罕病治療藥一劑4900萬https://news.pts.org.tw/... 預算 罕見疾病 健保

一輩子都賺不到吧

至少是可以治癒，而非要一直持續打，要一直持續用藥那就真的很可怕…

不保證100% 治癒

這種一個人的健保費用可以抵普通人10~100倍

脊髓肌肉萎縮症（SMA）是什麼？症狀、基因檢測及治療一次看 - 良醫健康網

是可以孕前/孕期做自費檢查檢查出來的疾病……

ape3328: 支持把預算拿去做基因檢測

但不支持把預算拿去做這種一針就要4900萬的藥劑...

ಠ_ಠ: 但是基因檢測準確率約只有80%（有些檢測單位說95%看看就好），萬一還是生出來了，能說不救嗎？
我倒是覺得，與其反對對大不幸伸援手，不如提高慢性病高風險族群的慢性病自費比例

lime3869: 覺得2歲前發病的都不該救，效益不大
成年後才發病可以救，因為他們已經是個「人」，發病前有為社會提供產出

慢性病是全民都有可能會有，且大部分慢性病患者還是有工作能力、能為社會提供產出
罕病不是大家都有，且可能要長期治療或治療後有後遺症、無法為社會提供產出
患者本人痛苦，照護者也痛苦

以癌症來說，健保也沒補助全部的標靶藥，很多貴的都沒辦法補助，病人也只能自費，或是使用健保有補助的藥。從成本考量來說，4900萬太貴，完全不合經濟成本

不能為了說救治病人，就可以無上限的花費...