ಠ_ಠ
@anonymous
偷偷說
Fri, Jul 17, 2020 8:28 AM
8
哥哥有自閉症（非高功能），你問我答
晚點可能會自爆
ಠ_ಠ
Fri, Jul 17, 2020 8:29 AM
Fri, Jul 17, 2020 9:13 AM
不知道有沒有人對家屬是自閉症患者的人有問題想問就開了這個噗
噗主不是專業人士，只是哥哥剛好是患者所以你問我怎麼治療、為什麼會有病我就答不了你
worm1612
Fri, Jul 17, 2020 8:32 AM
現在手冊是哪種程度
pisces8448
Fri, Jul 17, 2020 8:32 AM
哥哥現在幾歲 唸書中嗎
owl6733
Fri, Jul 17, 2020 8:34 AM
你們家除了哥哥和你之外還有其他手足嗎
ape7535
Fri, Jul 17, 2020 8:38 AM
這邊哥哥也是自閉症 我媽說過懷上我的時候怕我也會有自閉症，有考慮過墮胎，不過家人的支持下還是生下我了
想知道噗主的家人有沒有發生過類似的事
ಠ_ಠ
Fri, Jul 17, 2020 8:39 AM
現在手冊是哪種程度？這個噗主真的不知道，父母沒怎麼提起，就只是告訴我哥哥是自閉症。哥哥屬於失語症那種，無法說出正常的話，只能啊啊啊。但是（似乎）聽得懂別人說話，如果要他做簡單指令（e.g.問噗主在哪裡？）他會懂得聽。
ಠ_ಠ
Fri, Jul 17, 2020 8:41 AM
哥哥現在幾歲 唸書中嗎？現在二十多了，從特殊學校畢業之後去庇護工場工作了
ಠ_ಠ
Fri, Jul 17, 2020 8:41 AM
你們家除了哥哥和你之外還有其他手足嗎？家庭構成有父母+哥哥+我+妹妹，還有三隻烏龜
pisces8448
Fri, Jul 17, 2020 8:43 AM
幾歲被診斷 有沒有早療介入
ಠ_ಠ
Fri, Jul 17, 2020 8:43 AM
ape7535: 我和你是相反，當初發現哥哥有問題之後家母很傷心，後來決定生下我就是因為想彌補哥哥有缺陷這件事想多要一個正常的小孩。而我就真的是正常小孩
jelly3571
Fri, Jul 17, 2020 8:44 AM
Fri, Jul 17, 2020 8:59 AM
想知道家屬對於不戴口罩一事的看法，還有外出真的是必要嗎？
身處的地方確診數字急升，什至有社區互相感染，醫生也呼籲避免不必要的外出
（撤圖）
有人回「病毒不會選擇病患。既然你無法讓孩子戴口罩，請讓孩子留在家中確保孩子和大家的安全」
家屬就回「孩子無法外出情緒必定崩潰失控，家人會因此而受傷。不可以體諒一下嗎？」
owl6733
Fri, Jul 17, 2020 8:44 AM
跟你不一樣，我是排行老大，下有弟弟跟自閉症的妹妹
ಠ_ಠ
Fri, Jul 17, 2020 8:46 AM
幾歲被診斷 有沒有早療介入？
我出生的時候哥哥已經被診斷了，所以這一點我也不清楚。聽母上所言，原本不覺得哥哥有問題，不過後來覺得他好像有點遲鈍才帶去看醫生，結果才發現是自閉症。
早療方面，我也是因為晚出生所以不清楚
pisces8448
Fri, Jul 17, 2020 8:51 AM
Fri, Jul 17, 2020 10:31 AM
最有印象因為哥哥的狀況全家被眾人異樣眼光的事情是什麼
ಠ_ಠ
Fri, Jul 17, 2020 8:52 AM
jelly3571: 不戴口罩：這個其實很看患者本身的性格欸，因為我哥哥是那種就算不外出也不會發脾氣的人，所以最近就沒外出了。然後他也會乖乖戴口罩，所以這個問題我真的回答不了
不過噗主覺得，如果因為患者會崩潰失控就帶他出去吸病毒，這樣也是不負責的行為
owl6733
Fri, Jul 17, 2020 8:55 AM
想問噗主你有擔心過未來如果爸媽不在之後要如何照顧哥哥嗎?
ಠ_ಠ
Fri, Jul 17, 2020 8:56 AM
最有印象因為哥哥的狀況全家被眾人異樣眼光的事情是什麼？
沒有印象欸
父母也不想別人知道這件事，所以噗主也沒有對同學朋友說自己有哥哥，所以沒有人因為這件事對我有異樣眼光
平常帶哥哥外出也沒有說覺得不好意思，就只是覺得帶家人外出而已，不太在意其他人怎麼想，所以也沒有特別印象，對我來說只是日常生活的一部分
ಠ_ಠ
Fri, Jul 17, 2020 8:59 AM
想問噗主你有擔心過未來如果爸媽不在之後要如何照顧哥哥嗎?
這件事我父母有說過，未來他們不在了就把哥哥送去宿舍，交給專業人士照顧。
說難聽一點，他們應該是不希望我像他們一樣被哥哥束縛住生活…
被現在偶爾也會送哥哥去宿舍
jelly3571
Fri, Jul 17, 2020 8:59 AM
謝謝解答（上面先撤圖）
owl6733
Fri, Jul 17, 2020 9:03 AM
可以問一下宿舍的細節嗎?需要自理能力到達哪個程度?
