ಠ_ಠ
@anonymous
Thu, Dec 20, 2018 3:44 PM
Fri, Dec 21, 2018 1:24 PM
224
533
請問河道上有沒有聽損（聽障）人士、或是熟悉聽損矯正的大大們
小姪子先天性聽損，從剛出生就使用助聽器到現在快四歲，不過聽說他的聽力最近惡化到連助聽器都聽不太到。
醫生一直推薦盡快開刀裝電子耳、不過小姪子爸媽還很猶豫想能拖就拖。
想請問各位有無任何正反面建議讓我們參考一下 感謝🙏
-=-=-=-
感謝各位踴躍回應與分享，我已將此噗連結給小孩的父母參考。
有任何建議仍請各位直接於下面回覆，謝謝。^^
-=-=-=-
感謝各位，小孩父母已經決定要讓小孩接受裝電子耳的評估與治療，希望明年內可以完成。
ಠ_ಠ
Thu, Dec 20, 2018 3:46 PM
小孩之前聽力下降時都是靠短期服用類固醇藥物來改善，最近也在服藥看情況。
sheep238
Thu, Dec 20, 2018 3:48 PM
Thu, Dec 20, 2018 3:50 PM
我天生因為雙耳器官發育不全完全聽不到，從兩歲就開裝人工電子耳，現在19歲，可以正常跟人交流說話
sugar420
Thu, Dec 20, 2018 3:51 PM
如果沒有太大的副作用就盡早吧,聽力是學習很重要的一環,在學習上比較不會那麼辛苦
crepe406
Thu, Dec 20, 2018 3:52 PM
聽覺神經不趁早刺激
晚了就沒辦法配合環境發育了
越快越好
crepe406
Thu, Dec 20, 2018 3:54 PM
https://www.chfn.org.tw
不知道噗主位在台灣的哪裡
兒童聽障的早療可以到雅文基金會去諮詢
ಠ_ಠ
Thu, Dec 20, 2018 3:54 PM
sheep238: 您好，請教您平常使用電子耳是否須要特別注意不能碰撞或激烈運動？
姪子爸媽現在非常注意不能讓他撞到頭（怕傷到聽覺神經）、甚至禁止他單獨爬樓梯（怕摔倒）。
不過小孩活動力強又愛亂跑、大人很難整天抓著他不放手。
sheep238
Thu, Dec 20, 2018 3:56 PM
我姐跟我一樣都是天生雙耳失聰，爸媽因為猶豫很晚才裝人工電子耳，她現在幾乎沒辦法跟人正常交流只活在自己的世界。
所以當他們發現我也跟我姐有一樣的問題就馬上帶我開刀了
mango174
Thu, Dec 20, 2018 3:58 PM
[心情] 給-沒有勇氣開人工電子耳的妳（文長）
感覺是蠻詳細的分享
要不要試著問問這篇的原po
ಠ_ಠ
Thu, Dec 20, 2018 3:58 PM
crepe406: 謝謝，小孩一直有參加雅文的矯正課程，大人平常也是跟小孩正常對話。
現在小孩在國外（父母工作關係）參加幼稚園的聽障特教班，不過確定開刀的話會回台北找原來的主治醫生治療。
hippo670
Thu, Dec 20, 2018 3:58 PM
我有認識聽損裝電子耳的學長。
不過想先請問父母猶豫的考量是什麼？醫生有醫療專業為什麼不聽醫生的建議呢？
這點不太能理解想知道一下。
sheep238
Thu, Dec 20, 2018 3:59 PM
ಠ_ಠ: 日常生活無法避免的碰撞是不會有太大問題的，但還是要儘量降低碰撞的機率。
horse374
Thu, Dec 20, 2018 4:00 PM
想請問為什麼要能拖就拖？考量的點是什麼呢？
因為描述看起來恢復成無礙交流的機會不大，拖感覺只會惡化不會好轉？
bear284
Thu, Dec 20, 2018 4:02 PM
想知道為什麼要拖延+1
ಠ_ಠ
Thu, Dec 20, 2018 4:03 PM
hippo670: 您好，父母主要是希望小孩能在還有聽力時多聽一點自然音（？），除非藥物無法延緩惡化時才會去開刀。
父母的說法是電子耳發出的聲音音調跟一般人耳聽到的聲音完全不一樣，所以他們不想這麼早開刀
ಠ_ಠ
Thu, Dec 20, 2018 4:04 PM
非常感謝各位的建議，我會把這噗轉給小孩爸媽參考🙏
king22
Thu, Dec 20, 2018 4:08 PM
有聽說聲音完全不一樣
但說真的，帶助聽器的聲音也和原音不一樣
我是到22歲才知道有聽力問題，帶了助聽器非常不習慣，我以前所聽到的差異很大
能早點換電子耳就早點換，小時候比較快能習慣新事物，長大就難改了
uranus82
Thu, Dec 20, 2018 4:08 PM
Thu, Dec 20, 2018 4:11 PM
個人雖然能理解父母的想法，但這樣的想法日後可能會害了小孩⋯趁現在還在成長迅速的階段時候讓小孩接受電耳來刺激聽覺神經，不然之後退化了就變得成長路程都會更困難了
人體的神經沒有經過一定的刺激就會退化的
king22
Thu, Dec 20, 2018 4:09 PM
我現在配了助聽器也很少戴，雖然是很高級的，已經差異很小了(那時候聽了很多種，挑了最接近以前聲音的)
但我還是很難習慣
walnut86
Thu, Dec 20, 2018 4:09 PM
弟弟兩歲發現聽力障礙之後就戴助聽器，到大班要升小一的年紀時開人工電子耳
目前2x歲，講話的發音有些還是不太清楚。
因為聽力障礙的關係對於詞彙的理解量也少。
最近一次的聽力測驗結果是一耳還有一點點聽力，一耳全聾的狀態
ಠ_ಠ
Thu, Dec 20, 2018 4:10 PM
小孩父母五等親以內的家族都沒有聽損基因，小孩的弟弟也很正常，可能的話我們是希望讓小孩盡量以聽力正常的一般人方式學習生活。
爸媽始終打算要給小孩裝電子耳，只是一直無法確定哪時開刀。
我是建議他們最晚最晚要在小孩上小學前解決這問題。，但決定權不在我...
coke390
說
Thu, Dec 20, 2018 4:10 PM
您好，我也是先天性聽障，七八歲開電子耳的女孩，現已經能正常進入社會與人交流說話。
我也是推薦能儘早開就早點開電子耳，對孩子來說也比較有時間去適應電子耳的聲音和後續的復健，對語言的學習也都比較好!
