PM
煉◇沉睡 : 新聞有時會報哪裡血庫什麼血型存不足呼籲大家出來捐血，不過我一直不知道有人體資料庫的存在不知道是我剛好沒注意到還是新聞沒什麼在報 ，集不到20萬會中止的話好可惜希望多能推廣
HIRA
@hira0812
Fri, Oct 28, 2022 6:18 PM
好奇問一下只是抽血驗尿那些做完採檢就走人了嗎會不會問有沒有家族遺傳疾病什麼的現在的健康狀況？
HIRA
@hira0812
Fri, Oct 28, 2022 6:21 PM
自己有現在醫學還是無解的遺傳疾病在身覺得能幫助到未來醫學研究幫助到人的話會想參加
HIRA
@hira0812
Fri, Oct 28, 2022 6:29 PM
長庚診所 : 長庚診所 : 最新消息
有點久沒去皮膚科看我的白斑了查了一下現在多了不少治療方式，不過現代醫學要根治好像還是沒辦法
HIRA
@hira0812
Fri, Oct 28, 2022 6:35 PM
從小上體育課跟老師報備不能日曬都躲在樹蔭處看同學打球，夏天出門一定要擦防曬+撐陽傘躲陽光我過得好像吸血鬼
煉◇沉睡
@kaideran
Sat, Oct 29, 2022 1:45 AM
會問喔！但主要是問父母兄弟姊妹是否有以下列表疾病，家族的部分則不列入(外公外婆爺爺奶奶不算)
還會測血壓、心跳、骨密度、體脂肪，第一階段本來還會做肺功能測驗但因為疫情暫緩
我的負責小姐說他們雖然有推廣，例如官網、FB、實地出去宣傳，但是不少人認為他們是人體實驗中心會要求用藥實驗的那種研究有時還被罵，所以一直推廣不順利(他們有參與倫理研究委員會，可以確保研究符合人類倫理)
現在年底預計人數會到18萬但是還需要2萬樣本，希望大家能多參加
HIRA
@hira0812
Sat, Oct 29, 2022 2:17 AM
煉◇沉睡 : 我估狗好像擔心個資外洩的比較多(？)距離最近的合作醫院有點遠不過平常很習慣挨針抽血有空檔的話也許會參加看看
煉◇沉睡
@kaideran
Sat, Oct 29, 2022 2:50 AM
個資部分除了最初核對外之後都會以代號列表造冊，例如抽血的管子上不會有傳統的身份資料，取而代之的是研究用編碼，如果擔心個資外洩也可以隨時申請中止參與，是要選完全退出還是部分退出都會在最初時解說如何申請，也會給參與者一本解說+同意冊子帶回家留存
煉◇沉睡
@kaideran
Sat, Oct 29, 2022 3:54 PM
今天看昨天給的一袋紙袋裡頭有一份問卷填寫，是關於「公眾想像科學：Taiwan Biobank民眾參與經驗與族群特殊性」的資料，會有稍微詳細的個人與家族詢問，以及對於這計畫的看法
可以選擇要不要填寫，不願意提供就可以不填不寄回
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