另外想問噗主和對象交往時會和對方說哥哥的事嗎
ಠ_ಠ
Fri, Jul 17, 2020 9:04 AM
jelly3571: 噗主補充個人意見
患者本身根本不知道什麼叫肺炎也不知道疫情，純粹因為你不給他出去玩所以他就發脾氣而已
不過就是因為患者不知道，照顧者才有責任阻止他。要比喻就是今天你有一個三歲小孩發脾氣要出去吸病毒，你也會禁止他出去
ape7535
Fri, Jul 17, 2020 9:08 AM
Fri, Jul 17, 2020 9:09 AM
jelly3571: 我哥就是不肯戴口罩那種人 他是那種話很多也很容易發脾氣的人（現在差不多30），叫他戴口罩會吵死，還會用頭撞牆
現在他會在家玩樂高，我們會勸他盡量不要外出，就算外出也會叫他盡量避開人群，不要去太遠。幸好住附近的人都知道我哥的狀況，會包容他，有時候也會跟我媽報告他今天做了什麼
我說互相了解&包容真的很重要
ಠ_ಠ
Fri, Jul 17, 2020 9:09 AM
可以問一下宿舍的細節嗎?
就是有一群智力程度低的人，一起住在一個宿舍，然後這個宿舍有一群專業的人（社工、護理員等）照顧他們似乎說了廢話
需要自理能力到達哪個程度?宿舍的標準我就不是很清楚，我哥哥的程度是懂得自己上廁所自己吃飯，但是要人幫他洗澡這樣。
另外想問噗主和對象交往時會和對方說哥哥的事嗎？會說，交往之前會先說，對方介意就算了~
tako8767
講
Fri, Jul 17, 2020 9:19 AM
想問庇護工廠排很久嗎......？因為我有學生也是自閉症，今年要高三了......一直想要建議家長去排庇護工場，家長不願意......
ಠ_ಠ
Fri, Jul 17, 2020 9:24 AM
Fri, Jul 17, 2020 9:25 AM
tako8767: 似乎真的很久……噗主哥哥那時是有一個里長級的人，然後他人實在很好所以看到我哥哥有需要，就去幫忙聯繫有關人物，哥哥才順利去了庇護工場。聽說如果沒有人幫忙，真的會排很久……
owl6733
Fri, Jul 17, 2020 9:25 AM
Fri, Jul 17, 2020 9:25 AM
tako8767: 座標台北嗎? 肯納自閉症基金會有小作所，我妹就在裡面上課學習
jelly3571
Fri, Jul 17, 2020 9:26 AM
ಠ_ಠ: 謝謝補充，因為有家長留言阻止外出會被孩子攻擊，所以好奇有沒有讓患者明白目前處境的辦法，什至更好一點會乖乖配合（目前可能沒有？）
ape7535: 原來如此。或許可以建議非繁忙時間外出避免人群？
tako8767
講
Fri, Jul 17, 2020 9:43 AM
ಠ_ಠ: 好的!! 謝謝......關係肯定是能找的，但就是家長說服不了我們很頭痛......
owl6733: 座標台北，謝謝資訊！小作所我們也知道，只是小作所也要排很久，我把這個資訊留著，先讓我說服他腦電波整個不對的媽媽....(扶額
owl6733
Fri, Jul 17, 2020 9:49 AM
tako8767: 家長平常會有時間照顧學生嗎? 我覺得可以從這個方面說服媽媽，她把小孩送到庇護工廠會讓自己比較輕鬆
ape7535
Fri, Jul 17, 2020 9:50 AM
jelly3571: 他本身就不太喜歡人群，會自動避開繁忙時間，要外出也是有目的的外出（比如到朋友家），不會到處亂晃
跟自閉症患者說話要有耐性，千萬不能強迫他 有時候他們真的無法理解現在的狀況，外出不願戴口罩的話，讓他培養室內的興趣也是一種選擇（我家就是，玩樂高看火車影片每天都很快樂
tako8767
講
Fri, Jul 17, 2020 9:58 AM
owl6733: 學生家長其實沒時間照顧他....但是家長就是不去排庇護工廠，講到家長不配合的地方就氣到想哭，孩子從小在一間特殊家教班上課，收費並不便宜，但是從無法生活自理教到可以自己上廁所，洗澡，寫自己名子，手部小肌肉夾豆豆很厲害，還會講因果句，但前年上高中後因為其他緣故只能固定上我的畫圖課，其餘時間已不在家教班......其能力退化到慘不忍睹的境界，去年底學生家裡又發生大變故，基本上家裡沒有心力多照顧他，但是家長不放手就是不放手(無經濟壓力但是無人力照顧)...
owl6733
Fri, Jul 17, 2020 10:08 AM
tako8767: 阿...看起來有點慘。還是說可以趁畫畫課的時候帶這個學生去庇護工場參訪看看呢
有你這樣的老師真好，我妹妹的畫畫老師也是這樣熱心，對你們獻上無比的敬意
tako8767
Fri, Jul 17, 2020 1:54 PM
owl6733: 真的是挺慘的，我們家教班的老師更好，小作坊、庇護工廠、學校......等的都陪這孩子到處看過，連轉學什麼的也都陪著，家長不點頭就是不點頭(家長覺得家教老師想要這孩子，但是問題是家教老師自己有兒子是在哈囉?)....暫時又因為有點媽佛的問題不能來畫畫課，現在想接觸這孩子也接觸不到，只能靜候家教老師的通知了......
好的老師很多，遇到好的老師真的要珍惜~
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