刀把鮭魚
@e7923130
Mon, Jan 14, 2019 4:19 AM
47
93
【關於癲癇】
擴散希望
好的，昨天提到關於癲癇的問題，
我想在下面整理一些我自己有遇過的常見問題還有偏見，
釐清一下，如果有任何問題可以發問，我會就我的經驗和查到的資料回答。
但是請注意
我的回答只是經驗和一些公開資料，不能作為任何醫學專業參考意見。
如果是有相關症狀的病友，病友家屬或親友，請去找相關科系醫生諮詢謝謝。
刀把鮭魚
@e7923130
Mon, Jan 14, 2019 4:21 AM
Q:什麼是癲癇？
癲癇說白了就是「腦部的突然不正常的放電」。
人的大腦與神經是透過電流來傳遞訊號的。一般來說電流都很穩定，沒有什麼問題。
但是癲癇病人的大腦可能會因為受到突發刺激或是腦部的舊傷，而導致突然放出大量不正常的突波電流。
刀把鮭魚
@e7923130
Mon, Jan 14, 2019 4:23 AM
想像一下，一條公路假設每分鐘能有一百台車開在上面。
但是癲癇就是突然不知道從哪裡冒出幾百幾千台車子硬是要擠上去，絕對會出問題。
刀把鮭魚
@e7923130
Mon, Jan 14, 2019 4:25 AM
Q:癲癇發作會怎樣？
除了典型的整個人倒下去開始抽搐之外，常見的有突然失神，或是不自覺做些特定的動作而不自知，或發病者自己會有一些特別的感受，例如看到不明光點，聽到聲音，時間感錯亂等等。
刀把鮭魚
@e7923130
Mon, Jan 14, 2019 4:28 AM
Q:怎樣的人會得癲癇？
常見在15歲以下和65歲以上，但基本上
任何年齡層
都有可能罹患癲癇。
而病症原因通常跟大腦的損傷或疾病有關，例如小時候發高燒傷到大腦，頭部外傷傷到，或者腦血管疾病等等。但也有一部分的癲癇原因不明。
刀把鮭魚
@e7923130
Mon, Jan 14, 2019 4:30 AM
Q:怎樣的情況容易發作？
癲癇病是可以透過藥物控制的，除了隨機發作之外，也有一部分的癲癇是會被特定原因誘發的。
例如聲光刺激(光癲癇)，氣味，藥物作用，疲勞與睡眠不足，甚至也有人是聽到特定音樂就會發作的，族繁不及備載
刀把鮭魚
@e7923130
Mon, Jan 14, 2019 4:33 AM
以我自己的情況來說，我會「容易」發作的情況有三種
一個是睡眠不足、疲勞的時候，
一個是極度飢餓的時候，
一個是突然看到血腥暴力的畫面或場景的時候。
血腥暴力的程度大概是.......有看過來自深淵動畫第一季某一話的朋友可以想像一下，其中某個角色被割斷手那個畫面我就確確實實的發作了XDD
刀把鮭魚
@e7923130
Mon, Jan 14, 2019 4:36 AM
Q:發作的時候會經歷怎麼樣的流程？
每種癲癇型態都不一樣。
以常見的大發作來說，病人可能會突然大叫一聲(我初次發作就是這樣)，或是無預警的倒下。
接著可能會眼球上吊，牙關咬緊，四肢僵直抽搐，甚至口吐白沫。
一般來說大約在五分鐘之內可以恢復。
西瑪🦄
@simar0214
Mon, Jan 14, 2019 4:36 AM
發高燒不會傷到大腦吧⋯⋯？ 是大腦有問題才發高燒？（路過
刀把鮭魚
@e7923130
Mon, Jan 14, 2019 4:39 AM
以病人主觀感受來說，首先我會感覺呼吸變急促，視界開始變暗(前兆)，接著喪失聽覺，這時候如果沒有立刻休息的話，接下來就是視野完全喪失，失去四肢的控制力，感覺喘不過氣(一種瀕死感)，最後失去意識。
刀把鮭魚
@e7923130
Mon, Jan 14, 2019 4:40 AM
以上過程大約在1分鐘內會走完，但並不是每次都會昏倒。
