不只是慈善家的書櫃補完計畫



《凝視死亡》 簡單讀後記錄。

我們住在養老院或加護病房，接受制式的常規治療，不再能擁有人生最重要的東西。如果我們不願坦然面對衰老與垂死的經驗，必然會活在痛苦中，無法得到基本的慰藉。要是我們不知道如何善終，那就只能讓醫學、科技和陌生人來操控自己的命運。

單看書名和封面設計，加上作者外科醫師的身分，我原以為這本書會是佷正式嚴謹的學術著作；但實際讀完發現，更像結合諸多研究資料的主題式散文。

因為，作者想討論的不單只是醫療領域上的專業知識，更延伸到文學作品、哲學論述以及東西方社會型態的觀察，他的目的是更為深沉的主題——在醫療科技發達、人口高齡化的現代社會，人如何才能得到有尊嚴的善終？

書中記錄了作者葛文德醫師四處訪問和親自經手的病患，其中也不乏他的私人經驗。討論老人照護的章節，有葛文德醫師的岳母在老人住宅區過得不開心的經歷；關於癌末病人的治療，則有他父親的案例。

這代表《凝視死亡》的內容並非遙不可及，而是我們每個人皆有機會面臨的事情：終有一天，我們都可能老到無法照顧自己。

這些資料不只是冷冰冰的病例，葛文德醫師總是盡可能詳述他們的人格特質、家庭背景、職業經歷以及興趣愛好。讓讀者可以想像他們的模樣，他們活過的人生軌跡。他的用意，是為了表達一個問題。

如果我們每個人都認為，能夠決定自己想要過怎麼樣生活。那為什麼當人們老了、身體逐漸失能，就必須完全放棄對人生的控制權？

理由其實很簡單。保障老人的人身「安全」，以及養老院的管理「效率」。

親自照顧年老失能的父母，讓子女在事業家庭之間疲於奔命；但將父母送到養老院，照護員又沒有多餘時間心力對每位老人呵護備至，只能用制式化的規範約束所有住民。

養老院的確也有考慮到老人的娛樂問題，並將賓果遊戲等活動安排進每日行程，但重點在於，有沒有關心過他們想不想玩賓果？老人們有拒絕的權利嗎？為了避免管理上的混亂，恐怕沒有。在養老院，他們不被視作一個單獨存在的人，更像是一大群需要被送來送去的易碎品。

然而安全和效率，真的比得上一個人的尊嚴嗎？難道只要盡可能延長生命，就算活得不快樂，就算犧牲掉最後一段實現人生目標的機會也沒關係？

換作是我，大概還是想吃披薩和巧克力。畢竟那滋味才是人活在世上的快樂呀！要是死了，就再也嚐不到了，對於那些老人大概也是一樣的。

可能很少關注到老人和醫療議題，所以我覺得書中闡述的觀點非常新穎，放到現在的台灣社會或許亦是如此。當我們還在糾結把父母送到養老究竟是不是不孝時，美國社會的視野已經前進到，養老院並不是一個好的終老之地，在那裡生活更像當兵和坐牢。

生活在家中，每個人都如魚得水。因為我們有個人的隱私空間，我們能「選擇」不同的生活型態，包含幾點起床幾點入睡，如何佈置自己的房間，想吃什麼東西，週末要參加什麼樣的活動，而這些都不是養老院能夠提供的。

於是美國各地皆有人在推動結合照護和生活品質的老人社區（我很驚訝在上世紀已經陸陸續續在發生），也許理念略有不同，也許住宅設計各有差異，但它們的目標都是實現「老有所終」。

為了這個理想，醫師和照護人員不惜一次又一次和政府機關周旋。讀到其中一個養老院，成功把狗狗貓貓和一百隻小鳥送到老人身邊覺得好感動。小鳥運到院內那天，場面一片混亂，工作人員忙得雞飛狗跳到處抓鳥，不過所有老人都開懷大笑，並且出手幫忙安頓小鳥。或許多一點點意外和風險也無傷大雅，因為這種生機勃勃的景象正是生活的喜悅吧！

