最純潔荷蘭寶の阿嬤@南宇@
@eunice6927
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Tue, Nov 12, 2024 11:48 AM
Tue, Nov 12, 2024 4:00 PM
體會借物少女 降30公分展覽揭軟骨發育不全症世界 | 生活 | 中央社 CNA
《我的平凡日常，誰的詩與遠方》：降低30公分，走進罕病「軟骨發育不全症」人生藝術展
「【我的平凡日常，誰的詩與遠方：降低30公分，走進罕病『軟骨發育不全症』人生】罕病軟骨發育不全症病友團體首度以藝術策展開啟公眾對話！🤝🤝
展覽地點 ｜瓶蓋工廠台北製造所Ｉ棟（台北市南港區南港路二段13號Ｉ棟）
展覽時間 ｜2024/11/12(二)-11/17(日)AM10:00- PM18:00
設有七大展區：動態體驗、裝置藝術、紀實攝影、文件紀錄、影像、生活輔具、行動支持，立體呈現軟骨發育不全症患者的生活處境，
最純潔荷蘭寶の阿嬤@南宇@
@eunice6927
Tue, Nov 12, 2024 11:49 AM
Tue, Nov 12, 2024 11:49 AM
讓觀者以全新視角理解罕病群體的日常，同時展覽也開放個人、團體預約免費導覽，用30分鐘帶您走進這群小小人兒們的一生。💪
主辦單位 ｜社團法人中華民國軟骨發育不全症病友關懷協會
協辦單位 ｜財團法人罕見疾病基金會、台灣弱勢病患權益促進會
活動統籌 ｜PatientsForce 采鋐整合行銷股份有限公司
展覽策畫 ｜如芸制作 谷宛儒、叁个山創藝所 陳宜豐
參展創作者 ｜艸執荒地質造所 吳卓昊主持人、乘四建築師事務所 程禮譽建築師
展覽設計｜CCUN STUDIO 張祺君
合作場地｜瓶蓋工廠台北製造所
合作單位｜集思會展事業群 」
最純潔荷蘭寶の阿嬤@南宇@
@eunice6927
Tue, Nov 12, 2024 3:38 PM
軟骨發育不全症新藥助長高30公分 健保審查中 | 生活 | 中央社 CNA
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《我的平凡日常，誰的詩與遠方》：降低30公分，走進罕病「軟骨發育不全症」人生藝術展
「【我的平凡日常，誰的詩與遠方：降低30公分，走進罕病『軟骨發育不全症』人生】罕病軟骨發育不全症病友團體首度以藝術策展開啟公眾對話！🤝🤝
展覽地點 ｜瓶蓋工廠台北製造所Ｉ棟（台北市南港區南港路二段13號Ｉ棟）
展覽時間 ｜2024/11/12(二)-11/17(日)AM10:00- PM18:00
設有七大展區：動態體驗、裝置藝術、紀實攝影、文件紀錄、影像、生活輔具、行動支持，立體呈現軟骨發育不全症患者的生活處境，
主辦單位 ｜社團法人中華民國軟骨發育不全症病友關懷協會
協辦單位 ｜財團法人罕見疾病基金會、台灣弱勢病患權益促進會
活動統籌 ｜PatientsForce 采鋐整合行銷股份有限公司
展覽策畫 ｜如芸制作 谷宛儒、叁个山創藝所 陳宜豐
參展創作者 ｜艸執荒地質造所 吳卓昊主持人、乘四建築師事務所 程禮譽建築師
展覽設計｜CCUN STUDIO 張祺君
合作場地｜瓶蓋工廠台北製造所
合作單位｜集思會展事業群 」