通常如果我能在前兆發生時立刻休息嘗試控制呼吸，就有很大機率好轉很多。
走到喪失意識也是少數情況才會。
但是這是我個人的情況，不適用於每一位患者。
刀把鮭魚
@e7923130
Mon, Jan 14, 2019 4:43 AM
西瑪🦄
: 發燒燒到超過41度的話是會傷到，但你說的也有可能，就是腦部發炎導致發燒，這時候傷腦的原因就不是發燒，而是感染本身了。
刀把鮭魚
@e7923130
Mon, Jan 14, 2019 4:44 AM
====關於旁人的處置部分====
刀把鮭魚
@e7923130
Mon, Jan 14, 2019 4:46 AM
Q:所以如果看到周圍有人發作了，該怎麼辦？
不管是大發作或是小發作，需要認知的一點是，
病人的抽搐或失神並非他自己可以控制的
。
所以
不要嘗試壓制病人抽搐的四肢
，這會導致雙方受傷。
刀把鮭魚
@e7923130
Mon, Jan 14, 2019 4:49 AM
需要做的點：
1.把病人周遭空出一個安全範圍，要把所有可能碰撞受傷的尖銳或堅硬物體清掉，避免病人碰到受傷。
2.如果病人倒下，可以在他頭底下墊軟包包或是衣物，避免病人的頭撞地受傷。
3.守候病人，觀察他的發作情況和時間長度。
4.使其呈現側臥姿勢，避免他被自己的口水或液體嗆到，保持他呼吸道暢通。
5.如果病人結束發作後，請保護並觀察病人直到他完全恢復意識。
刀把鮭魚
@e7923130
Mon, Jan 14, 2019 4:51 AM
不可以做的事：
1.不要在病人口中塞入
任何東西
。不用擔心病人會咬舌自傷，若是硬塞東西甚至是自己的手進去，在他沒辦法控制自己下顎的情況下，可能導致伸手的人被咬傷，甚至病人窒息。
刀把鮭魚
@e7923130
Mon, Jan 14, 2019 4:52 AM
2.
不要壓制病人的身體
，像上述一樣，病人無法控制自己，但是只要發作結束就會好轉。強行壓制只會導致雙方受傷。請讓病人自己抽搐，旁人只要保護他不要撞傷即可。
刀把鮭魚
@e7923130
Mon, Jan 14, 2019 4:53 AM
3.
不要恐慌
。在瞭解這個病症的前提下，多餘的恐慌只會導致病人可能收到偏見歧視，甚至累積病人自身的精神壓力，加大發作機率。
刀把鮭魚
@e7923130
Mon, Jan 14, 2019 4:56 AM
需要立刻送醫的嚴重情況：
1.這個人他第一次發作。
2.發作持續超過五分鐘以上。
3.發作結束後一直沒有清醒。
4.連續發作兩次以上。
5.孕婦、老年人的發作。
6.你不清楚對方癲癇發作史的對象(例如路人發作)。
7.在癲癇發作期間有受到外傷、骨折等等。
刀把鮭魚
@e7923130
Mon, Jan 14, 2019 4:57 AM
總之就是，沒必要特別慌，一般情況下病人會在短時間內自己好轉的。
刀把鮭魚
@e7923130
Mon, Jan 14, 2019 5:01 AM
====以下一些常見的偏見====
1.所以癲癇病人可以控制自己是否發作？
大錯特錯。
像我上述的，大部分病人發作並沒有特定誘因。少數有誘因的，也不一定每次都會發作。就算是有誘因，也並不代表沒有那個誘因就一定不會發作。
每個人情況都不一樣
。請尊重病人的自述。
沒有人願意癲癇發作。
(除非你跟我一樣要兵役體檢，那你可能會恨不得發作。)
刀把鮭魚
@e7923130
Mon, Jan 14, 2019 5:02 AM
2.癲癇發作是不是邪靈上身還是收到什麼異次元電波？
......給我把整串噗回去重看一遍。
刀把鮭魚
@e7923130
Mon, Jan 14, 2019 5:05 AM
3.癲癇發作是不是一輩子不會好？
大部分的癲癇是可以吃藥控制的