根據葛文德醫師蒐集的資料，老人醫學部門和老人住宅經常因為沒有「錢景」被迫關閉或終止計劃，不過始終都有後來者在這塊領域持續耕耘。這些創新模式是佷好借鑑，隨著人口高齡化，未來的台灣社會以及其他現代化的國家，也將開始思索老人何處依歸。

葛文德醫師的敘述非常親民，閱讀過程彷彿他就在坐在對桌誠懇地和我分享經歷，談及老化、死亡、疾病等等話題，他完全沒有身為領域權威的高傲疏離，反而懷著一種仍在學習的謙恭態度，不斷反思自我、醫界以及社會擁有的既定思維如何形成。

他的筆調沉靜而舒緩，不會一昧抨擊現狀，而是以包容的心態去「理解」現狀怎麼會變成如此。這麼說可能有點奇怪，但我覺得這本書之所以這麼好看，正是作者的「醫師身分」對於生老病死的「凝視」以及「坦誠」的話語。

我們同為活在世上的人，沒有人真正越過死亡之牆。這點醫護人員也沒有不同。他們可能擅長修補身體的損傷，擅長分析什麼原因造成器官停止運作；但是要用什麼態度，面對即將死亡的病人和其家屬；要怎麼樣才能更好地幫助病人走過人生最後一段旅途。葛文德醫師其實也和我們感到恐懼和手足無措。

我非常欣賞他放下包袱的坦然。葛文德醫師寫到自己的父親從確定罹患癌症、退休後積極實現其他人生目標、腫瘤逐漸造成生活不便，最終掙扎走向死亡的這段歷程格外動人。

作者本人是醫師，他的父親、母親也都是醫師，甚至書中的受訪者也有老年醫學領域的學者，對老化和疾病的影響清楚不過，然而這不代表他們比我們更有辦法阻止死神的腳步，或更有勇氣迎接肉身解體。當虛弱無力生活無法自理時，同樣需要支持和幫助。

我一直以為醫師大抵明白過了哪個「不歸點」以後，接下來都算是無效治療了。原來他們也無法準確把握，因為大自然總是充滿意外，醫師也經常害怕自己過度悲觀，低估了病情，或被家屬怪罪放棄病患。

正因為醫療科技日新月異，人們的平均壽命不斷延長，想要有尊嚴的離開，在現代社會變得更加不容易。

葛文德醫師很早就知道父親要好好的走。但一直不知道那個時間點何時會來？有次他的父親持續昏迷，情況似乎不太樂觀，家人於是把父親送往急診，沒想到經過治療醒來後父親反而怪罪起兒子，因為急診的住院醫師不願再多給一些止痛劑，讓他感到生不如死。

怎麼感覺好悲傷又好荒謬，不過這件事也反應了現在社會的醫療方向，與其冒著死亡的風險讓病人好過，悠先事項總是要盡可能延長他們的生命。「救命」這樣的處置本身沒有錯，只是對於大去之期不遠矣的那些病患卻形成更多「折磨」。

或許我們都能想一想比起「活得更久」，「活得更好」是否更重要？如果知道自己命不久矣，我們是打算將全部的力氣投注在不一定見效的治療上面，還是把握剩下的時間和家人朋友相處，或去完成未盡的人生理想。

這是一個很難的問題……對醫師、病患和家屬都是。

讀到書中「安寧療護」的案例，我忍不住想如果老化和疾病會造成這麼多痛苦，那「安樂死」是不是也是一種選擇？

如果有天我老到生活無法自理，如果有生之年安樂死的法案能在台灣通過，那可能會是我登出人生online的最佳途徑不是嗎？但葛文德醫師對安樂死的見解又給了我全新的思考觀點，我來節錄一下他的文字。

✎ 生存的最終目標並非好死，而是好好活到最後

的確，每個人對人生的自主權與控制權應該延續下去，然而如果有人希望早一點死亡呢？「協助自殺」這樣的術語應運而生。只是還有一些人寧可說這是「有尊嚴的死亡」。

對末期病人而言，他們的痛苦只有愈來愈多，只有鐵石心腸的人不會起憐憫之心。然而，我也擔心，如果醫界能協助病人加速死亡，會帶來什麼樣的後果。讓我憂心的，與其說是這樣的權利遭到濫用，不如說是病人會依賴這樣的權利。為了避免錯誤和濫用，有關當局一直小心規範。

