ಠ_ಠ - 有旅人可以聽聽我的煩惱嗎...噗主今年30歲，爸爸60歲幾個月前腦出血身體半癱、沒辦法走路、...

手動轉、看到忍不住想記錄一下自家照護心得，總結三個感想
1. 如果非長照相關科系出身，千萬不要自行照護重病病人。
2. 要求你犧牲個人工作轉為照護家人的要求，全部都是在犧牲你的未來。
3. 長照需要內外支援：家族團結支援、外請看護、求助醫師與政府資源。
串後分享自家外公外婆一路以來接觸到的三種看護：台灣籍看護、台灣在地非本國籍看護、外籍看護。

1. 如果非長照相關科系出身，千萬不要自行照護重病病人。
在真正遇上重大疾病以前，台灣對於「照護家族病人」的印象都是：能進醫院就交給護士、有錢就交給看護、沒錢就自己顧。
實話是『沒錢自己顧』這樣的概念幾乎無法應用在重病高需求的病人身上。
假設你照料的罹病家人是需要一些較高技巧的照護：中風需要復健、癱瘓需要定時拍背按摩、心肌梗塞療養需要定時讓病人吸純氧 etc.
當然，人都是可以學習，但在沒有專業護理人員或有經驗人士指導的狀態下，你通常也是拿家人的身體實驗。不但有生理照護漏洞，同時對家人和自己的心理負擔都非常大。總之參考各種條件，自己照護重病病人其實是CP值最低且風險極大的選項。

2. 要求你犧牲個人照護家人的要求，全都是犧牲你的未來。
照護病人需要耗費大量時間與精神陪伴，以及花費大量金錢從後支援。
但大多數親身下海照顧家人的人沒有考量到
A. 照護不是你的專業，除了照護家人是你基於情感需求的自願選擇，照護病人的經歷其實對你的後續生命發展沒有任何幫助、甚至是負分
B. 多數人以為付出時間照護家人可以省下看護費用
實際上
　
不請看護＝賠上自己的未來發展＋時間＋沒有能力賺取病人治病所需的費用＋自己的生活費照樣要付導致坐吃山空＋對未來無望導致心靈耗弱
請看護＝付出一定金額錢買服務，但有時間賺取病人的醫療費＋自己的生活費＋有餘裕想未來的變通辦法

3. 長照需要內外支援：家族團結支援、外請看護、求助醫師與政府資源。
當家族發生重病病人，建議當機立斷招集全部家人，將醫療花費＆照護需求全部攤開來平均分配，盡量尋找專任看護負責，並快速尋求醫師建議和政府資源協助。
　
A. 召集家族成員分擔醫療費用＆照護需求
理由非常簡單：把照護責任歸咎在單一家庭甚至單一個人身上，負擔的該家庭／該人絕對會崩壞，不只是金錢問題，以及照護需要耗盡非常大的精神心力，通常有社會經驗的成年人都知道照護是巨大的錢坑和數不盡的責任，『互相推託』是最常見的景象。

假使，你和你的家庭很不小心成為了那個被推託的對象，你必須要鼓起勇氣向周遭親戚人際圈大聲疾呼「這不該是我一個人／我一個家庭負責」告訴他們你需要幫助－－
哪怕沒有人真正伸出援手，至少你的呼救證明你正在為照護盡心盡力，如果後續有任何照護責任問題（譬如總是有親戚碎嘴「你怎麼沒有好好照顧好公公/婆婆/爸爸/媽媽/手足/孩子」）你堅決的態度會成為佐證，讓你免去後續人際關係中的精神壓力。

B. 尋找專任看護
前面 1,2 點已談好處，而在第三點的理由是：為了維持良好的家族親戚關係。
如果你的家族願意分擔照護開銷，比起親戚花錢請家族內部成員照料、不如讓親戚花錢請外人照料。
由於貴遠賤近（這裡成語用得不太好）談到金錢，其實親屬關係之間比外人苛刻100倍，關係好了更會殺價更會凹... 大家懂的。反而面對外人，面對＂真正照護專業人士＂，親屬們至少都能維持理智，應付該付不會少，態度也會適可而止。