現在１８歲以下開人工電子耳，政府都有補助，不知父母的猶豫是哪邊呢？
ibis998
Thu, Dec 20, 2018 4:11 PM
越早開刀是越好的，但父母也要花很多時間幫孩子做復健，這個也是父母需要考慮的部分
雖然價錢比較高，但男友在裝了電子耳之後，真的改善了很多，不管是停課還是交流都變得比較順利
另外自然音的部分我也覺得不用強求，還不如讓他早點習慣電子耳的聲音，我的男友在20歲之前都是用助聽器，之後加了電子耳也花了很多時間辨識聲音，同時，也聽見了很多之前聽不到的聲音
king22
Thu, Dec 20, 2018 4:12 PM
不管是電子耳或助聽器真的是愈早開始愈好，我現在音都變調，幾乎是改不回正確發音，除非去上正音課，而且也不知道要學多久
ibis998
Thu, Dec 20, 2018 4:14 PM
關於負面例子的話，我是有聽過一個家長分享，他的孩子也是大學才裝電子耳，高額的價錢給他很大的壓力，讓他在復健上不是很順利
另外他也很喜歡打籃球，但這個運動比較劇烈，好像戴電子耳不太方便
我知道的是他們常常因為這樣子吵架，不過那時候接觸到他們是在聽損家庭的親子諮商上，希望他們之後的親子關係有比較好
king22
Thu, Dec 20, 2018 4:15 PM
ibis998: 但這負面例子感覺是因為太晚才裝的關係
如果小時候就裝也許他就不會喜歡打籃球
hippo670
Thu, Dec 20, 2018 4:16 PM
Thu, Dec 20, 2018 4:17 PM
ಠ_ಠ: 不好意思，因為不了解這個問題，經說明才明白會有聲音的差異。
我自己的印象是基本上先天性疾病都是越早開越好，除非是小朋友身體無法承受。因為小朋友從出生開始發育速度很快，年齡越大發育速度會趨緩，手術的效果會下降。
我感覺是父母還不能完全接受跟面對這件事，建議父母如果很不安，可以多看幾位專業醫師（我家長輩這樣就會比較相信醫生.......）
其他噗友都給了很多幫助，因為我跟學長其實不是很熟，所以先不幫問了XD不過有需要也可以告訴我，學長是特教系畢業的，應該也很會很樂意回答：）
ಠ_ಠ
Thu, Dec 20, 2018 4:16 PM
非常感謝樓上各位的寶貴意見！我會轉給小孩的父母祖父母們繼續勸說🙏🙏
金錢方面不是太大問題（家裡經濟可以支撐）
整體來說還是長痛不如短痛呢
ibis998
Thu, Dec 20, 2018 4:16 PM
king22: 對對我也覺得是這樣
coke390
說
Thu, Dec 20, 2018 4:20 PM
剛看到噗主回應了這句"可能的話我們是希望讓小孩盡量以聽力正常的一般人方式學習生活"，這樣的話我強烈建議開電子耳吧！如果能在孩子上小學前開電子耳，對孩子後續的發展也比較好喔
也如前面幾位所說，"趁現在還在成長迅速的階段時候讓小孩接受電耳來刺激聽覺神經，不然之後退化了就變得成長路程都會更困難了"
sushi248
Thu, Dec 20, 2018 4:21 PM
我是先天性重度聽障，關於開電子耳的意見我和樓上許多人一樣，聽覺神經的刺激和語療的及早對孩子的未來有深遠的影響，長輩的疑慮也建議盡量徵取專業醫師意見來打消
我自己是21歲才開電子耳，在這之前都是戴助聽器，我在開了電子耳之後雖說有改善但幅度並不到很顯著，還是建議盡早使用更高階的輔具
king22
Thu, Dec 20, 2018 4:21 PM
我之前看了一個漫畫，作者是聽障有說他有裝過電子耳但後來還是拆掉了，因為無法習慣人的聲音，但他裝電子耳是有點年紀(貌似高中還是大學左右的時候)
如果在還沒理解世界的時候就裝也許不需要有太長的過渡期，也不用擔心無法習慣最後還要拆
hippo670
Thu, Dec 20, 2018 4:22 PM
同意噗主說要上小學前裝，因為進入小學會有同儕生活，小朋友的世界是很殘酷的......如果交流出了問題怕會對小朋友有心理上的影響。
wizard18
Thu, Dec 20, 2018 4:23 PM
越早開始越好
工作的地方(家族企業幾乎都是親戚那種)
老闆有兩個聽力障礙的女兒
姊姊因為出生時相關醫療不發達很後期才有相關資源
但現在的狀態是不太能用口語對話
((((至少我聽得不是很懂但她的親戚都沒問題
也只能從事單一不太需要社交的製圖工作
妹妹比姊姊小10歲,不聽她說自己有裝電子耳根本感覺不太出來基本與常人無異,目前在公司裏面從事業務接洽是手段高端談大案子的主管階級
希望原po能分析利害給孩子的父母
因為從跟這兩位姊妹相處的日常體會到這真的關係到孩子未來的一生><
sheep238
Thu, Dec 20, 2018 4:23 PM
最好儘早讓小孩習慣電子耳，畢竟小孩有天會完全失聰已經是無法改變的事了
kimchi24
Thu, Dec 20, 2018 4:31 PM
您好，我是使用人工電子耳的聽損者。
先天性的，也是像您的姪子一樣四歲以前帶助聽器、但後來惡化
約莫四歲就開刀，
真的非常建議越早越開刀越好
千萬不要拖。有聽說的案例是十幾歲才開刀結果導致不習慣而且影響到生活，開完刀也需要很長的時間來適應、如果就學期間的暑假之類的時候才開刀可能會導致學業落後
然後我是後來兩耳都有開刀就是了XD
otter894
Thu, Dec 20, 2018 4:33 PM
聽不到若不及早人工輔助協助,會影響腦力發展,早用早好
ಠ_ಠ
Thu, Dec 20, 2018 4:35 PM
感謝分享！（很多人就不一一指名了）
已將本篇轉給父母參考，希望有好消息
kimchi24
Thu, Dec 20, 2018 4:36 PM
Thu, Dec 20, 2018 4:43 PM
不過因為耳朵附近發炎的緣故所以我有重開刀過（大概高中的時候）
另一耳以前是從未開刀戴電子耳（也沒有戴助聽器）
但是後來重開刀順便把未開過的耳朵也植入電子耳，真的可以感受到沒有用很長的時間來習慣電子耳會差很多（另一耳從四歲就配置所以重開刀的影響的確不大，不過也因為這樣我大部分的時間都用這個耳朵聽，另一耳電子耳年齡才四五年卻覺得聽得沒有很好，囧）
所以真的非常建議越早開越好
（當然也要看身體狀況）
以上皆是自己的親身經驗，有什麼疑問也可以再問XD
ape808
Thu, Dec 20, 2018 4:40 PM
這樣看下來 讓他多聽自然音也沒什麼必要呀 他未來可能就是聽不到了 那那些所謂的自然音反而可能會害他在學習使用電子耳上出現干擾
畢竟對聽人自然的東西不等於對孩子也是自然的
chick750
Thu, Dec 20, 2018 4:42 PM
別拖，後續的訓練才能儘早開始，這邊是特教老師，電子耳不是開完就好，還得要做聽語訓練的
tofu544
Thu, Dec 20, 2018 4:47 PM
如果確定之後都會惡化的話，同樣覺得給小孩多聽自然音的時間不必要
除了上面大家所述關係到小孩神經刺激和發展之外，這邊稍微離題一下，所謂「正常」的感官是什麼呢？舉極端例子，就像人類和狗的聽覺肯定非常不同，但同樣對這個世界能有充分的反應，使用電子耳或許聽到的聲音和我們一般人肉耳聽見的聲音不一樣，但是相較孩子無法接收的自然音，是更堪用的，真的沒必要去在意所謂的自不自然 ，而且越小越快適應
tofu544
Thu, Dec 20, 2018 4:49 PM
所謂的正常和自然只是多數的人定義出來罷了，希望父母不要拘泥於此
dwarf772
Thu, Dec 20, 2018 4:52 PM
您好，這裡是18歲後開刀，在這之前都是兩耳戴助聽器，也是因為聽力惡化變重度才決定去開刀，後來
有定期去復健跟調頻
之後就會慢慢習慣電子耳的聲音，我看過不少孩子都是在中途開刀，但因為課業、生活因素或個人不習慣的影響，也沒定期口語復健治療，就會有發音不準的情況
如果從小就可以先適應電子耳的聲音固然是好事，關於怕碰撞方面建議可以找電子耳的代理商專業人士諮詢，他們都一定會有針對孩童的防撞防摔的對策，聽力跟語言治療真的不能拖.....（我是小二的時候才會開始學會說話的
aries824
Thu, Dec 20, 2018 5:34 PM
有疑問的話可以詢問相關單位其實是最好的，個人從事特教相關工作，有些單位ex. 大學的特教中心，其實都有免費電話網路諮詢服務
plum846
Thu, Dec 20, 2018 5:41 PM
幾個關於人工電子耳和聽力的觀念，如果醫生或聽力師沒有說明到過，原PO可以給家人參考看看：
1.關於聽到「自然聲音」這個觀念，因為沒有看到原PO姪子的聽力圖不確定聽損程度，但人要聽到甚至聽清楚某個聲音，該聲音的分貝必須要超過他聽力閾值至少20-30dB，如果原PO姪子的聽損程度較重，其實在裸耳或是助聽器的增益不足的情況下他可能什麼聲音都聽不到，所以也無法「多聽自然的聲音」。
2.關於電子耳要越早開越好其實跟語言發展有關。先天性聽損最直接影響的就是語言發展跟學習，忘記明確的數字了，但在某個年齡前聽損的小朋友如果有透過輔具(助聽器或人工電子耳)和語言治療的幫助，他的語言發展是可以和正常聽力的人無異的，所以請把握小朋友的語言發展黃金期。
plum846
Thu, Dec 20, 2018 5:41 PM
3.關於聽能復健。無論是助聽器或是人工電子耳，真正重要且辛苦的都是後續的聽能復健和輔具的保養維護，人工電子耳都會有專業的聽力師定期幫忙做調整，保養的部分電子耳的廠商應該也都會做衛教或是約定期保養的時間，所以對於配戴後的在生活上的疑慮其實術前評估時應該也都可以提出來，我相信聽力師都可以回答的!
