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《凝視死亡(Being Mortal)》

凝視死亡：一位外科醫師對衰老與死亡的思索 - 葛文德 | Readmoo 讀墨電子書

「我們對老人、病人的照顧做得不好，是因為我們誤以為對他們而言，最重要的是安全和活得久一點。」

看書名的時候，我本來以為又是一本白色巨塔中人寫出來的灑狗血濫情雞湯文，一開始讀得意興闌珊，結果一讀下去不得了，才發現他在講一個非常前衛的觀念，台灣醫界要接受到推廣可能還需要個十年跑不掉。
我覺得每個人都應該讀讀這本，because we all are mortal.

首先我覺得它的中文書名翻譯不好，就像我說的，中文翻得像白色巨塔中人寫出來的灑狗血濫情雞湯散文合集，就是那種在病房裡看盡生離死別人情冷暖愛恨情仇然後發出的一片唏噓喟嘆(偏見很重
好啦不過我雖然說翻得不好，但我目前也想不出什麼比較好的替代翻譯

想來想去還是原文書名"Being Mortal"清楚得多。Mortal這個字的字根是"mors(死亡)"，意思是「會死的」，因此也指「凡人」，因為凡人皆終有一死。
"Being Mortal"強調了死亡是每個人的最終試煉，而非白色巨塔內獨有的風景。
這本書在探討我們個人在面對死亡時的態度，以及我們的社會、我們的醫療制度面對臨終的策略。

既然是面對臨終，主要族群就有兩種：老人，以及身患絕症的病人。
這兩個主題無論哪個都與我們個人至關重要，因為在醫療發達、社會相對安全的21世紀，大部分人不是死於衰老，就是死於絕症。

這位醫師作者葛文德很有趣，他是印度移民到美國的第二代，他父親(移民第一代)也是醫師。所以他同時能看到老家印度的老人照護方式(和傳統東亞社會比較像，大家庭生活共同照護家中長者)，以及美國的照護方式(老人通常獨居不和子女同住)，差別非常大

因為台灣已邁入高齡化社會，老人照護的問題浮現是現在進行式，但又因為台灣社會其實還是很傳統，所以我覺得我們社會目前正在印度和美國中間的過渡階段。

自從我家有老人住進養護機構之後，我就一直一直在想這個問題。「長照」在過去的社會似乎從來不曾是問題，它和「退休」一樣是很新的概念。那麼過去社會的老人照護都是怎麼做的？
那個「不是問題」是建立在大家庭以及部分家庭成員的犧牲上。

如今，台灣社會不可能走回傳統大家庭的回頭路，只會越來越像美式社會那樣：子女離巢，老老相照。
然而，雖然美國已經走得比我們更前面一點，美國的長照依然還有很多問題等待解決。
老老相照的罩門是，人最終都會衰老到無法照顧自己。

所以美國也有「養老院」，一旦獨自生活的老人再也無力承擔自己的生活，子女可能會與其商討住進養老院。
但養老院也不是完美的解方。我因為工作的關係，曾經出入日間照護與24小時的長照機構很長一段時間，
那是一個我死也不想住進去的地方

為什麼養老院的風景看起來是如此令人絕望，除了經營成本與便於管理的需求之外，另一個很大的原因就是噗首引用所說的：「我們誤以為對他們而言，最重要的是安全和活得久一點。」
為了最大的安全以讓他們活得久一點，傳統的典型養老院軍事化、集體化的管理，犧牲了老人們的其他很多東西。
這一點和我之前也曾因工作常常出入的呼吸照護病房很像：病人都很安全，安全到我甚至無法想像他們能怎麼死，因為他們就那樣動也不動地躺在床上，插著鼻胃管，依賴呼吸器與灌食維生，有些人甚至連意識也沒有，就在同一張床上躺了3年、5年，又繼續下一個3年5年。
他們非常安全，也可以繼續活非常久，但我也很難說那樣算是「活著」。我曾經和同僚抱怨我覺得職場是個泯滅人性的地方。