C. 尋求醫師與政府資源
治病就是要尋求醫師建議，真的不用說；同時醫師一定看過非常多重症／慢性疾患的病患家庭案例，可以請他們給予建議、甚至諮詢後路，以醫師的長期經驗通常會告訴你一些並不中聽但實際一百倍的做法。
政府資源：台灣最近一直在推長照2.0，但其實效用有點嗯嗯嗯嗯嗯是非常看情況的；但如果你身邊完全找不到一個可信度高能夠諮詢的對象，請務必撥打政府的長照諮詢專線
衛福部長照專區(1966專線)
政府可能無法幫忙找看護，也無法直接給予金援，但一定會告訴你一路上碰到的問題有什麼解決案，以及現下你能夠運用的資源管道。

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[ 外公外婆請過的３種看護 ].
　
前情提要：外婆早期有輕度失智但不礙生活，過去由外公看護。
外公因心肌梗塞急病倒下中風，在醫院請了 台灣籍病房看護
加護病房和普通病房出院之後，和外婆一起來到女兒家靜養時請了 非本國籍台灣在地病房看護
外公靜養後身體大為好轉，於是決定和外婆繼續回老家兩人生活＋自行屏退非本國籍看護，就在看護離開後的一星期，再度因操勞引發心肌梗塞過世。
此時外婆的失智已從輕度來到中度，同時併發重度憂鬱症，在家族自行陪伴看護半年以上，由於全家族照護能量已經殆盡，終於正式申請 外籍看護 。

台灣籍病房看護：
就是一進到醫院重症病房，很自然而然就會有護士或看護過來詢問你需要不需要協助的那種病房看護。
我們請的看護時間是24H，碰到的台灣籍看護約50歲上下，做事不能說非常仔細，但基本照護知識都有，和醫院溝通配合也都良好。如果真的不滿意當前看護，想換其實也是有辦法更換。
收費：台灣籍病房看護皆是日薪計算，整個月請下來的數字至少６萬。
但因為外公有五個子女，大家認為住院是過渡期＋反正台灣醫院 健保威能 照料得好絕對可以確保生命，眾人均分後咬牙是付了。

非本國籍台灣在地病房看護：
當外公從普通病房轉回家庭內部療養時，馬上出現問題：
雖然外公身體狀況是可以行走，實際身體還是非常虛弱。不但有中風現象需要電動床、要有人陪同用餐和行走，同時需要定時復健，以及由於心肌梗塞後遺症、每天都需要吸純氧。另外，外公在家內部的飲食也需要全部變成病人餐，飲食眉角非常多，絕對不是外婆幫忙弄一弄就好。
病情必須在家建立小型療養院，卻沒有專業照護人員。
正是所有重症病患家屬的難題。

很奇蹟的，我們在醫院看護介紹之下請到一位專做重症病人的２４Ｈ非本國籍看護，她是名嫁給台灣人的二十多歲越南女性。
過去她長年待在醫院做病房看護，非常理解重症病人需要種種居家照護－－她不但知道中風復健方法、會使用吸氧機、連病人飲食如何料理全部都知曉。
而台灣籍看護通常不願意２４Ｈ入住雇主家庭，這位越南看護則是願意入住﹑同時收費和醫院24H看護差不多。
即便一個月付給這位越南籍看護的薪水比台灣薪水中位數還要多上1.5倍，但家族當時沒有人怨言，因為要找到這樣的看護已經不是國籍或金錢問題，是我們運氣太好。

老實說我們到現在還是非常非常敬佩這位看護，在她照料之下，外公可以走下病床、復健到健步如飛的程度，身體狀況最佳的時候甚至有辦法回去騎機車（時速30km）
然而外公一直都不習慣有看護在身旁，在外公決定回到老家居住當下，他同時拒絕了看護（舊時代老人家認為不應該在看護上頭花太多錢... 哪知道他的子女為了他付得心甘情願）就在看護離開一個星期後，外公就因為自行處理家務過度操勞以及氣溫變化，再次引發心肌梗塞，最終於醫院過世。

外籍看護：
唯恐心路歷程過長，這邊寫一下我們和當前看護的相處經驗
　
．好人脈和好仲介為你帶來品行良好且值得信任的看護
只有這句。我們運氣非常非常非常好，但不是光憑運氣－－是經過無數爭吵和尋求了非常多人脈關係之後，我們才得來現在的看護姊姊。３年來我們沒有遇過偷竊或外籍幫傭常見的一些交友問題，看護姊姊完全像是我們的家人一樣，我們互相尊重和珍惜，真的要感謝無數貴人。