人工電子耳的術前會做很多詳細評估，既然醫生有建議了，就先評估看看，有任何疑慮都可以提出跟醫師或聽力師做討論，打得有點多，希望對原PO的家人能幫上忙XDDD
ಠ_ಠ
Thu, Dec 20, 2018 5:50 PM
plum846: 非常謝謝您的分享🙏。小孩從未滿一歲就持續戴助聽器，現在可以正常聽&說話（雖然有點大舌頭）。
小孩下面還有一個兩歲的調皮弟弟（聽力正常），對父母來說要如何兼顧兩個小孩也是很大的阻力。
我是勸他們要趁祖父母還有體力顧小孩時趕快替老大動手術，一勞永逸...
wine102
Thu, Dec 20, 2018 5:52 PM
雖然不是小孩 但也覺得提早開會比較好
父親是後天聽損問題，但當年沒有電子耳的開刀技術，直到近10年終於有，當時還很高興想說他終於可以擺脫助聽器了....
結果醫生說她聽力已經因為長期沒有刺激聽不到的部分已經完全壞死萎縮，就算開刀也只能聽到助聽器帶上的聲音程度，甚至可能失敗完全聽不到
要是當年一有問題有這技術可以選擇，我想當時他應該會願意貸款也要去做這手術
snake926
Thu, Dec 20, 2018 6:53 PM
我小時候同班同學有一個就是裝電子耳，當時他姊姊也是先天性聽損，但太晚裝了，導致學習跟與人交流嚴重有障礙 ，所以我同班同學一發現聽力有問題立刻就開刀弄電子耳，比他姊姊好很多，給噗主做參考
cheese68
Thu, Dec 20, 2018 8:39 PM
Thu, Dec 20, 2018 8:40 PM
強烈建議
千萬不要拖
，除了因為前面大家提到的語言發展及習慣和訓練等問題之外，還有就是惡化的速度很難說，我弟弟是先天單耳聽障，但是當年因為沒有健保補助價格昂貴，加上早期不像現在是微創手術，風險較大也常有組織沾黏的問題發生，將來若需要維修更換會很麻煩，母親因為自生下弟弟之後一直難以接受，又擔心弟弟太小不能承受手術的風險，即使醫生建議五歲前開，母親卻還是一直逃避、猶豫，拖到要上小學了才覺得弟弟說話不清楚、又擔心他上課聽不清楚，才終於決定要開，但是後來醫生說已經來不及沒辦法開了，就算開了也不一定能聽見，而且要上小學才開就代表他必須同時承受環境的改變和自身的改變，對適應及復健的過程來說會更痛苦艱難，萬幸的是弟弟的另一隻耳朵到他很大一直都還維持在正常聽力的範圍沒有明顯的退化，只是日常生活偶有不便，平衡感也會相對差一點
cheese68
Thu, Dec 20, 2018 8:57 PM
我有位朋友和我弟弟一樣是先天單耳聽障，他是到了國中才趁著寒假去開(前提當然是他到了國中還能開)，但是適應花了很長的時間，導致開學以後課業和人際關係都受到嚴重影響，又有課業壓力又要花時間復健，大家都覺得他變得很暴躁很孤僻，可是其實他只是不習慣覺得不舒服
walnut58
Thu, Dec 20, 2018 10:42 PM
真的不能拖,我哥也是先天性的,但是因為剛出生沒辦法知道
直到兩歲發現才他有異常帶去檢查,但為時已晚
雖然有開刀裝電子耳,但是他只能聽到聲音
不是跟我們普通人一樣聽到的那種聲音
是有碰撞聲或雜音或是路上車子按喇叭那種雜音
也無法跟人正常交流,只能做到在路上走的時候知道附近有車子靠過來或是有人在大喊
真的,能早點發現就最好早點去做一些挽救
walnut58
Thu, Dec 20, 2018 10:43 PM
我哥也因為聽不到造成他行為上有些孤僻自卑
到現在也是覺得為甚麼是他,不是別人
mango766
Thu, Dec 20, 2018 10:56 PM
路過，家裡沒有人這樣，但之前有看過相關資料，早點開刀讓小孩從小習慣較好
pasta646
Thu, Dec 20, 2018 11:49 PM
我是特教老師，之前有遇過到小一才裝電子耳的學生，一開始因為沒有裝電子耳，學生在課業跟人際互動上產生不少問題，裝了電子耳時有改善了不少，但因為學生太晚裝了，在和人溝通上還是花了很多時間去適應。關於前面提到父母希望讓他多聽自然音，但噗主的姪子原來就有裝助聽器的話，助聽器聽取的就已經不是自然音了，助聽器會將環境中所有的聲音放大，而且聲音傳遞到耳朵的時間也會比較慢，所以我覺得自然音這個真的可以先暫時放下，裝了電子耳之後，也別忘了勤勞的帶去做治療所或醫院進行聽語治療，才不會讓聽力跟溝工能力繼續惡化，如果已經是學齡兒童，可以請幼兒園所或學校端協助申請調頻系統，讓孩子在班上上課能聽得更清楚仔細，人工電子耳在耳朵外零件要注意防潮，如果不用，要放在防潮箱裡，說了這麼多，重點還是希望
能早點裝人工電子耳，別錯過黃金期了
。
cheese24
Fri, Dec 21, 2018 12:14 AM
這裡是半邊出生就半邊失去功能的人(無耳規
沒有電子耳，
如果身體健康的提前下能裝還是裝會好些喔~
toast454
Fri, Dec 21, 2018 12:15 AM
雖然說很難接受，但因為某環境的關係我接觸到太多家長不願意接受孩子有問題的事實，而耽誤拖延⋯甚至直接中斷治療，在在都顯示在無法自己決定的時候，自己的未來被最親最親的人首先否決了，勸勸自己的家人，就是因為孩子的未來不見得我們可以參于到最後，更要在最初的階段把孩子處理到最好。
bread960
Fri, Dec 21, 2018 12:27 AM
年紀越小開刀越好，復原很快
fly190
Fri, Dec 21, 2018 12:28 AM
Fri, Dec 21, 2018 12:28 AM
這邊是聽力師，本來想說的看到上面plum基本上都提到就不多提了
孩童的聽力既然已經更加惡化，再堅持嚷孩童聽原音其實真的沒有太大意義，因為聽損孩童聽見的其實也已經不是自然的聲音了，孩童將來還需要面對很多問題（學習與社交），如果醫生建議開電子耳，會希望不要拖上太多時間，因為後續也有很長的一段復健是必須上的，要學習聽電子耳的聲音等等
sesame52
Fri, Dec 21, 2018 12:31 AM
您好，我是在醫院任職的語言治療師，就我們的觀點來看，聽能對語言發展是學前兒童非常重要的一環，小朋友若是聽不見聲音，等於切斷他與外界的連結，在學齡前每半年其實語言能力差距很大，小朋友之前一兩歲時語言正常，但也可能因為聽力的退化、語言也跟著退化或停滯不前；輕者則是他聽到的聲音並不完全，會造成日後在構音上的異常，例如高頻音的扭曲及鼻音省略等。一般會建議儘早開始聽能創建/復健，電子耳其實沒有那麼多禁忌XD
fly190
Fri, Dec 21, 2018 12:32 AM
而且目前18歲以下孩童裝電子耳已納入健保，有些機構記得也可以申請一些補助，電子耳在價格上確實不是一種想開就開的東西，仍是希望父母考慮孩子的將來，因為聽力畢竟是一輩子的事情
fly190
Fri, Dec 21, 2018 12:35 AM
然後家長在未來的復健中也是非常重要的，平時仍需要家長幫忙孩童注意他的聽說技巧，否則光只是一星期上個一兩次課，效果是不太夠的
peanut88
Fri, Dec 21, 2018 12:50 AM
