【罕見疾病患者的小確幸】 轉噗歡迎 罷免連署
因為身在台南，一直覺得罷免出不了力，就沒什麼發聲，直到今天早上，發現去年初讓我開心到開了點圖的健保罕病補助也被凍結了，才覺得必須說點什麼
但是我的病可能不是最罕見的，藥劑費用大概也不是最昂貴的，疾病對生活的影響程度應該也不是最嚴重的，就算要賣慘也只是不上不下的慘，
所以最後決定講講成為病人後的小確幸

藥的顏色很繽紛，不只有白色
復健時醫院內還有空的停車位
鞋子被同時復健的病友問了牌子和款式(後來她也買了一雙類似的)

化療室的床不知道為什麼總是會讓人躺下秒睡
第一次不用坐輪椅、自己走進診間的時候，神經內科醫師震驚到在病歷打了很多個驚嘆號
看怪醫豪斯的時候，可以在裡面看到自己的病名

單腳站立從不到五秒進步到兩百秒
住院的時候，住院前種下去的辣椒發芽了
和肌電圖檢查員成為半年見一次面的聊天對象

上次打針的時候，和護理師兩人達成了三針流的創舉 姿勢被另一個護理師唾棄

我和打針的護理師約好了，回暖的時候再跟她用好看一點的姿勢打三針流，但是沒有健保的補助的話，這個約定或許就無法實現了，因為這個一年要一百多萬的孤兒藥真的太貴了
對我就是在情勒，請幫我和護理師圓一個用帥氣姿勢打三針的夢，好嗎？

阻止失能暴衝的立院, 我們需要你！

雪人的小確幸怎麼這麼可愛，太堅強了吧
之前看到健保罕病補助被凍結的時候其實也是第一個擔心雪人不知道會不會受到影響
希望一切都可以退回然後恢復正軌

辛苦了

光卿 : 謝謝光卿替我擔心！！也超級謝謝你投入罷免行列
原本就是一個不知道第二年申請能不能過的高門檻，要是預算真的凍結，就不只是申請的問題，還會變成看誰的情況比較嚴峻的弱弱相殘，真的不希望變成這樣
這些小確幸是我每次回想起來都很開心的回憶，如果也能讓大家稍微苦中作樂就好了！！

J_lis : 謝謝玖的關心，也希望你的治療不會受到影響！！

謝謝雪人
雖然我是吃補助的，但我其實不太確定醫生到底幫我申請了什麼補助 而且我還換了主治XDDD

J_lis : 原來如此嗎ww希望是沒有受到影響的補助！！