在荷蘭，醫師協助自殺，幾十年來都是合法的，也沒遭到民眾強烈反對，選擇這種自殺方式的人也有增多的趨勢。

到了二〇一二年，在荷蘭每三十五人就有一人尋求協助自殺，我們並不能說這是一種成功。事實上這是一種失敗——因為我們生存的最終目標並非好死，而是好好活到最後。荷蘭的安寧照護計畫發展緩慢，才會有這麼多人選擇協助自殺。荷蘭人認為重病或重殘者很難利用其他方式減少痛苦、增進生活品質，協助自殺的做法才會大行其道。

當然，人生走到盡頭，有時無可避免的要面對難以忍受的痛苦。幫助這樣的人減少痛苦或解決痛苦，可能是必要的。如果有機會，我會贊成立法讓醫師開致命藥方協助這些人。但是，假如我們只顧到給予病人這種控制權，卻沒有用心於增進病人的生活品質，整個社會都將蒙受其害。

協助自殺簡單，協助生活難得太多，然而若能有成，貢獻將無可比擬。

葛文德醫師並非認為安樂死不必要，而是在醫療照護系統不夠完善的社會，安樂死就會成為一種被迫逃避生存的手段，而不是病患自主的選擇。可能他的視角也有不夠全面的地方，但葛文德醫師之所以擁有這樣的觀點，是因為他身為醫師的責任和未來願景。

他期望未來養老院或老人住宅能更設身處地為老年人希望的生活著想。對末期病患的治療，家屬能在適當時機放手，醫師能夠持續輔助病人的生活，讓他們感受到這段人生是值得活的。

要做到這些，需要投入的社會成本並不小，背後還有很多法規要推動，醫護界現有的人力短缺問題也需要處理；更重要的還有，社會全體必須有同樣的共識才有機會改善現狀。

這不僅牽涉到醫療體系的改革，還包括倫理觀念的轉變，甚至是整個社會文化對死亡的態度。所以這本書的問世，真的非常有意義。

✎ 幫助病人完成更大的人生目標

醫師的任務究竟為何？長久以來，我們一直認為我們的任務在於使人能活得健康，而且活得更久。其實，這還不夠。我們還有更大的目標，也就是使人身心安適，幸福快樂。

如果一個人天生就有限制，醫護人員或醫療照護機構——不管是外科醫師或是養老院，必須擔負的角色就是幫助病人因應這些限制。有時，我們能治癒病人，有時則只能給病人慰藉，有時甚至連讓病人暫時擺脫痛苦都做不到。不管我們給病人什麼，治療總有風險或犧牲，只有能幫助病人完成更大的人生目標，才值得這麼做。如果我們忘了這點，病人因為治療承受的痛苦可能慘無人道。

我發覺醫學總有力有未逮之時，能以同理心幫病人解決問題，就是身為醫師的我，或許我該說身而為人的我，最難得的經驗。

雖然葛文德醫師的描寫很平和，但閱讀本書的過程，我的眼睛還是不小心流汗好幾次 T T。透過這本書，這可能是我第一次如此詳細看見人類歷經疾病老化，藉由醫療行為和死神拔河，最後無可避免步入死亡會經歷的種種不便和痛苦。

葛文德醫師在第二章〈肉身解體〉描述了很多老化症狀以及體內運作的原理，帶給我很大的感觸和震撼。我以前對老年人有很多不耐煩，我不理解重聽、健忘、顫抖和腳步蹣跚，並非他們的選擇。我不知道他們曾經和我一樣身強體壯、頭腦清明，也難以想像有一天我會無法進食、無法行走，甚至無法控制記憶和思維。