ಠ_ಠ: 自然音聽多對孩子未來學習可能有害，
因為他不會聽一輩子的自然音。
自然音的記憶，反而會成為他「適應電子耳聽到的聲音」的障礙。
cheese68
Fri, Dec 21, 2018 12:58 AM
我的母親當初一直不肯讓弟弟裝電子耳其中一個原因，就是因為聽到在電子耳問世之初有一派言論認為“電子耳改變耳朵構造違反自然”，而且因為裝置電子耳是“不可逆”的行為，所以這派言論的擁護者多半覺得自己不可以擅自替小孩做決定，應該等孩子有能力自己決定的時候再說
現今在臺灣，就像上面的留言所表現出來的，電子耳被看做是科技進步之下產生的正常醫療輔具，且若錯過黃金治療期，就算孩子將來能自己決定，卻也不能得到更好的結果了
但前面所說的那派言論在歐美國家直至今日都還是有不少擁護者，甚至有醫生因為建議孩童儘早接受手術而遭到撻伐，如果噗主的親戚長期待在國外，是不是有可能受到了一些這方面的影響才會不肯接受電子耳呢？
plum846
Fri, Dec 21, 2018 12:59 AM
如果原PO姪子講話有點大舌頭不排除其實在某些高頻音上助聽器給的已經不足了，清晰度不夠造成他構音有些問題，所以真的不能再拖了> <
loquat62
Fri, Dec 21, 2018 1:02 AM
戴助聽器才聽到的話已經不能算自然音了，能盡早做才能盡早適應啊！
我母親有裝電子耳不久，說跟助聽器的聲音很不同（覺得是電子音分不出不同人的聲線有什麼不同），但醫生說電子耳跟腦袋要適應的，用久了漸漸會調節得越來越好。
既然醫生已經推薦盡快開刀，就不要遲疑了
owl312
Fri, Dec 21, 2018 1:03 AM
追求自然音什麼的沒有任何意義，自然比較好只是錯覺
taco248
Fri, Dec 21, 2018 1:03 AM
趕快去開！
記得最好是2到3歲就要開了，因為有語言學習的問題
我認識的也都是越早開效果越好
cocoa326
Fri, Dec 21, 2018 1:04 AM
直接把這噗給小孩的父母看吧
讓小孩有正常聽力能融入社會才有機會表現得與常人無異，追求"自然音"反而會把小孩推向與人溝通有困難的路，請父母好好想想他們追求"自然音"的目的是什麼，為了跟小孩一起討論別人的歌聲嗎???
cheese68
Fri, Dec 21, 2018 1:16 AM
Fri, Dec 21, 2018 1:17 AM
還有一個問題是，孩子那麼小就使用類固醇藥物並沒有比較好，類固醇藥物會產生什麼問題這邊先不贅述，如果要以藥物拖延將來勢必會從短期服用變成長期、劑量也會越來越重，而且才四歲就有如此明顯的惡化，吃再多藥也拖不了幾年的，藥是三分毒，到時萬一賠了夫人又折兵，豈非要悔不當初？
tofu304
Fri, Dec 21, 2018 1:16 AM
孩子的父母為甚麼要猶豫呢?要盡快去開刀，不然會影響語言學習和社會溝通能力。
banana70
Fri, Dec 21, 2018 1:18 AM
這邊是在大學唸過聾人教育課程的
原po姪子用助聽器也聽不到的話，早日開刀早日適應是比較有利的。
但是從我遇到的個案（班裡的聽障同學+研究的個案）裡可以看到即使裝了電子耳，語言能力還是在很大程度上受到辨音能力的影響，同樣是深度聽障的個案，可以一個能字正腔圓地說話，一個發音不準到別人聽不懂的程度。
另外就是不論說話清不清楚，他們都說其實有電子耳只是聽到有不同的聲音但是聽不清楚別人在說什麼，必須配合讀唇，所以密集的語言訓練是必須的。
banana70
Fri, Dec 21, 2018 1:28 AM
另外就是如果姪子的父母擔心孩子的語言發展，有考慮過帶孩子一起去學手語嗎？
不是說放棄口語，而是像混血寶寶那樣同時學習手語和口語兩個語言。
國外已經有很多研究指出手語可以為聾童提供完整的語言輸入，擁有手語作為語言基礎有助口語和讀寫能力的發展喔。
我的聽障同學說以前唸書的時候學校不准用手語，他常常都不明白老師教的內容，但是回家之後姊姊用手語解釋他就懂了，所以他覺得手語對吸收知識也很有幫助。
lynx670
Fri, Dec 21, 2018 1:31 AM
聽覺神經損傷跟有沒有撞到頭沒有直接關係，聽覺該損傷就會持續損傷，除非原因是腦內有腫瘤或是其他神經病變造成的。
我覺得父母的憂慮高過了必須的教養……請父母面對現實，
要教小孩保護自己的耳機，父母也要告訴家長或是其他小孩說這東西很重要、請大家一起幫忙保護
，而不是心疼小孩、害怕小孩出事、害怕別的小孩講不聽欺負他而不讓裝，這完全是本末倒置。
噗主作為親人可能不太容易勸，請認識的聽障家屬說一說效果會比你自己好。
snake678
Fri, Dec 21, 2018 1:31 AM
可以看看這個影片，說明了一些差異
【白威正能量】別再無聲世界了！一起共創有聲有色的世界吧！
裡面有些人說話跟聽人沒什麼分別，有的就比較不清楚
lynx670
Fri, Dec 21, 2018 1:37 AM
我本身是極重度（損失90分貝），戴的是掛耳式助聽機，不配戴助聽機的話連鞭炮聲都聽不到，因為我年紀比較大，當年的聽力師專業幾乎還不存在，沒有受過精確的聽力訓練所以無法在看不到臉的狀況下交談（必須讀唇）。
認識兩個學生從小配戴人工電子耳，都可以正常接聽電話。
現在的電子耳跟口語訓練已經非常成熟了，父母需要做的是給予輔助跟教導，這才是保護。
cocoa326
Fri, Dec 21, 2018 1:48 AM
大學班上有位聽障同學，其實比起聽力與對話，可以感覺到他對事情的理解跟常人有落差，比較像是因為跟人交流不夠多而導致。以至於雖然一開始大家都願意跟他同組，他也跟不同人同組過，但2年過去後兩班所有人都不太樂意跟他一組。
比起自然音，還是能與人交流最重要。
lynx670
Fri, Dec 21, 2018 1:49 AM
ಠ_ಠ: 另外想補充說明，
聽得到聲音才有辦法模仿聲音
，大舌頭有可能是聽得不清楚（ㄔㄒㄑ不分）或者小孩覺得太吵導致音量開得太小，這都會影響聽取的準確性。
小孩子戴耳機最大的問題是「不知道一般人聽到的正常聲音是什麼樣子」，加上年紀小，很難精去描述自己聽到的聲音是太大或者太小，哪裡需要高一點或低一點。
所以大人可能會覺得「電子耳好像也沒有比耳機更好？」後悔自己花了大錢沒有效果，但實際上是需要時間訓練跟引導的，比較適合的情況是至少要能夠辨識家具運作的聲響、電話或是交通工具的聲音跟來源。
mussel64
Fri, Dec 21, 2018 1:54 AM
我沒有惡意，但想問噗主這方面的意見是不是去諮詢更多其他專業人士，比如說多問幾位醫師會比較好呢？可以理解用偷偷說問大家意見的想法，但醫療領域進步的速度很快，無論是否要開刀，或者有沒有其他替代方案，以及風險評估等等，都可以參考。
lord526
Fri, Dec 21, 2018 1:56 AM
單耳中度聽障路過，
其實大概有記憶開始就已經聽不到，
不過小孩年紀小都以為大家跟我一樣，
左耳都是聽不到的，
直到有天質疑為什麼妹妹可以用左耳聽電話，
左耳不該是聽不到的嗎?
