曾得過顏面神經失調
因當時有點錯過治療黃金期留有一點後遺症
第一次是國中
之後到成人斷斷續續復發2次左右
有人對這個病症好奇嗎？

真人圖書館

好奇

好奇！

是中風導致的嗎？

黃金治療期是什麼時候？第一次發作之類的嗎？

gnu1153: 聽說壓力也會

gnu1153: 不是，算是壓力引起（國三課業壓力大）
是有一天吃晚餐突然發現半邊舌頭吃不出味道
後來發現眼睛閉不緊半邊臉不能動

先去附近診所看診，吃了一週類固醇無效，叫我們趕快去大醫院看神經內科，才發現是顏面神經失調
有人是整張臉，但我只有半邊

noodle5361: 是的，通常一開始是先吃藥
但吃藥無效就是要開始做復健治療（醫院會給你一張如何做復健運動的解說，復健運動內容是：吹氣球、扮鬼臉，嚼口香糖、吹口哨之類，就是刺激臉部肌肉神經活化的一些動作

但那時候國三課業壓力大，常常忘記做，所以現在得過顏面神經失調的半邊臉還是沒辦法完全動

大笑時會明顯臉歪一邊，所以盡量不在不熟的人面前大笑

不過味覺部分是正常的，只有臉部留下後遺症

當時一邊沒味覺的時候
吃東西會小心避開沒有味覺的另一半
因為你只會感覺到是一團黏糊糊的東西在舌頭上翻動
超級噁心

另外當時最嚴重時是眼皮無法完全蓋上，睡覺時是蓋著乾淨的紗布遮住，喝水只能用吸管（包括刷牙漱口）因為直接就嘴喝水，水會從另一邊嘴角漏出來

漱口時都要歪頭自己壓住顏面神經失調的嘴角

另一個很妙的後遺症就是
吃到覺得好吃的東西，曾經顏面失調的那隻眼睛會流淚😅
朋友第一次看到很驚訝，後來變成一起去吃東西就會注意我會不會流淚，這間餐廳值幾滴眼淚之類（有點煩XD)，但朋友大部分見怪不怪會遞衛生紙給我擦

但跟新朋友一起吃飯，怕嚇到對方就會迅速別頭或低頭抹掉眼淚

另外後來試過針灸、電療、推拿都沒有用，所以我想可能以後都這樣了。但基本上對生活不太有困擾，除了拍照要注意嘴不要笑太開不然會臉歪一邊+大小眼

後來我爸跟我姑姑、奶奶都有得過一次，在思考是不是算是遺傳...不過因為我得過，所以長輩們都是反應很快趕快先去醫院看然後自行做復健這樣，所以就沒像我這樣留下後遺症。

心疼噗主
請問顏面神經失調那邊碰到會有感覺嗎？眼睛如果有異物或癢癢的時候該怎麼辦呢？

shrimp1496: 還是有感覺喔，觸感痛覺那些都有~
只是不能動而已

那時候眼睛癢進異物的時候就沖生理食鹽水
稍微輕輕甩頭沖掉

當初本來以為自己無法完全閉眼就不能睡覺
（還考慮過是不是拿透氣膠帶貼眼皮）
但可能因為課業壓力太累了，還是睡得很好

現在睡覺是可以完全閉眼的~

再補充個當時真的是半邊臉完全不能動
所以大笑的時候真的只有半邊在笑
另一邊是無表情

結果被最要好的同學說看起來好噁心
讓我難過了幾天只敢戴口罩去學校
知道對方是無心的，所以也沒有恨對方啦
因為我自己照鏡子看的時候都覺得很可怕
甚至有點想拍下來

可是對方真的太傷人了啦

ಠ_ಠ 所以是連眨眼也不行嗎？
自己覺得奇怪跟被別人說奇怪感受不一樣啦！
後面又復發也是因為壓力？
找工作時有因為這樣而遇到什麼困難嗎？
我問題好多
先謝謝噗主

gnu1153: 真的沒關係，比起當時被某科任老師非常針對的精神霸凌，其實沒有很放在心上
我覺得她也是我的壓力來源之一，那時候因此第一次得了尿道炎，嚇哭到打電話回家跟我媽求救

shrimp1496: 是的，當時就是覺得自己很努力很用力在閉眼了，但還是完全無法闔上。

後續復發的兩次情況當時的心理狀況不太記得了
只記得其中一次是蠻尊敬也很喜歡的長輩因病過世的隔天
我媽他們還覺得我是被沖煞到😅

但後續兩次復發的情況是眼睛沒像第一次一樣無法完全閉上，但半邊臉下半部也是幾乎不能動，其中有一次又是舌頭半邊無味覺，但持續比較久，那時候超擔心會不會好不了，沒味覺吃東西真的、真的非常的噁心，還好是一週內恢復。

找工作是不太有什麼困難
不太敢做需要面對客人的服務業就是
雖然微笑沒問題
但怕笑太開臉歪的樣子被人看
這方面會有點自卑 有時候笑太開會下意識低頭或用手遮住

不過截至目前遇過大部分的陌生人不會明顯露出不舒服的露骨表情，畢竟也不會沒事對陌生人大笑😅

謝謝噗主解答我的問題
霸凌學生的老師真的很該死可惡

祝福噗主事事順利順心

shrimp1496: 不會，謝謝你~~

您好，想問噗主以下的問題

１．當初是如何進行心理調適呢？有和家人朋友商量嗎？
２．飲食作息方面有因此改變嗎？
３．噗主覺得如果是這類病人，或是其家屬與親友，可以提尋求／提供那些幫助或支持？

因為問題繁多，先感謝噗主回覆。

cat2368:
1.初次發病的時候覺得很可怕，第一時間就馬上跟家人說，後來也有跟朋友告知，當初最擔心是味覺跟嘴角漏水的那些問題，但是隨著時間過去留下了臉部不太能動的後遺症（當初醫生有說可能有20%的機率不會恢復正常）
當時因為正值中二的年紀還不停跟朋友同學詳細解說，毫不介意被知道

雖然沒絕望到想哭，有一陣子很努力對著鏡子練習記住微笑看起來不會臉歪的角度與感覺，有時候會氣到自己去扯自己不能動的臉希望它能再多動一點。
我媽到現在還是會很在意我笑起來臉歪的樣子
但是我自己是已經不太在意了

2.沒有，醫生有說要作息正常，但其實常常沒做到
但不管有沒有生病醫生都會叫你作息正常
飲食的話基本上都吃家裡，所以就是蔬菜蛋白質都很均衡那種
印象中醫生沒說什麼不要吃的
酒我是少酌，菸是幾乎不抽

3.因為我自己是病發有經驗，所以建議是第一次遇到時不要慌張先去掛神經內科看醫生檢查結果怎麼說（因為也有的病發原因是病毒侵入顏面神經造成）

再來就是儘量不要去在意病人做不出完整表情的臉，如果對方像我這樣會忘記做復健，可以善意提醒但不要頻繁的催促，再不行也可以從旁協助，譬如一起陪他做復健，有互動性這樣
當初沒有持續做也是覺得自己一個在那扮鬼臉大聲朗讀很蠢，而且初期吹氣球因為嘴角漏風吹不起來，就覺得很累很煩

復健動作雖然簡單，但是沒有即時做的話，就降低復原的可能性，雖然在持續按臉的時候會痛很難受，還是要忍耐，（可以稍微利誘說做完我們就去做他喜歡的事或吃喜歡的東西之類）
所以真的不要錯過黃金治療期唷