傳統典型養老院的問題在根本上是一樣的：用病人/住民的安全與長壽，換取生命的意義與尊嚴。

現行醫療制度要改變，考慮把「安全」從第一的寶座上放下來，我覺得還非常非常困難，因為目前的醫療教育也一直強調對病人「不傷害」是首要考量。這就是目前醫療現場的事實：不會做對病人有傷害的事，也不會讓病人做有風險的選擇不然至少會要求簽切結書。
當然除此之外還有其他很多原因比如潛在依啾的風險等等
所以我認為觀念改變應該至少也要再等個十年吧

除了老人照護，本書探討的第二個主題就是面對疾病的臨終。
這個問題就比較複雜一些，並且牽涉到醫病關係。

不過，就讓我用比較簡化的方式總結一下這個部分。
如果有一天你被醫師告知得了絕症，醫師向你介紹了接下來可行的幾種治療選項(當然，完全不治療也是一種選項)，每種治療選項伴隨著不同的效果、風險與副作用。
這時候，你應該「如何」決定採取哪種治療選項？

我們可能反射性地想選擇「治療效果最好的」，例如，如果你長了腫瘤，那就選能讓腫瘤縮小最多、最大程度延長餘命的治療方法。
我們擅長思考什麼是最有效的，卻常常忽略最有效背後的代價，是否真的值得我們付出。例如，如果這個治療伴隨的是使你再也不能用嘴吃飯、只能用鼻胃管進食、每天平均感到反胃20次，而「最大程度」也只是縮小腫瘤30%、增加平均3個月的壽命，你也願意嗎？
那麼如果是能縮小腫瘤90%、餘命延長10年，但風險是會終身癱瘓只能坐輪椅行動，你願意嗎？

追根究柢，其實老人、病人、與健康的人追求的東西並無不同，那就是「值得活的人生」，雖然每個人認為值得活的人生不盡相同，因此每個人的決策也都獨一無二。
就像《令人著迷的生與死》的作者所提出的，我們如何看待死亡，取決於我們如何定義活著。
本書的作者葛文德醫師認為，我們每個人最大的希望，是成為自己的人生之書的作者。我們不想讓別人來書寫自己人生之書的最終章，哪怕只是最後幾頁，這也是為什麼有人重視預立醫囑，因為我們都希望能自主到生命最後一刻。所以我們不想住在監獄或軍營一般的養老院裡，也不想插著呼吸器躺在床上度過餘生，我們不想過我們無法接受的人生。

所以，回到剛才的問題：面對疾病，你應該「如何」決定採取哪種治療選項？
葛文德醫師提出了一種走在時代最前端、最新的「實驗新藥」：
那就是臨終懇談

其實就是透過與病人談話，了解病人真正的需要、真正在乎的是什麼，在雙方的對談之間，選擇也會漸漸呼之欲出。
懇談沒有黃金準則，但是書中有提到幾個問題，值得思索：
●你是否了解自己的病情，以及預後情況？
●你最擔心/最害怕的事是什麼？
●你有哪些心願？
●為了達成某一目的，你願意承受哪些犧牲？
●如果健康狀況持續惡化，你希望過什麼樣的生活？
●如果你無法做決定，誰將替你做決定？

這些問題，來自安寧療護專業的布洛克醫師長年臨終懇談的歸納整理。
我個人覺得是相當值得思考的問題清單。有些問題甚至在我們面對疾病的當下、或親友面對疾病的當下，我們都不會意識到。
台灣社會中，家屬抓著醫師焦急地「醫師！不論代價請你救救他！」這樣的場面，並非只出現於戲劇中。
但是，如果我們曾經思索，或曾經陪著親近的人思索這張清單上的問題，這種場面或許會越來越少出現。

最後，我一定要講一下，
葛文德醫師的文筆真的非常好。本書中有一部分，是作者陪著父親走過絕症的最後一段路。出身印度的作者父親決定死後一半骨灰要遵循印度傳統灑進聖河，因此最後一章是作者和家人帶著父親的骨灰回到印度完成父親的遺願。這一篇的書寫完全是文學作品等級，我不想在這裡描述，因為我覺得轉述任何一分內容都是在削減原作的文學價值，希望大家可以親自去讀一讀。
也讓本書這種較為冷硬的醫療倫理探討更多一分血肉靈性。