．外籍看護的付出比薪水多得太多
我有時候會覺得老闆請我的薪水還不如請這位看護姊姊（
看護姊姊最主要看護對象是中度失智的外婆。外婆通常是早晨清醒，夜晚失智症狀加劇，換而言之24H都可能有突發狀況，譬如突然吵著要看銀行帳本、忽然大哭大笑、忽然想去旅行找親戚（
要保證失智者的人身安全，真的只能靠一位看護24H陪伴他－－或著說，至少在全家族每個人都因為工作學業分身乏術的時候 ，有一位看護姊姊出現顧著病患、隨時回報病患狀態給全家族知道。失智病人有時候會失憶或說謊，看護姊姊也會回報真實情況。
就算連家人都無法照料到如此無微不至－－ 即便看起來只是陪伴，實際節省了全家族成員每個人的時間精力。 大家每個月花錢支付的照護薪水，真的是九牛一毛。

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從這裡開始是 bonus，可以不需要看，但是 my 真心血淚
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上面說的尋找外籍看護落落長心路歷程在此。
可能有人知道我是工作中途回去大學校園唸書，但唸了好幾年一直到現在都還是大二生（噴）原因是大一升大二暑假，外公過世，我經歷了三四個月照護失智症外婆的時間之後
憂鬱症大復發，直接從輕鬱回到重鬱，原本出國留學的計劃全面停擺，最終做了兩年諮商＋持續吃藥到去年才恢復
大家要說天啊這噗主也太爛草莓、只是陪個失智患者也可以自己大爆死。但總之，想在這裡告訴照護者這條路線走下谷底之後會長成什麼樣子...

事情開端在此：
外公過世之後，外婆就陷入重度憂鬱和中度失智，當時由於外公喪期，所有家族成員都還在手忙腳亂，就把外婆交給正好在暑假閒閒沒事做的我。
我的青春期是由外婆看顧長大，因此當時我非常有自信，認為這是我向外婆報恩的時候；但代誌母系憨人修欸乾單（事情不是笨蛋想得那麼簡單），罹患失智症的外婆人格已經完全不是青春期我所認識的那樣，同時由於喪夫讓他陷入憂鬱谷底。
不知道大家有沒有看過憂鬱症患者看顧憂鬱症患者的下場（題外台灣硬地搖滾樂壇和文壇很常出現這種狀況 (笑）通常非死即傷，如果誰有幸成為倖存症，那必定是擁有堅強意志力和強大的耐痛力。

失智症＋重鬱症外婆當時的狀態是這樣：
早上五點就會起床，開始詢問一整天整個家族成員大家的安排（當時是喪期，基本上就是回報葬禮相關事宜）這是整天最明晰的時刻。
早晨七點：開始碎碎念親戚八卦　← 失智症症狀開始出現，外婆會各種時空錯亂從遠古的八卦講到近代，如果仔細聽會發現幾乎是沒有邏輯的，他會非常要求你回應＋陪他哭笑。
中午：吃中飯了，你幫外婆準備好菜餚，但外婆吃了一顆餛飩就說他飽了。他更想要說話。
下午一點：午睡
下午三點：外婆醒了，他拉著你繼續敘古，黃昏的時候開始悲嘆他的人生悲慘，失去丈夫，兒女不孝，接著流淚痛哭，一直到晚間晚飯時間。
晚間七點：同中午的飯量。
晚間八點：一邊看連續劇，一邊重複同樣的敘古，一直描述悲傷的回憶到其它家人回家。

我大概在第一個月的時候發現不對勁，開始要求其它家族成員來換班。但沒什麼人來，包含和我同住的家人也安慰我：「外婆剛喪夫，這是沒辦法的。你剛好暑假沒事多多陪外婆，安慰外婆他就會好的。」
第二個月，我發現外婆每兩周回診一次的心臟科醫師，實際上沒有開心臟藥而是開重鬱症藥物，因為自己吃過、非常明白藥種和劑量代表的意思，同時也明白心臟科醫師是在含蓄表達什麼。
這時候我也知道自己不太行，包含精神狀態和睡眠時間都變得非常差，有回去看精神科醫師的念頭－－可以說是身體和心靈都警鈴大作狀態。
但還是沒有家族成員願意來換班，或著說，他們來了兩次就全都嚇跑了
是的，正常人承受兩次通常就會嚇跑。
但還是有一些長輩親戚敢當著我的面說「我們要賺錢，最閒的你應該要看顧」（那為什麼不叫你們兒女來看顧看看？）

