《背離親緣》是作者 Andrew Solomon 花費十年之久,探訪數百個家庭,由大量故事與採訪編纂而成的巨作。以背離了父母親的期待、在先天或後天成為「與眾不同的孩子」為主題,議題包含聽障者、侏儒、唐氏症、自閉症、思覺失調、身心障礙、神童、遭姦成孕、罪犯、跨性別等,探討他們如何尋找身分認同,如何接納自己、彼此接納,如何與社會共處的過程。以及在這些充滿苦難的經驗中,他們又是怎麼自我詮釋與賦予其意義的。
相較其他篇章,私以為讀起來心理負擔比較沒有那麼大的一章 作者將對象鎖定在音樂領域的神童,不管是關於能力與心智成長不同步的社交困境,或是家庭要犧牲多少來培養孩子的天賦等等描述,都讓我聯想到影集《少年薛爾頓 Young Sheldon》。雖然影集的定位是情境喜劇,但調性其實滿寫實的,尤其是在家庭戲的部分真實的讓人揪心!
我是在做這個專案的時後才決定要有孩子的。很多人驚訝的問我:,「你怎麼會現在想要孩子?」、「你不是正在研究所有可能出錯之處嗎?」我說:「我不是在研究所有可能出錯之處,我研究的是,儘管一切看似出了錯,愛還能有多少?」
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若不是投身這場研究,見識了這麼多奇異的愛之後,我陷入了愛的種種迷人模式中,見識到即使在最脆弱無依的時刻,愛的光輝也能帶來明亮。從前,我有時覺得書中父母都是傻子,自願為相異的孩子一生為奴,努力想從苦難中生出認同。最後我卻訝然發現,我所做的研究居然早已為我搭好登船板,而我已經準備好與他們同舟共濟。
我特別關注親子間的巨大差異,主要是想找出自己的遺憾根源。有一次我和母親大吵,他對我說:「有一天你會去找治療師,跟他說你那糟糕的母親如何毀了你的一生。但你口中被毀掉的,是你的一生。所以,好好過你想要的生活吧,找到幸福,有人愛,也能愛人,這才是最重要的。」你可能很愛某個人,但無法接納他;也可能接納了某個人,但不愛他。我誤以為是父母無法接納我,代表兩個人不夠愛我。現在,我認為我父母最主要的經歷,是生了個孩子。而這個孩子所說的語言,是兩個人從未想過要學的。
這三個族群雖然症狀不同,但成長階段中都有很相似的發展。孩子們通常會在青少年/青年時期會找到有歸屬感的群體,並對自己的族群產生認同。這個認同逐漸演變為一種文化,並為此感到驕傲。等到他們準備成為父母之際,生出與自己一樣的孩子並不是一件「需要及早治療」的噩耗,他們反而有信心帶孩子認識這個文化。
我特別喜歡在唐氏症章節中,作者訪談了《歡迎來到荷蘭》的作者 Emily 所說的一段話。她固定為自己的孩子舉辦聚會,邀請其他的唐氏症朋友與父母,不為別的,僅單純的享受友誼。為此她說:「融入主流社會很重要,但也要在唐氏症的社群裡留一點根。」
我的理解是,這群人是跟自己有著同樣議題與相似經歷的人,而這樣的「我不孤單」的感受永遠都是重要的
比起前幾個先天因素較大的症狀,思覺失調的患者大多病發於青年期。這對本人、身邊的親友的致命打擊是,自己好像變成一個不認識的人,原來的自己正在消失,是一種「取代」與「刪除」的疾病。
而思覺失調的醫療困境在於,由於其症狀太過複雜,又需要漫長的觀察期。在最好盡快發現盡快治療的壓力下,同時要顧及避免給病人貼上病理化汙名化的標籤,真是太難了
讀書會時,也有成員補充說,很多病患不喜歡吃藥是因為,即使醫生只是將他的感知力調整到一般人的水準,但跟平常還是落差太大,因此病人會產生「什麼都感覺不到」、「沒有活著的感覺」,故而排斥吃藥。不吃藥導致症狀加劇,而產生惡性循環。
相較其他篇章,私以為讀起來心理負擔比較沒有那麼大的一章 作者將對象鎖定在音樂領域的神童,不管是關於能力與心智成長不同步的社交困境,或是家庭要犧牲多少來培養孩子的天賦等等描述,都讓我聯想到影集《少年薛爾頓 Young Sheldon》。雖然影集的定位是情境喜劇,但調性其實滿寫實的,尤其是在家庭戲的部分真實的讓人揪心!
以及,讀此章的時候,剛好碰上奧運季。也聯想到一些台灣選手的訪談,尤其是關於天分與努力的討論。即使是這些被賦予神童封號的表演者/運動員,每一個都是獻上生命、投入所有在這項技藝上的。推薦李洋的故事我真是內牛滿面
這或許也代表了,《背離親緣》在當年揭開了許多族群的神秘面紗,而在這 10 年間大眾也逐漸更認識他們,不管是透過影視作品、更多的著作,或是他們更顯於人前。有談論、有認識就是好事,私以為也是代表時代有在前進吧