。而服藥長時間控制的病人，可能會在醫師評估之下考慮斷藥。所以並非每位癲癇病人都需要終身吃藥控制。
但是每個人情況不一樣。不是每個人都需要吃藥。(我就是醫師評估不需用藥控制的那種。)也不是每個人都適合停藥。＊＊請尊重醫師的專業評估。＊＊
刀把鮭魚
@e7923130
Mon, Jan 14, 2019 5:08 AM
4.癲癇患者不好找工作。
很遺憾的，有部分是這樣。
癲癇病發作時候的駭人和不可預測的性質，會讓某些業主產生厭惡或是不願意承擔這個額外的風險，所以的確會對求職多多少少造成阻礙。
但是就如同我上面所講的，這是有可能控制的病症。
就算發作了，患者也少有生命危險。甚至部分患者如我發作前都會有預兆。
除非是需要全程高專注不能出錯的工作，否則我認為，這是偏見。
刀把鮭魚
@e7923130
Mon, Jan 14, 2019 5:09 AM
=====終止線=====
刀把鮭魚
@e7923130
Mon, Jan 14, 2019 5:10 AM
目前想到的內容大概這些，有疑問或是想補充的請在下方留言，我會盡可能回答或是提供資料。
刀把鮭魚
@e7923130
Mon, Jan 14, 2019 5:10 AM
參考資料
正確認識癲癇
刀把鮭魚
@e7923130
Mon, Jan 14, 2019 5:11 AM
癲癇之友協會
浅沼左京♞
@z12293037
Mon, Jan 14, 2019 5:11 AM
如果中斷了不好意思
說一下如果是比較嚴重的癲癇有時候甚至連失禁什麼的都會有，病患是無法自控那幾分鐘的所有行為。
然後癲癇通常會分大發作、小發作，小發作基本上就如噗主說的，可能避免他倒下是撞到頭，在旁邊守著他就好；但大發作就比較複雜，總共有四期：先兆期、強直期、痙攣期、恢復期，通常強直跟痙攣期加起來會有1～3分鐘，期間可能就是身體不自主的僵直，無法控制的吼叫、口吐白沫等，但如果兩期加起來超過五分鐘，請立即打119叫救護車請求急救。
可能有些地方有誤，還請見諒
浅沼左京♞
@z12293037
Mon, Jan 14, 2019 5:13 AM
我們老師之前是跟我們說病患通常身上會帶有識別卡，就是讓其他人知道自己有癲癇，必須隨身攜帶，但是否有這部分還請噗主指教了
刀把鮭魚
@e7923130
Mon, Jan 14, 2019 5:18 AM
浅沼左京♞
: 感謝補充！我的情況是比較輕微的，當時國中做了一段時間的腦波檢查追蹤，有時會有癲癇的跡象有時沒有。
就連我的診斷書上面寫的病名都不是癲癇而是痙攣。醫生說除非惡化否則沒有需要特別治療，與其和平相處即可。因此我是沒有收過大大提的識別卡。
但可以確定的是我是會發作的。到現在我大學快畢業一年都還是會發作3~4次。所以我認為有識別卡必然好，但是個人對個人的情況還是要以對方的自述為準，以防萬一。
Yao (Meow) Wei
@medicalwei
Mon, Jan 14, 2019 6:53 AM
我這邊大致上狀況一致，雖然有定期服藥，但目前已知大發作頻率約為一年一次。
醫療卡的部分，醫生沒有告訴我需要作，但為了保險起見我是在手機上面有一個醫療卡。（雖然大部分人不會用就是了）
發作後約五分鐘內，意識不清的情況之下我是有可能做出奇怪的行為，例如開窗跳樓（
刀把鮭魚
@e7923130
Mon, Jan 14, 2019 2:56 PM
Yao (Meow) Wei
: 是好久不見的大貓貓！
哈囉哈囉
我這邊是一年大大小小總計約3~4次，但其中通常至少會有一次大發作這樣
最近這幾年發作的時候大部分時間最多就是昏厥而已，在去年上課途中發作趴桌休息旁邊同學完全沒有驚動(?)