第三個月的時候，我已經不會說話了。
老實說現在回憶起來就非常痛苦，可能沒有辦法如實描述給大家重鬱症的發病狀態。基本上是，就算知道應該要說話（譬如家人或外婆喚我）但我擠不出來聲音和字句。腦袋遲滯，沒有想法，有的是短暫悲哀的情緒，和「就算了」這樣的想法，臉部沒有情緒表徵，通常覺得承受不住的時候也是窩在廁所哭泣等等。睡眠時間變得非常長（可能要逃避外婆的失智症吧）也幾乎與朋友斷了聯繫。
非常慶幸的是，因為這不是第一次進入憂鬱症狀態，過去的我把自己訓練的很好，我是屬於鬱症界模範不會有尋死念頭的病患。
也因為不是第一次，所以最後是直接回到Ｎ年前相熟的精神科診所，甚至不用描述病情，院長光看我的模樣就直接給藥了的那種程度。

最後大概又過了兩個月，在秋天的時候才會開口說話＝可以完整表述自己的語句，這時候才真正進行諮商。
長達兩年（集中一年）的諮商主題非常複雜，不過大部分是關於家族關係。同時因為病發和諮商導致精神狀態不穩定的關係，我的大二上成績真是一片慘死，大二下就直接休學全力諮商養病。當我的同學就讀大三的時候，我才比較像個正常人能夠如常活動社交。然後到了大家大四～也就是這一年之間終於回到一個藥物減量甚至沒有的狀態，也就是回到大一當下的模樣。這三年真的很漫長。
至於留學，留學當然４不用想ㄚ。

有想過，若我的人生沒有照護外婆這段『讓憂鬱症患者照護失智重鬱症患者』的經歷，我是不是就不需要做諮商呢？
我想應該不是，因為在諮商中做的家族關係整理，我想是一輩子終有某個瞬間、我必須自我回溯和解放的歷史。
　
不過要說照護導致重鬱症，我想如果我的家族及早採取措施，是可以避免的。
從輕鬱轉成重鬱中途的解離、記憶喪失、情緒喪失、面臨精神藥物的不可控，必須一個個試藥＋和醫師和諮商師協調（感謝我的醫師和諮商師最終幫我找到血清藥最佳解）都是一輩子不想要再經歷的狀態。

總而言之～噗主是真的草莓，普通人可能不會到這種地步，但這一連串真是不必要了。諮商費真的不知道可以請幾次外籍看護姐姐ＲＲＲＲＲＲ
　
回到看護話題，總之當年在我不會說話之後，家族親戚們自己接手照護，每個人都在實驗一個星期後宣告失敗，最終全員同意請外籍看護。
而我們請到一個非常棒的看護姊姊。對於看護姊姊而言，他可能只知道他陪伴了一個老人，服務於一個家庭，讓一個家族有了倚靠。
但看護姊姊可能不知道，沒有他，這個家族將不只有一個病人，照護的重擔會將心靈與生理的疾病瀰漫到整個家族。

最後寫一下關於長照話題...
老實說我重返校園唸的科系有一部分就是在教這個，但只能說，教育是教育，醫療現場是現場。
長照是非常巨大的社會問題，走在我們前面的日本其實幫我們先一步驗證了非常多的事情，光靠社福，是絕對不可能補起長照的黑洞。
身在台灣，我們非常可幸的擁有健保，但生命的維持是這麼不容易；到了我們這一代，我們恐怕要有覺悟，所有的存款都是為了將來父母和自己的照護，我們的薪水可能從現在開始就要計算，是不是有30%猶如房租一樣是要撥給照護費，確保尊嚴也確保自己不被照護缺口「侵蝕」。

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此刻能夠寫下，感覺也是對過去三年道別。
總算寫完啦 XD 開噗

辛苦你了。
我家也是阿公剛過世，阿嬤有帕金森症，感覺最近也有失智傾向。她每天就是想求關注，一直說自己多可憐，都沒人帶她出門⋯
目前只有請居家服務一、三、五來幫她洗澡煮中餐，平常她是可以自己用電鍋蒸一些包子之類的當中餐。
因為看不慣她的一些作為，我雖然待業中在家也不會特別去陪她。
真的寧願去工作也不想被她情緒勒索
也很擔心她會越來越嚴重

鹿仁以 : 大家都辛苦了 >< 如果可以請全家人一同討論作法會是最好的。
或許可以在這段時期進修一邊尋找工作，讓家人明白你有你的未來。深深感受到有自己的人生規劃並堅決執行，反而對家人和病人都是最棒的！大家會各自調整討論出適合的方案。不互相磨耗，走在自己想要的路上吧。