許涵婷 (@hantingisme) on Threads

本來要睡覺了！⁣
結果發現藍白居然凍結癌症跟罕見疾病的預算！！！⁣
超傻眼！！氣到立刻發文！！⁣
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這個基金被凍結會影響⁣
1. 民眾進行早期癌症篩檢、罹癌病友精準醫療的用藥權益。⁣
2. 全台約1.9萬個罕病友和家庭的醫療費用。⁣
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我們家幾年前才剛用到，幸好發現的早，手術+住院十天只花了一萬多，目前復原良好，大家免擔心。⁣
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這種救命錢也敢凍結，藍白真的要下地獄 藍白立委+支持者最好馬上生病去死一死啦！！！ 轉貼

結果冒牌民眾黨的某人昨天說自己罹患肺腺癌一期🥴

自己篩檢到了，然後要刪別人的救命錢，不詛咒他真的就已經是最大的祝福了

早安

我曾經在醫院擔任罕病的個案管理師，同時負責每年或每週期（有些三年一期/一年一期）的罕病預算編寫工作。對於罕病的相關預算，如果一次性大幅刪減，勢必會引發全台罕病醫療機構之間的經費競爭。這不僅會增加基層工作人員的業務量，若無法爭取到足夠的資源，我們能提供的服務也將大幅縮減。屆時，只能轉介更多個案到其他相關機構。然而，若其他機構的經費同樣遭受削減，勢必形成「僧多粥少」的局面，讓罕病患者的支持體系更加薄弱。
我認為呢，雖然目前多數罕病個案已達到穩定狀態，但對於這些無法治癒的患者而言，社會救助網的長期穩定性至關重要。它不僅幫助他們回歸社會，避免成為潛在的社會問題，也讓基層工作者的努力有了持續發揮作用的平台。因此，刪減罕病預算並非明智之舉

尤其在某些醫院，罕病相關工作本就處於「三不管」地帶，這會比其他部門的工作更加嚴峻，缺乏足夠的支持與資源。如果經費削減成為現實，那些多年來穩定個案並幫助患者重建生活的努力，將逐漸失去支撐的基石，讓我們過去累積的成果化為泡影。最終，承擔苦果的依然是基層工作人員與罕病患者。
其他資源輔助：

公告罕見疾病名單暨ICD-10-CM編碼一覽表(2024年10月11日更新)

冬低SAN-Jun : 很想說「讚👍！」自己刪自己全額花錢去治療

可以去哪裡查凍結項目跟凍結原因還有解凍理由?

亞智姆姆姆 :

【持續更新】READr 中央政府總預算案審查監督平台

這邊有分類整理

綠色乖乖 : 我就是在看這個,關於凍結且通過的提案都沒有提到癌症和罕見疾病相關的內容,大部分凍結的也都是業務費
這是衛服部做的圖吧?可以叫衛服部拿出相關提案內容嗎?

我也不是衛福部員工，沒辦法負責啊😂
關於業務費應該有更詳盡的解釋您可以搜尋一下，我理解的業務費包含薪水以外、業務所需的支出，包含紙張、文具、印表機墨水、電話費等，即使有其他經費、公務員也拿了薪水，但沒有耗材也是沒辦法工作的⋯⋯

立法院全球資訊網 -二、我國資本支出預算以用途別區分之各科目組成及其定義
業務費：凡各機關、學校處理經常一般公務或特定工作計畫所需之各項業務費用屬之。如教育訓練費、水電費、通訊費、土地租金等。

編過公司預算的路過，業務費/人事費/不動產/動產/特別預算，大概是這樣
所以只要不是歸類在後面四個項目的，都可以叫做業務費

亞智姆姆姆 :
一樣用那個平台，跟癌症相關最大筆的是這個2000萬，其他一堆凍300萬的我就沒有算總額了

【持續更新】READr 中央政府總預算案審查監督平台

順便一提平台可以用關鍵字搜尋，我是用癌症當關鍵字，然後點凍結和刪減的來看。

Serja⎝(小白兔)⎠ : 感謝搜尋,我直接看此案
罕藥凍結理由是1.再生醫療法雖然三讀但是行政院沒公布所以沒法管2.現行衛服部細胞醫療專區資訊不夠透明
我看專區細節好像蠻完善的,所以等衛服部提書面報告就可以解凍
凍結額度是總額3億0,164萬6千元約6.6%左右

癌藥基金這我真沒找到,但有一個凍3000萬的「提高國家重要癌症篩檢」,因為不夠錢買新藥,卓榮泰為癌症新藥開專路要從公務預算暫時拿50億專款到基金內買新藥,等於左手補右手,以後還會越補越多到100億
如果沒有修法就是越補越大洞,,所以凍結請衛服部提出修法草案,這是賴的總統競選政見之一
凍結額度是總額41億5,200萬元約0.7%左右

不要再說凍結可以解凍啦，你以為解凍不用條件喔？還是你以為藍白就不會刁難解凍喔？又或者是一直到解凍前都讓人家無償幫忙喔？你這麼慷慨你付啊

理性討論，要大火快炒去偷偷說

火黒✦守る世界に君はいるのか : 所以....醫療資訊不用透明化?癌症新藥不用找財源要這樣預算洞補洞?

現在正要開發新的癌症用藥、也要提高癌症家庭能用的健保給付，然後114年的預算原本也要給健保投注（？）、白話點就是丟錢進去補健保虧損
有些事情要先丟錢進去才知道結果，也才能打報告出來，你讓人做事卻不給錢是要人免費做事再打報告申請經費？

現在就是要馬兒跑又要馬兒不吃草

健保虧損應該是全台灣人都知道的事情

你車子連司機都配備齊全，但是沒油
試問你車子能跑多快多遠？