當時父母沒注意到，畢竟還有右耳聽得見，
放到後來認真處理已經是高中生，
聽覺神經早就萎縮，刺激也沒作用了，
醫生表示今後不能長期處在太吵的環境，
不然右耳聽力也會跟著受損， 不要覺得還有單耳聽得見萬事大吉， 長期用右耳輔助的關係， 我上半身的正面始終是面向十點鐘而非十二點鐘， 對身體的損害也是有的，不是純粹聽得到就沒事。
saturn60
Fri, Dec 21, 2018 2:03 AM
樓主你好，我是聲暉的社工
建議聽從醫師建議，及早去開電子耳。助聽器及電子耳兩樣輔具，差別在於傳遞聲音的原理不同，若助聽器已經無法輔助聽力，表示耳朵內的生理構造上出現了某些限制，而且通常不太可能回復，這時候電子耳就可以突破這樣的限制。
最重要的是，並非開完電子耳就萬事ok，聽力也會影響語言發展，若開完電子耳配上良好的語言治療，訓練聽理解及發音....等，有非常多復健的很好，聽力及開口與正常人無異的例子。所以建議不要再拖延，聽力和語言都是越早發展越好，孩子小可塑性高，到孩子越大越會越定型，太晚開始的話孩子進步空間有限，復健路上會更佳辛苦。最後每個縣市都有聽障相關社福單位，以及早期療育，有疑慮都可以向這些社福團體諮詢資源喔！
lemon756
Fri, Dec 21, 2018 2:07 AM
也可以換一家醫院問問，台北或宜蘭的話，推薦 國泰 徐愫怡 主任。
sheep238
Fri, Dec 21, 2018 2:09 AM
醫師的話也推薦台北林口長庚吳哲民醫師，我的刀就他開的
fly190
Fri, Dec 21, 2018 2:11 AM
沒錯，復建是非常重要的，應該說復建會左右恢復的成果，所以就算是權威醫生當然也無法跟你說只要裝了就會好，引為聽得到聲音和聽的懂聲音是兩回事
soba6
說
Fri, Dec 21, 2018 2:17 AM
無論是電子耳還是助聽器，真的要從小早早接受治療和
語言聽力復健課程
，目前有些人即使帶了助聽器還是大多無法聽懂對話就是因為語言認知問題。
toast46
Fri, Dec 21, 2018 2:34 AM
聾聾狗的微笑...
推薦這個作者，他有分享他做的經驗
puff582
Fri, Dec 21, 2018 2:38 AM
我是戴助聽器 聽障 ，我覺得從小去接受治療黃金時間很重要，錯過了，就要更加辛苦了，我是小時候家人帶我去醫院接受治療和語言聽力、訓練講話的課程，但是過程中一定會很痛苦的，因為這個壓力很大，除了本人要堅持下去之外，家人都要堅持下去的還要旁邊支持、鼓勵的，我是這樣走過來的
fig102
Fri, Dec 21, 2018 2:46 AM
聽力不好，也會影響語言能力，先聽才會說
egg30
Fri, Dec 21, 2018 2:48 AM
如果能在小時候弄好，長大就能少了很多不必要的煩惱...
我有個聽損的同齡表妹
求學時期和我從國小同班到高職畢業
雖然說大家都會包容
但如果能被平等對待誰想拖作業小組或團隊的後腿
身為姐姐自然會多幫忙照顧
但連帶的是我高職畢業前幾乎沒有其他朋友
因為無論我去哪都會帶著表妹
一起吃飯也好社團也好分組作業也好
國小國中時期的同學態度真的說不上友善甚至姐妹一起被排擠
高職時期雖然大多會包容 但說真的要分組作業的時候除了被老師硬塞的狀態基本是找不到組員的 後來表妹也沒去唸大學，直接去親戚公司做文書處理的工作 雖然我和表妹感情很好但有時候還是會覺得很茫然 上大學之後有終於解脫的感覺 有種我終於過上正常人生的感覺 再也不會被另一個人綁住了
egg30
Fri, Dec 21, 2018 2:48 AM
所以有資源能趁早讓他過上與正常人無異的生活就盡快吧
可以省掉後續很多不必要的求學求職和人際障礙
誠心
ibis830
Fri, Dec 21, 2018 3:13 AM
越早開始越好，再拖怕對孩子教育、語言身心發展有影響，還好噗主有上來問，祝福平安
cat342
Fri, Dec 21, 2018 3:38 AM
關於「自然音」。
電子耳的確與自然聽見的差距甚鉅，但目前技術應該比較好，應該都是下方影片中的20頻以上，所以還原度應該更好。
Cochlear implant: simulation on speech and music
而停損的話，身為正常聽力者，我覺得中度以上的停損就會讓我想要用電子耳了，因為根本聽沒有。（以助聽器無用為前提）
Hearing Loss Simulation - What's It Like?
troll758
Fri, Dec 21, 2018 3:41 AM
建議噗主直接把這個噗給那對父母看看。
brandy42
Fri, Dec 21, 2018 3:45 AM
我是被醫生判斷用助聽器或電子耳也不會改善，也達不到輕度聽障的標準的……不知道能否算是聽障，但其實生活上還是有點障礙，尤其是對話的時候，也幾乎無法用悄悄話（能被我聽清而非常被辨識為雜音的音量已是正常音量甚至更大聲），用聲音對話常常要重複好幾次才能聽懂，這造成了我很大的困擾。
這是我從小（與現今）就不常跟同學交流的原因之一，一些基本人際互動不怎麼懂，據說表達方式也奇怪……
粗略套用到您的小姪子身上，如果遇到像我這樣的狀況（何況他是需要助聽器的）人際關係也許會受影響，
雖說我聽課時由於老師有麥克風，是不受影響的，但那位小姪子就不一定了……（比如這邊聽網路視頻就很難聽無字幕的各種語言包括中文，如果他有需要用到聽力的網路資源，會有辛苦之處）
人際關係與雙向溝通、學習受到影響的話，將來都需要惡補啊QQQQ
cat342
Fri, Dec 21, 2018 3:49 AM
Fri, Dec 21, 2018 3:50 AM
找了一個更近的2014年，以一位單耳正常，單耳裝電子耳的停損者，看電子耳聽的聲音像什麼，看來還原度更好了。
在3:57
What a Cochlear Implant sounds like
brandy42
Fri, Dec 21, 2018 3:50 AM
不或難以/無法溝通所連帶造成的人際關係不良所帶來對自信自尊心跟傾聽、表達、相處技巧、心理成熟度，甚至是資源的取得跟人生觀的影響，我想是挺大的喔QQQ學習資源的取得與學習能力也對學習知識有不小的影響，對職涯也可能有影響
mantis26
Fri, Dec 21, 2018 4:10 AM
本身是特教老師，有帶過兩名聽障生並陪同做每年檢查的經驗，越早裝人工電子耳且平時在家有訓練，幾乎可以和一般小孩一樣，小孩是兩歲時裝一耳人工電子耳，另一耳則用助聽器輔助聽低頻音。
另一位小朋友則是到四歲裝人工電子耳，家裡沒有訓練，學校一直鼓勵、製造成功機會、訓練到六年級才敢和同學開口說話。
fly190
Fri, Dec 21, 2018 4:37 AM
現在的助聽器基本上都是數位式的喔，只要調整的當並沒有越戴越傷的問題
plum846
Fri, Dec 21, 2018 4:54 AM
數位助聽器可以依照聽力圖作設定，並不會造成聽力損傷喔，骨導與氣導的使用也要看使用者的聽損類型來決定
bean480
Fri, Dec 21, 2018 7:26 AM
這是韓國一位先天失聰的漫畫家畫的漫畫
關於電子耳她有很多篇連載都在講這方面的狀況
還有她自己本身是太晚才裝設導致完全無法適應的問題
聾聾狗的微笑...