一直覺得這本書的主題離我好遙遠，假使我能活到六十多歲，那還有將近三十年的時間才需要面臨那些。

直到最近家人也罹癌接受治療，聽到同事和主管的父母也經歷過同樣的歷程，我才知道原來死亡離我這麼靠近，我才知道原來我並沒有準備好承擔這一系列事情……從家族中的長者開始，未來有一天也會輪到我們。不是天災人禍，就是死於疾病或衰老，人生似乎就是這麼一回事。

提到生老病死，多數人都會感到驚駭、避之唯恐不及，彷彿醫生要用各種器官的衰竭來恐嚇你的人生，但正如葛文德醫師所述，如果我們不早點正視「自己會死」這項事實，就會用各種不切實際的希望來蒙蔽自己，錯失了實現人生目標的機會，從而留下遺憾。

不老是一種神話，但一如原文書名「Being Mortal」我們「身為凡人」，衰老和死亡是再正常不過的自然現象。我們無法抵抗死神，卻能在有限的時間內，決定什麼樣的人生對我們來說最有價值。

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想說過一陣子再來入手《伊凡．伊里奇之死》，怎、怎麼突然就絕版了……

可能比較算是題外話，不過最近在爬文長照問題時反覆想到《沉默之丘2》，只有在幾年前看過實況沒有真正玩過，但我依然覺得能透過遊戲這個媒體讓玩家實際體驗如此深刻的議題，是遊戲之所以能被稱為第九藝術的原因。妻子寫給 James 的那封信，讓我眼睛瘋狂流汗啊啊

關於《凝視死亡》大概就說到這裡，這本書寫得太好了，下面會再隨意放點沒力氣補充感想的節錄。

✎ 接近生命終點之時，什麼是最重要的？

我們很會跟病人解釋每一種療法所具有的危險，但我們不曾真正碰觸疾病的現實。

幾個月治療下來，拉札洛夫的腫瘤科醫師、放射科醫師、外科醫師等，無一不知他不可能痊癒，但還是眼睜睜看他受盡折磨。我們不曾使他看清事實的全貌，沒坦承自己的能力終究有限，更別提跟他討論在接近生命的終點之時，什麼對他而言是最重要的。

如果說他在追逐幻想，我們又何嘗不是？他躺在醫院裡，癌細胞已擴散到全身，致使身體部分癱瘓，要使他回復到幾星期以前的狀況，機率可說是零。而我們似乎無法承認這樣的事實，幫他面對這樣的情況。我們沒能面對現實，沒能給他安慰，也沒能引導他，告訴他要怎麼做。我們只是給他一種又一種的治療，騙自己相信，說不定會有奇蹟出現。

✎ 老年醫學——維護病人的生活品質

布魯道後來告訴我，醫師的工作在於維護病人的生活品質，主要包括下列兩點：一是讓病人免於疾病的折磨，另一則是讓病人保有足夠的身體功能，積極參與各種活動。

老年醫學專科醫師的任務在於加強老年生活的韌性，增加老人面對不測的能力，但是這樣的任務不只是困難無比，而且受到很大的限制。該科的醫師必須時時注意老年病人的身體及其變化，關心他們的營養、藥物和生活情況。

他們也都知道老人生活中有很多問題都是無法解決的，身體的衰敗也是無可避免的，然而還是得想辦法做出一些必要的改變，讓他們能過得較好。儘管世人對青春永駐抱有不切實際的幻想，老年醫學科醫師還是得面對人無法長生不死的現實。

✎ 養老院竟有如監獄

養老院的成立宗旨是提供照護給老人和殘障人士，但所謂的「照護」與愛麗絲心中想的「生活」是兩碼子事。其實有不少老人與她有同感。

有些養老院很可怕，會強迫老人坐在老人椅上，限制他們的行動，或是用精神藥物使老人昏睡或變得呆滯。如果是在比較好的養老院，照護員也許會和善的搖搖手指，然後把藏在房間的布朗尼拿走。幾乎沒有任何一家養老院的照護員會坐下來，好好跟你談，設法從你的觀點來看你過的生活，更別提幫你營造一個家，讓你好好過日子。