Yao (Meow) Wei
@medicalwei
Tue, Jan 15, 2019 3:18 AM
想請問你小發作的狀況下，是有意識的嗎？
我到現在還不知道自己小發作是什麼狀況。
刀把鮭魚
@e7923130
Tue, Jan 15, 2019 3:27 AM
Yao (Meow) Wei
: 抱歉我感覺我上面說法有問題。與其說小發作，不如說比較像大發作但沒有走完全程的感覺。
我發作會有前兆，呼吸急促、視野變暗、距離感混亂這幾個症狀。
這時候如果有靜下來休息，有可能可以讓這次發作到這邊打住。
但不是每次都有用。如果沒有在這邊停下來，接下來就是接到無法控制四肢和失去意識了
星夜🎻究極倒數
@YAYAYA10407
Tue, Jan 15, 2019 12:20 PM
你好，我想問一下
如果是在一個周遭環境並無特殊刺激
患者並無過度激烈運動等等的情況發作
是不是比較不正常
刀把鮭魚
@e7923130
Tue, Jan 15, 2019 12:25 PM
星夜🎻究極倒數
: 我不確定你所謂的「正常」是什麼意思
患者沒有所謂的「比較」不正常這種事，只有發作與否的問題而已。
就如同我上述的，的確精神壓力或是刺激量多的情況的確發作機率比較高，但也不代表沒有刺激的情況下就絕對不會發作。
我有幾次發作就是在學校的圖書館裡面讀書或休息的時候發作的。
星夜🎻究極倒數
@YAYAYA10407
Tue, Jan 15, 2019 12:26 PM
嗯嗯
抱歉這麼說
刀把鮭魚
@e7923130
Tue, Jan 15, 2019 12:30 PM
星夜🎻究極倒數
: 比較嚴重的情況，需要立刻送醫的情況我上面有列出來了。
但每位患者的發作頻率，較敏感的刺激，發作狀況甚至好發地點都不同，完全無規律可尋的也大有人在。
所以我的答案是，如果你自己或是周遭朋友就是病友，在第一次有發作跡象，或是服藥控制的情況下病況沒有改善，或是發現發作頻率、規律或誘因改變的話，請就醫檢查，並尊重醫師的診斷才是重點！
星夜🎻究極倒數
@YAYAYA10407
Tue, Jan 15, 2019 12:34 PM
好的，謝謝你
因為我的一個好友是突然發作（第一次）
之後也有小規模發作
才會這樣問
如果我的用字遣詞有不太恰當的地方
真的很抱歉
刀把鮭魚
@e7923130
Tue, Jan 15, 2019 1:00 PM
星夜🎻究極倒數
: 沒關係，有解決你的疑惑就好
星夜🎻究極倒數
@YAYAYA10407
Tue, Jan 15, 2019 1:00 PM
載入新的回覆
好的，昨天提到關於癲癇的問題，
我想在下面整理一些我自己有遇過的常見問題還有偏見，
釐清一下，如果有任何問題可以發問，我會就我的經驗和查到的資料回答。
但是請注意我的回答只是經驗和一些公開資料，不能作為任何醫學專業參考意見。
如果是有相關症狀的病友，病友家屬或親友，請去找相關科系醫生諮詢謝謝。
癲癇說白了就是「腦部的突然不正常的放電」。
人的大腦與神經是透過電流來傳遞訊號的。一般來說電流都很穩定，沒有什麼問題。
