今天主治的醫生來了,預計明天先讓我出院回家休息,這次因為突發狀況住院住了超過一個月真的有點久了….後續再等星期一回診後看怎麼繼續療程,暫時會先讓我口服類固醇,說可以促使骨髓增生血小板,讓我的血小板不至於一直消耗掉,申請藥物方面因為我的溶血數值不明顯所以在申請上會比較困難…醫生還會繼續努力幫我申請。藥太貴所以藥廠跟高層審核很嚴格….明明是救命藥但卻怎麼樣都拿不到….真的有一點沮喪,沒有那個藥的話目前也只能繼續血漿治療….看是洗到某一天突然就把壞東西洗掉了或是洗到藥核准下來…..也只能這樣等下去了吧,只是一直在醫院來來去去什麼都無法做真的有點難受,給家人負擔、也無法陪伴小朋友們、活動跟工作都停擺....醫生說申請這個藥的時間很漫長….以往都會需要半年以上,目前我申請的時間才剛過三個月吧….長期抗戰