生在現代社會，我們生命最後一個階段大抵如是，然而只要我們還沒到一定歲數，都不願去想這件事。我們未曾從老人的觀點來看，因此不知道他們最想要的是什麼；也不知當我們衰老、病痛纏身、凡事都得依賴他人之時，要如何才會覺得人生是值得活的。

✎ 老人「樂活園區」計畫

樂活園區大多數的服務其實和養老院相同，但是照護員踏進老人住的地方，會意識到自己進入別人的家，因此兩者的權力關係大有不同。

住在老人公寓的人，能掌控自己的時間表和生活基本規則，決定自己要承擔哪些風險。如果他們晚上不喜歡睡覺，白天才睡，過著日夜顛倒的生活，那是他們自己的決定；他們也可自己作主看是否讓朋友留宿。要是他們覺得吃某種藥物會昏昏沉沉而不吃，那也是他們自己的選擇。有些老人有吞嚥問題，沒有牙齒，或是醫師說他們只能吃泥狀食物，但他們就是想吃披薩和巧克力，也不會有人阻攔。

凱倫的概念藉由輔助生活中心，充分表達了出來，那就是：沒有任何人會感覺自己活在制度化的管理之中。

✎ 沒人關心老人是否覺得寂寞

凱倫說，讓她覺得最挫折的、也是最關鍵的就是，與其說輔助生活住宅是為了老人而建造，不如說是為了他們的子女。

老人住哪裡通常是子女做的決定，從養老院或老人住宅的宣傳就可以看得出來。業者著重於行銷人士所說的「視覺效果」，因此大廳入口像飯店一樣美，以吸引參觀者的目光。業者尤其強調安全，但幾乎沒有一個機構會標榜他們是入住老人的首選，因為老人通常會抗拒這樣的選擇，要不是子女堅持，他們才不會到這種地方來參觀。

凱倫說，她的一位同事曾告訴她：「我們自己最重視的是自主權，可是對所愛的人卻最看重安全。」這對於年邁體衰的老人而言，正是問題之所在，也充滿矛盾。我們為父母設想的許多做法，是自己絕對不會接受的，因為會侵犯到我們對自我的感覺。

✎ 老有所終，不只是醫療問題而已

關於病人和老人的照護，醫療和安養機構的問題並非源於他們對生命的觀點有誤，不知如何重視生命。問題在於醫學專業人士的焦點，只落在健康的修補，不管靈魂的需求。

令人痛苦的弔詭正在此處——我們大抵讓醫師來決定我們餘生要如何度過。半個多世紀以來，我們都把疾病、老化與人之必死，當成是醫療問題。在社會再造的實驗中，我們重視專業技能，把自己的命運交付給醫學專業人士，卻不在乎醫學專業人士是否了解我們的需求。

結果，這樣的實驗失敗了。如果我們追求的只是安全和保護，或許會有不一樣的結論，但是我們希望找到的是值得活下去、有目標的人生。可惜真有機會這樣做的時候，又常說這個不行，那個也不行，無怪乎現代社會就是這副模樣。

✎ 不知如何善終

現在，迅速致人於死的疾病已不多見。對大多數人而言，如果得了重病，一般都會積極接受診治。經過一段時間的努力，病情一再惡化，實在無可抵擋病魔的腳步，死亡才會降臨，如癌症末期、失智症、巴金森症、漸進性的器官衰竭，或是年邁多病到無法治療的地步。

在這些例子當中，死亡是必然的，只是不知何時到來。每一個人都在與未知搏鬥，不知道自己何時輸掉這場生命之戰，更不知如何接受慘敗的事實。至於遺言，似乎很多人都沒能留下。科技固然能夠在我們失去知覺和心智的情況下，勉強讓我們的器官繼續運作，醫學卻無法準確判定一個人是否即將死亡。那麼，我們又如何能顧及臨終者的想法或心願？

✎ 死亡是一個難以啟齒的議題

莎拉按部就班完成第四回合的化療，然而要改變這樣的肺癌進程，可能性微乎其微，副作用卻很大。她也就失去了好好走完最後一程的機會。會演變到這個地步，完全是因為病人和家屬心裡還沒準備好，無法正視疾病的現實。其實，這種情況很常見。