但是癲癇病人的大腦可能會因為受到突發刺激或是腦部的舊傷，而導致突然放出大量不正常的突波電流。
但是癲癇就是突然不知道從哪裡冒出幾百幾千台車子硬是要擠上去，絕對會出問題。
除了典型的整個人倒下去開始抽搐之外，常見的有突然失神，或是不自覺做些特定的動作而不自知，或發病者自己會有一些特別的感受，例如看到不明光點，聽到聲音，時間感錯亂等等。
常見在15歲以下和65歲以上，但基本上任何年齡層都有可能罹患癲癇。
而病症原因通常跟大腦的損傷或疾病有關，例如小時候發高燒傷到大腦，頭部外傷傷到，或者腦血管疾病等等。但也有一部分的癲癇原因不明。
癲癇病是可以透過藥物控制的，除了隨機發作之外，也有一部分的癲癇是會被特定原因誘發的。
例如聲光刺激(光癲癇)，氣味，藥物作用，疲勞與睡眠不足，甚至也有人是聽到特定音樂就會發作的，族繁不及備載
一個是睡眠不足、疲勞的時候，
一個是極度飢餓的時候，
一個是突然看到血腥暴力的畫面或場景的時候。
血腥暴力的程度大概是.......有看過來自深淵動畫第一季某一話的朋友可以想像一下，其中某個角色被割斷手那個畫面我就確確實實的發作了XDD
每種癲癇型態都不一樣。
以常見的大發作來說，病人可能會突然大叫一聲(我初次發作就是這樣)，或是無預警的倒下。
接著可能會眼球上吊，牙關咬緊，四肢僵直抽搐，甚至口吐白沫。
一般來說大約在五分鐘之內可以恢復。
通常如果我能在前兆發生時立刻休息嘗試控制呼吸，就有很大機率好轉很多。
走到喪失意識也是少數情況才會。
但是這是我個人的情況，不適用於每一位患者。
不管是大發作或是小發作，需要認知的一點是，病人的抽搐或失神並非他自己可以控制的。
所以不要嘗試壓制病人抽搐的四肢，這會導致雙方受傷。
1.把病人周遭空出一個安全範圍，要把所有可能碰撞受傷的尖銳或堅硬物體清掉，避免病人碰到受傷。
2.如果病人倒下，可以在他頭底下墊軟包包或是衣物，避免病人的頭撞地受傷。
3.守候病人，觀察他的發作情況和時間長度。
4.使其呈現側臥姿勢，避免他被自己的口水或液體嗆到，保持他呼吸道暢通。
5.如果病人結束發作後，請保護並觀察病人直到他完全恢復意識。
1.不要在病人口中塞入任何東西。不用擔心病人會咬舌自傷，若是硬塞東西甚至是自己的手進去，在他沒辦法控制自己下顎的情況下，可能導致伸手的人被咬傷，甚至病人窒息。
1.這個人他第一次發作。
2.發作持續超過五分鐘以上。
3.發作結束後一直沒有清醒。
4.連續發作兩次以上。
5.孕婦、老年人的發作。
6.你不清楚對方癲癇發作史的對象(例如路人發作)。
7.在癲癇發作期間有受到外傷、骨折等等。
1.所以癲癇病人可以控制自己是否發作？
大錯特錯。像我上述的，大部分病人發作並沒有特定誘因。少數有誘因的，也不一定每次都會發作。就算是有誘因，也並不代表沒有那個誘因就一定不會發作。
每個人情況都不一樣。請尊重病人的自述。沒有人願意癲癇發作。(除非你跟我一樣要兵役體檢，那你可能會恨不得發作。)
......給我把整串噗回去重看一遍。
大部分的癲癇是可以吃藥控制的。而服藥長時間控制的病人，可能會在醫師評估之下考慮斷藥。所以並非每位癲癇病人都需要終身吃藥控制。