bean480
Fri, Dec 21, 2018 7:30 AM
漫畫內容非常淺顯易懂
簡單的說
這個東西需要漫長的訓練
有沒有聽過自然音和電子音根本是兩個世界
而且倒不如說習慣自然音後再聽電子音更崩潰…
fly190
Fri, Dec 21, 2018 7:39 AM
先天聽損成年後才配電子耳真的不太容易，我看過一個記得是後天失聰的成人配CI，他是因為有非常強烈的動機想要讓自己聽的更好，所以不間斷的復建，再家裏也是一直自己練習，一年後才真的有明顯的進步，說實話並不是一條簡單的路
但其實孩童的可塑性比成人更高，這也是鼓勵儘早開電子耳的原因
cheese68
Fri, Dec 21, 2018 7:48 AM
cat342: 雖然確實聽說近年來的電子耳在還原度上已經進步不少，不像前面一個視頻的模擬效果那麼恐怖，不過這個視頻的測試結果可能不太準確，受測者未裝電子耳的耳朵是正常的，代表她可能還是能接受到正常耳的輔助，因此她聽到的聲音可能有部份來自正常耳的輔助才會顯得差別較小，和雙耳皆失聰的人相比理論上無法相提並論
cat342
Fri, Dec 21, 2018 8:41 AM
cheese68: 啊，這個我知道哦，但因為沒有更好的影片，沒有說清楚造成混淆的話，很抱歉
ant278
Fri, Dec 21, 2018 9:24 AM
這邊也早點開比較好，讓他早點過正常人一樣的生活，比較容易融入社會
而且開了之後聲音既然會變，還不如早點讓他習慣聽到的就是那樣的聲音，而且聽神經需要不斷刺激，如果真的惡化到可能聽不見才去開，會造成適應上非常大的障礙喔……
cheese68
Fri, Dec 21, 2018 10:48 AM
Fri, Dec 21, 2018 10:48 AM
cat342: 沒事沒事
我只是擔心如果有看的人不知道，會以為科技竟然進步得如此神速(?)，誤解裝上電子耳之後能得到的效果，才會想說提醒一下
worm872
Fri, Dec 21, 2018 12:16 PM
想讓小孩聽自然音這個我覺得滿多餘的
如果他從小一直都是聽到這樣的聲音，對他來說就是自然的
現在聽到的聲音跟以後聽到的聲音不同，反而會覺得混亂無法辨認，要花更多時間去把聲音跟發出聲音的東西做連結
然後人耳聽到的聲音本來就不是完全的聲音啊，都被耳朵過濾過了，跟電子耳的差別只是過濾的是儀器還是器官而已
cafe528
Fri, Dec 21, 2018 12:44 PM
我也是先天聽障，3歲左右帶助聽器，之後聽力惡化，6歲開電子耳
目前聽的比很多帶助聽器的聽障人士好，可以正常跟人溝通，頂多以為我是外國人（因為口音）
我個人覺得這種事要趁早，不要錯過孩子學說聽的黃金期，不然之後要矯正因聽力不好造成的口齒不清會比較難
giant984
Sun, Jul 21, 2019 2:51 PM
抱歉打擾了。
之前發過偷偷說但沒有回應，所以我想借這個偷偷說求助各位。
我是重度聽障人士，現時困擾我的是我沒辦法好好說話。
因為家庭影響+心理問題，我的語言基本是不怎麼好，小時候我沒有受過發音語言訓練，基本被爺爺照顧長大的。
我現在說話不是很好，嘗試過自學但失敗了，我聽到的跟他們聽到不一樣，所以很難像他們一樣說話。
所以有沒有如何學習語言相關的建議。
omelet0
Sun, Jul 21, 2019 3:49 PM
giant984: (路人) 可以問問雅文基金會?
雖然雅文主要是兒童矯正 但或許可請教他們有沒有成人矯正的相關資源或引介?
giant984
Sun, Jul 21, 2019 4:15 PM
omelet0: 可能不方便，我在海外求學。而且不好麻煩寄宿家庭去打聽這些。
不過謝謝建議。
載入新的回覆
小姪子先天性聽損，從剛出生就使用助聽器到現在快四歲，不過聽說他的聽力最近惡化到連助聽器都聽不太到。
醫生一直推薦盡快開刀裝電子耳、不過小姪子爸媽還很猶豫想能拖就拖。
想請問各位有無任何正反面建議讓我們參考一下 感謝🙏
-=-=-=-
感謝各位踴躍回應與分享，我已將此噗連結給小孩的父母參考。
有任何建議仍請各位直接於下面回覆，謝謝。^^
-=-=-=-
感謝各位，小孩父母已經決定要讓小孩接受裝電子耳的評估與治療，希望明年內可以完成。
晚了就沒辦法配合環境發育了
越快越好
不知道噗主位在台灣的哪裡
兒童聽障的早療可以到雅文基金會去諮詢
姪子爸媽現在非常注意不能讓他撞到頭（怕傷到聽覺神經）、甚至禁止他單獨爬樓梯（怕摔倒）。
不過小孩活動力強又愛亂跑、大人很難整天抓著他不放手。
所以當他們發現我也跟我姐有一樣的問題就馬上帶我開刀了
感覺是蠻詳細的分享
要不要試著問問這篇的原po
現在小孩在國外（父母工作關係）參加幼稚園的聽障特教班，不過確定開刀的話會回台北找原來的主治醫生治療。
不過想先請問父母猶豫的考量是什麼？醫生有醫療專業為什麼不聽醫生的建議呢？
這點不太能理解想知道一下。
因為描述看起來恢復成無礙交流的機會不大，拖感覺只會惡化不會好轉？
父母的說法是電子耳發出的聲音音調跟一般人耳聽到的聲音完全不一樣，所以他們不想這麼早開刀
但說真的，帶助聽器的聲音也和原音不一樣
我是到22歲才知道有聽力問題，帶了助聽器非常不習慣，我以前所聽到的差異很大
能早點換電子耳就早點換，小時候比較快能習慣新事物，長大就難改了
人體的神經沒有經過一定的刺激就會退化的
但我還是很難習慣
目前2x歲，講話的發音有些還是不太清楚。
因為聽力障礙的關係對於詞彙的理解量也少。
最近一次的聽力測驗結果是一耳還有一點點聽力，一耳全聾的狀態
爸媽始終打算要給小孩裝電子耳，只是一直無法確定哪時開刀。
我是建議他們最晚最晚要在小孩上小學前解決這問題。，但決定權不在我...
我也是推薦能儘早開就早點開電子耳，對孩子來說也比較有時間去適應電子耳的聲音和後續的復健，對語言的學習也都比較好!