醫師會避免說出悲觀的預言。研究顯示，如果病人得的是無可治癒的癌症，醫師通常會據實以告，但不願明確說出預後的情況。百分之四十以上的腫瘤科醫師承認說，他們提供給病人的治療可能是無效的。然而，今天病醫關係日趨緊張，沒有一位醫師願意潑病人冷水。醫師總是擔心自己的想法過於悲觀，死亡更是一個難以啟齒的議題，沉重得教人難以面對。

避免和病人討論死亡的醫師不只是馬寇，說實話，我也一樣。

✎ 生命之火即將熄滅時

並非所有的病人都集中在存活時間的中位數，事實上大多數的病人都分布在曲線的兩端。此外，整個曲線的右邊是很明顯的長尾，表示有些病人的存活時間可達很多年，這樣的曲線帶給他很大的安慰。

每次，我碰到一位末期病人，總會想起古爾德以及他在病後發表的那篇文章。不管機會多麼渺茫，長尾總是可能的。為什麼不給病人這樣的希望？雖然這種想法沒什麼不對，但我們還是得為比較可能發生的情況做好準備。

問題是，我們的醫療體系和文化都太重視這樣的長尾。我們有如用數兆元打造了令人眩目的華廈，再發放摸彩券給每一位病人。然而能中大獎的病人寥寥無幾，絕大多數摃龜的病人該怎麼辦？希望不等於計畫，而我們能給病人的只是虛無縹渺的希望，還把這樣的希望當作治療計畫。

✎ 康納曼提出「峰頂—結尾原則」

我們似乎有兩個自我，其中一個是「經驗的自我」，這是經歷每一刻的自我，另一個則是「記憶的自我」。

對於記憶的自我而言，只記得最糟和最後的一刻。記憶的自我似乎依循「峰頂—結尾原則」，即使結尾的那一刻為異常，依然根據這個原則。只要在快結束的那幾分鐘，疼痛消失了，即使病人先前已忍受半小時以上的劇痛，最終評估的結果仍是沒那麼痛。他們通常會說：「其實沒有那麼糟。」然而，如果快結束時才感覺劇痛，則病人對疼痛的評估分數會大幅升高。

我們終究不是以過去每一刻的感覺，來為自己的人生下定論。若我們把人生切成無數個片刻來看，我們做的事情大都無聊得可以，還有很多時候都在睡覺。對人類而言，人生之所以有意義，是因為人生是一個故事。

這個故事是完整的，有高潮，也有驚喜。如果把人生切成無數個一分鐘來看，從這每一個微細的切片，並不能看出存在的意義。看起來快樂的人生也許是空虛的，而看起來艱難困苦的人生則可能是偉大的。人活在世上，不是只為了自己，還有崇高的目的。

「經驗的自我」沉浸在每分每秒的過程中，然而「記憶的自我」才知快樂的峰頂與悲慘的谷底在哪裡，也了解整個人生的故事。我們很容易被最後結果影響。如果你是球迷，明明看賽事看了三個小時，看得如痴如狂，為何會因為最後幾分鐘的失誤唉聲嘆氣？因為一場球賽就是一個故事，只要是故事，人人都最關心結尾。

康納曼論道：「人類心智的設計本來就存在矛盾。對痛苦和快樂，我們與生俱來就有這樣的傾向：希望痛苦愈短暫愈好，快樂愈長久愈好。但是，我們的記憶……會凸顯痛苦或快樂最強烈的片刻（即峰頂）以及結尾那一刻的感覺。記憶不理會感受痛苦和快樂的時間長度，因此無法使我們的痛苦縮短，快樂延長。」

人生在世的時間有限，我們不知道該怎樣才能拿捏好人生的輕重緩急，我們被迫必須面對一個事實，那就是「經驗的自我」與「記憶的自我」都是我們切身的記憶。我們不願陷入長久的痛苦，也不希望快樂轉瞬即逝。然而，某些快樂會使我們覺得忍受痛苦是值得的。但總歸是，峰頂很重要，結尾亦然。