但是每個人情況不一樣。不是每個人都需要吃藥。(我就是醫師評估不需用藥控制的那種。)也不是每個人都適合停藥。＊＊請尊重醫師的專業評估。＊＊
很遺憾的，有部分是這樣。
癲癇病發作時候的駭人和不可預測的性質，會讓某些業主產生厭惡或是不願意承擔這個額外的風險，所以的確會對求職多多少少造成阻礙。
但是就如同我上面所講的，這是有可能控制的病症。
就算發作了，患者也少有生命危險。甚至部分患者如我發作前都會有預兆。
除非是需要全程高專注不能出錯的工作，否則我認為，這是偏見。
正確認識癲癇
說一下如果是比較嚴重的癲癇有時候甚至連失禁什麼的都會有，病患是無法自控那幾分鐘的所有行為。
然後癲癇通常會分大發作、小發作，小發作基本上就如噗主說的，可能避免他倒下是撞到頭，在旁邊守著他就好；但大發作就比較複雜，總共有四期：先兆期、強直期、痙攣期、恢復期，通常強直跟痙攣期加起來會有1～3分鐘，期間可能就是身體不自主的僵直，無法控制的吼叫、口吐白沫等，但如果兩期加起來超過五分鐘，請立即打119叫救護車請求急救。
可能有些地方有誤，還請見諒
就連我的診斷書上面寫的病名都不是癲癇而是痙攣。醫生說除非惡化否則沒有需要特別治療，與其和平相處即可。因此我是沒有收過大大提的識別卡。
但可以確定的是我是會發作的。到現在我大學快畢業一年都還是會發作3~4次。所以我認為有識別卡必然好，但是個人對個人的情況還是要以對方的自述為準，以防萬一。
醫療卡的部分，醫生沒有告訴我需要作，但為了保險起見我是在手機上面有一個醫療卡。（雖然大部分人不會用就是了）
發作後約五分鐘內，意識不清的情況之下我是有可能做出奇怪的行為，例如開窗跳樓（
我這邊是一年大大小小總計約3~4次，但其中通常至少會有一次大發作這樣
最近這幾年發作的時候大部分時間最多就是昏厥而已，在去年上課途中發作趴桌休息旁邊同學完全沒有驚動(?)
我到現在還不知道自己小發作是什麼狀況。
我發作會有前兆，呼吸急促、視野變暗、距離感混亂這幾個症狀。
這時候如果有靜下來休息，有可能可以讓這次發作到這邊打住。
但不是每次都有用。如果沒有在這邊停下來，接下來就是接到無法控制四肢和失去意識了
如果是在一個周遭環境並無特殊刺激
患者並無過度激烈運動等等的情況發作
是不是比較不正常
患者沒有所謂的「比較」不正常這種事，只有發作與否的問題而已。
就如同我上述的，的確精神壓力或是刺激量多的情況的確發作機率比較高，但也不代表沒有刺激的情況下就絕對不會發作。
我有幾次發作就是在學校的圖書館裡面讀書或休息的時候發作的。
抱歉這麼說
但每位患者的發作頻率，較敏感的刺激，發作狀況甚至好發地點都不同，完全無規律可尋的也大有人在。
所以我的答案是，如果你自己或是周遭朋友就是病友，在第一次有發作跡象，或是服藥控制的情況下病況沒有改善，或是發現發作頻率、規律或誘因改變的話，請就醫檢查，並尊重醫師的診斷才是重點！
因為我的一個好友是突然發作（第一次）
之後也有小規模發作
才會這樣問
如果我的用字遣詞有不太恰當的地方
真的很抱歉