現在１８歲以下開人工電子耳，政府都有補助，不知父母的猶豫是哪邊呢？
雖然價錢比較高，但男友在裝了電子耳之後，真的改善了很多，不管是停課還是交流都變得比較順利
另外自然音的部分我也覺得不用強求，還不如讓他早點習慣電子耳的聲音，我的男友在20歲之前都是用助聽器，之後加了電子耳也花了很多時間辨識聲音，同時，也聽見了很多之前聽不到的聲音
另外他也很喜歡打籃球，但這個運動比較劇烈，好像戴電子耳不太方便
我知道的是他們常常因為這樣子吵架，不過那時候接觸到他們是在聽損家庭的親子諮商上，希望他們之後的親子關係有比較好
如果小時候就裝也許他就不會喜歡打籃球
我自己的印象是基本上先天性疾病都是越早開越好，除非是小朋友身體無法承受。因為小朋友從出生開始發育速度很快，年齡越大發育速度會趨緩，手術的效果會下降。
我感覺是父母還不能完全接受跟面對這件事，建議父母如果很不安，可以多看幾位專業醫師（我家長輩這樣就會比較相信醫生.......）
其他噗友都給了很多幫助，因為我跟學長其實不是很熟，所以先不幫問了XD不過有需要也可以告訴我，學長是特教系畢業的，應該也很會很樂意回答：）
金錢方面不是太大問題（家裡經濟可以支撐）
整體來說還是長痛不如短痛呢
也如前面幾位所說，"趁現在還在成長迅速的階段時候讓小孩接受電耳來刺激聽覺神經，不然之後退化了就變得成長路程都會更困難了"
我自己是21歲才開電子耳，在這之前都是戴助聽器，我在開了電子耳之後雖說有改善但幅度並不到很顯著，還是建議盡早使用更高階的輔具
如果在還沒理解世界的時候就裝也許不需要有太長的過渡期，也不用擔心無法習慣最後還要拆
工作的地方(家族企業幾乎都是親戚那種)
老闆有兩個聽力障礙的女兒
姊姊因為出生時相關醫療不發達很後期才有相關資源
但現在的狀態是不太能用口語對話
((((至少我聽得不是很懂但她的親戚都沒問題
也只能從事單一不太需要社交的製圖工作
妹妹比姊姊小10歲,不聽她說自己有裝電子耳根本感覺不太出來基本與常人無異,目前在公司裏面從事業務接洽是手段高端談大案子的主管階級
希望原po能分析利害給孩子的父母
因為從跟這兩位姊妹相處的日常體會到這真的關係到孩子未來的一生><
先天性的，也是像您的姪子一樣四歲以前帶助聽器、但後來惡化
約莫四歲就開刀，真的非常建議越早越開刀越好
千萬不要拖。有聽說的案例是十幾歲才開刀結果導致不習慣而且影響到生活，開完刀也需要很長的時間來適應、如果就學期間的暑假之類的時候才開刀可能會導致學業落後
然後我是後來兩耳都有開刀就是了XD
已將本篇轉給父母參考，希望有好消息
另一耳以前是從未開刀戴電子耳（也沒有戴助聽器）
但是後來重開刀順便把未開過的耳朵也植入電子耳，真的可以感受到沒有用很長的時間來習慣電子耳會差很多（另一耳從四歲就配置所以重開刀的影響的確不大，不過也因為這樣我大部分的時間都用這個耳朵聽，另一耳電子耳年齡才四五年卻覺得聽得沒有很好，囧）
所以真的非常建議越早開越好（當然也要看身體狀況）
以上皆是自己的親身經驗，有什麼疑問也可以再問XD
畢竟對聽人自然的東西不等於對孩子也是自然的
除了上面大家所述關係到小孩神經刺激和發展之外，這邊稍微離題一下，所謂「正常」的感官是什麼呢？舉極端例子，就像人類和狗的聽覺肯定非常不同，但同樣對這個世界能有充分的反應，使用電子耳或許聽到的聲音和我們一般人肉耳聽見的聲音不一樣，但是相較孩子無法接收的自然音，是更堪用的，真的沒必要去在意所謂的自不自然 ，而且越小越快適應
如果從小就可以先適應電子耳的聲音固然是好事，關於怕碰撞方面建議可以找電子耳的代理商專業人士諮詢，他們都一定會有針對孩童的防撞防摔的對策，聽力跟語言治療真的不能拖.....（我是小二的時候才會開始學會說話的
1.關於聽到「自然聲音」這個觀念，因為沒有看到原PO姪子的聽力圖不確定聽損程度，但人要聽到甚至聽清楚某個聲音，該聲音的分貝必須要超過他聽力閾值至少20-30dB，如果原PO姪子的聽損程度較重，其實在裸耳或是助聽器的增益不足的情況下他可能什麼聲音都聽不到，所以也無法「多聽自然的聲音」。
2.關於電子耳要越早開越好其實跟語言發展有關。先天性聽損最直接影響的就是語言發展跟學習，忘記明確的數字了，但在某個年齡前聽損的小朋友如果有透過輔具(助聽器或人工電子耳)和語言治療的幫助，他的語言發展是可以和正常聽力的人無異的，所以請把握小朋友的語言發展黃金期。
人工電子耳的術前會做很多詳細評估，既然醫生有建議了，就先評估看看，有任何疑慮都可以提出跟醫師或聽力師做討論，打得有點多，希望對原PO的家人能幫上忙XDDD
小孩下面還有一個兩歲的調皮弟弟（聽力正常），對父母來說要如何兼顧兩個小孩也是很大的阻力。
我是勸他們要趁祖父母還有體力顧小孩時趕快替老大動手術，一勞永逸...
父親是後天聽損問題，但當年沒有電子耳的開刀技術，直到近10年終於有，當時還很高興想說他終於可以擺脫助聽器了....
結果醫生說她聽力已經因為長期沒有刺激聽不到的部分已經完全壞死萎縮，就算開刀也只能聽到助聽器帶上的聲音程度，甚至可能失敗完全聽不到
要是當年一有問題有這技術可以選擇，我想當時他應該會願意貸款也要去做這手術
直到兩歲發現才他有異常帶去檢查,但為時已晚
雖然有開刀裝電子耳,但是他只能聽到聲音
不是跟我們普通人一樣聽到的那種聲音
是有碰撞聲或雜音或是路上車子按喇叭那種雜音
也無法跟人正常交流,只能做到在路上走的時候知道附近有車子靠過來或是有人在大喊
真的,能早點發現就最好早點去做一些挽救
到現在也是覺得為甚麼是他,不是別人
沒有電子耳，
如果身體健康的提前下能裝還是裝會好些喔~
孩童的聽力既然已經更加惡化，再堅持嚷孩童聽原音其實真的沒有太大意義，因為聽損孩童聽見的其實也已經不是自然的聲音了，孩童將來還需要面對很多問題（學習與社交），如果醫生建議開電子耳，會希望不要拖上太多時間，因為後續也有很長的一段復健是必須上的，要學習聽電子耳的聲音等等
因為他不會聽一輩子的自然音。
自然音的記憶，反而會成為他「適應電子耳聽到的聲音」的障礙。
現今在臺灣，就像上面的留言所表現出來的，電子耳被看做是科技進步之下產生的正常醫療輔具，且若錯過黃金治療期，就算孩子將來能自己決定，卻也不能得到更好的結果了
但前面所說的那派言論在歐美國家直至今日都還是有不少擁護者，甚至有醫生因為建議孩童儘早接受手術而遭到撻伐，如果噗主的親戚長期待在國外，是不是有可能受到了一些這方面的影響才會不肯接受電子耳呢？
我母親有裝電子耳不久，說跟助聽器的聲音很不同（覺得是電子音分不出不同人的聲線有什麼不同），但醫生說電子耳跟腦袋要適應的，用久了漸漸會調節得越來越好。
既然醫生已經推薦盡快開刀，就不要遲疑了
記得最好是2到3歲就要開了，因為有語言學習的問題
我認識的也都是越早開效果越好
讓小孩有正常聽力能融入社會才有機會表現得與常人無異，追求"自然音"反而會把小孩推向與人溝通有困難的路，請父母好好想想他們追求"自然音"的目的是什麼，為了跟小孩一起討論別人的歌聲嗎???
原po姪子用助聽器也聽不到的話，早日開刀早日適應是比較有利的。
但是從我遇到的個案（班裡的聽障同學+研究的個案）裡可以看到即使裝了電子耳，語言能力還是在很大程度上受到辨音能力的影響，同樣是深度聽障的個案，可以一個能字正腔圓地說話，一個發音不準到別人聽不懂的程度。
另外就是不論說話清不清楚，他們都說其實有電子耳只是聽到有不同的聲音但是聽不清楚別人在說什麼，必須配合讀唇，所以密集的語言訓練是必須的。
不是說放棄口語，而是像混血寶寶那樣同時學習手語和口語兩個語言。
國外已經有很多研究指出手語可以為聾童提供完整的語言輸入，擁有手語作為語言基礎有助口語和讀寫能力的發展喔。
我的聽障同學說以前唸書的時候學校不准用手語，他常常都不明白老師教的內容，但是回家之後姊姊用手語解釋他就懂了，所以他覺得手語對吸收知識也很有幫助。
我覺得父母的憂慮高過了必須的教養……請父母面對現實，要教小孩保護自己的耳機，父母也要告訴家長或是其他小孩說這東西很重要、請大家一起幫忙保護，而不是心疼小孩、害怕小孩出事、害怕別的小孩講不聽欺負他而不讓裝，這完全是本末倒置。
噗主作為親人可能不太容易勸，請認識的聽障家屬說一說效果會比你自己好。
認識兩個學生從小配戴人工電子耳，都可以正常接聽電話。
現在的電子耳跟口語訓練已經非常成熟了，父母需要做的是給予輔助跟教導，這才是保護。
比起自然音，還是能與人交流最重要。
小孩子戴耳機最大的問題是「不知道一般人聽到的正常聲音是什麼樣子」，加上年紀小，很難精去描述自己聽到的聲音是太大或者太小，哪裡需要高一點或低一點。
所以大人可能會覺得「電子耳好像也沒有比耳機更好？」後悔自己花了大錢沒有效果，但實際上是需要時間訓練跟引導的，比較適合的情況是至少要能夠辨識家具運作的聲響、電話或是交通工具的聲音跟來源。
其實大概有記憶開始就已經聽不到，
不過小孩年紀小都以為大家跟我一樣，
左耳都是聽不到的，
直到有天質疑為什麼妹妹可以用左耳聽電話，
左耳不該是聽不到的嗎?
當時父母沒注意到，畢竟還有右耳聽得見，
放到後來認真處理已經是高中生，
聽覺神經早就萎縮，刺激也沒作用了，
醫生表示今後不能長期處在太吵的環境，
不然右耳聽力也會跟著受損， 不要覺得還有單耳聽得見萬事大吉， 長期用右耳輔助的關係， 我上半身的正面始終是面向十點鐘而非十二點鐘， 對身體的損害也是有的，不是純粹聽得到就沒事。
建議聽從醫師建議，及早去開電子耳。助聽器及電子耳兩樣輔具，差別在於傳遞聲音的原理不同，若助聽器已經無法輔助聽力，表示耳朵內的生理構造上出現了某些限制，而且通常不太可能回復，這時候電子耳就可以突破這樣的限制。
最重要的是，並非開完電子耳就萬事ok，聽力也會影響語言發展，若開完電子耳配上良好的語言治療，訓練聽理解及發音....等，有非常多復健的很好，聽力及開口與正常人無異的例子。所以建議不要再拖延，聽力和語言都是越早發展越好，孩子小可塑性高，到孩子越大越會越定型，太晚開始的話孩子進步空間有限，復健路上會更佳辛苦。最後每個縣市都有聽障相關社福單位，以及早期療育，有疑慮都可以向這些社福團體諮詢資源喔！
我有個聽損的同齡表妹
求學時期和我從國小同班到高職畢業
雖然說大家都會包容
但如果能被平等對待誰想拖作業小組或團隊的後腿
身為姐姐自然會多幫忙照顧
但連帶的是我高職畢業前幾乎沒有其他朋友
因為無論我去哪都會帶著表妹
一起吃飯也好社團也好分組作業也好
國小國中時期的同學態度真的說不上友善甚至姐妹一起被排擠
高職時期雖然大多會包容 但說真的要分組作業的時候除了被老師硬塞的狀態基本是找不到組員的 後來表妹也沒去唸大學，直接去親戚公司做文書處理的工作 雖然我和表妹感情很好但有時候還是會覺得很茫然 上大學之後有終於解脫的感覺 有種我終於過上正常人生的感覺 再也不會被另一個人綁住了
可以省掉後續很多不必要的求學求職和人際障礙
誠心
電子耳的確與自然聽見的差距甚鉅，但目前技術應該比較好，應該都是下方影片中的20頻以上，所以還原度應該更好。
這是我從小（與現今）就不常跟同學交流的原因之一，一些基本人際互動不怎麼懂，據說表達方式也奇怪……
粗略套用到您的小姪子身上，如果遇到像我這樣的狀況（何況他是需要助聽器的）人際關係也許會受影響，
雖說我聽課時由於老師有麥克風，是不受影響的，但那位小姪子就不一定了……（比如這邊聽網路視頻就很難聽無字幕的各種語言包括中文，如果他有需要用到聽力的網路資源，會有辛苦之處）
人際關係與雙向溝通、學習受到影響的話，將來都需要惡補啊QQQQ
在3:57
另一位小朋友則是到四歲裝人工電子耳，家裡沒有訓練，學校一直鼓勵、製造成功機會、訓練到六年級才敢和同學開口說話。
關於電子耳她有很多篇連載都在講這方面的狀況
還有她自己本身是太晚才裝設導致完全無法適應的問題
簡單的說
這個東西需要漫長的訓練
有沒有聽過自然音和電子音根本是兩個世界
而且倒不如說習慣自然音後再聽電子音更崩潰…
但其實孩童的可塑性比成人更高，這也是鼓勵儘早開電子耳的原因
而且開了之後聲音既然會變，還不如早點讓他習慣聽到的就是那樣的聲音，而且聽神經需要不斷刺激，如果真的惡化到可能聽不見才去開，會造成適應上非常大的障礙喔……
我只是擔心如果有看的人不知道，會以為科技竟然進步得如此神速(?)，誤解裝上電子耳之後能得到的效果，才會想說提醒一下
如果他從小一直都是聽到這樣的聲音，對他來說就是自然的
現在聽到的聲音跟以後聽到的聲音不同，反而會覺得混亂無法辨認，要花更多時間去把聲音跟發出聲音的東西做連結
然後人耳聽到的聲音本來就不是完全的聲音啊，都被耳朵過濾過了，跟電子耳的差別只是過濾的是儀器還是器官而已目前聽的比很多帶助聽器的聽障人士好，可以正常跟人溝通，頂多以為我是外國人（因為口音）
我個人覺得這種事要趁早，不要錯過孩子學說聽的黃金期，不然之後要矯正因聽力不好造成的口齒不清會比較難
之前發過偷偷說但沒有回應，所以我想借這個偷偷說求助各位。
我是重度聽障人士，現時困擾我的是我沒辦法好好說話。
因為家庭影響+心理問題，我的語言基本是不怎麼好，小時候我沒有受過發音語言訓練，基本被爺爺照顧長大的。
我現在說話不是很好，嘗試過自學但失敗了，我聽到的跟他們聽到不一樣，所以很難像他們一樣說話。
所以有沒有如何學習語言相關的建議。
雖然雅文主要是兒童矯正 但或許可請教他們有沒有成人矯正的相關資源或引介?
不過謝謝建議。