讀完《隱谷路：一部解開思覺失調遺傳祕辛，深入百年精神醫學核心爭議的家庭調查史》 Hidden Valley Road: Inside the Mind of an American Family 這本書了。看到最後讓我想哭，非常推薦。心得下收。


讀嘛讀嘛 不讀會死

蓋爾文家有12個孩子。光是如何在這樣家庭長大就值得書寫，更何況，這12個孩子裡，有6個人患有思覺失調症。這個曾經被稱為精神分裂的精神疾病，即使是現在，人們對於病因的判定和治療方法，都沒有一個有效的標準做法，也沒有客觀的測試可用做診斷，而蓋爾文家患病的男孩們，陸續發病的時間是在美國的60年代。那是個在《飛越杜鵑窩》的出版、甘迺迪總統妹妹羅絲瑪莉的悲慘遭遇、還有一系列對於公共精神病院對病患的虐待和不當對待被揭發之後，人們才剛開始注意到精神病人權益的年代。對於精神病的汙名化，即使是現在也依舊存在，而家中一次出現6個思覺失調症的患者，我們實在很難想像這將對蓋爾文家帶來何種的衝擊。

《隱谷路》這本非虛構的紀實類報導書籍是作者經過多年對蓋爾文家族尚在人世的家庭成員、親戚和友人、多年來診斷治療過蓋爾文男孩們的醫護人員，還有為了解開思覺失調症的家族遺傳承因而針對蓋爾文家族進行研究的研究人員，進行訪談之後寫出的家庭調查史。我們看到一個龐大的家庭如何在疾病的襲擊之下分崩離析，那些生了病和沒有生病的成員的人生因為這種病而有了何種改變，還有蓋爾文一家的苦難對思覺失調症的研究帶來的突破。

代入這個家的任何一個人都令人感覺窒息。母親咪咪，親眼看著自己的孩子一個接一個發病，原本精心打造維持的家庭，因為生病的孩子充滿暴力與爭吵；父親唐，我不認為他完全袖手旁觀，作為空軍中校他也有自己的期望，但越來越龐大和失控的家庭狀況讓他必須外出工作以維持經濟來源，後來自己也受到身體疾病的折磨；生病的男孩們必須眼看自己從「有點不對勁」慢慢步入妄想世界的迷霧，無法擁有正常的家庭和過一般人的生活，控制不住自己的言行，到最後完全失去自我；沒生病的孩子們生活在兄弟們怪異而且充滿威脅性的陰影下，還要擔心自己是不是也會成為其中一員。蓋爾文家沒有人是過得輕鬆的，即使逃得遠遠的也永遠無法揮開壟罩在頭頂的「下一個會不會是我」的烏雲下，即便沒有被疾病纏身，也要擔心帶有自己基因的孩子會不會也碰上厄運。

在沒有發病的孩子裡，書中最著重描述的是唯二的兩個女孩，瑪格麗特和瑪麗(後來改名琳賽)，因為在這場綿延貫穿她們一生的原生家庭悲劇裡，她們是受影響最深的。作為最小的兩個孩子，她們面對怪異而暴力的哥哥們隨時引爆的壓力，母親對生病手足的關注以至於忽略了她們的需求和安全，她們甚至還遭到其中一個哥哥的性侵(他同時也性侵了另一個弟弟)。

蓋爾文家沒有生病的孩子一有機會就逃離家庭，也無可厚非。這些從思覺失調的家族疾病中倖存下來的孩子離開之後，對於家人的態度各有不同。有的是努力經營自己的生活，將原生家庭徹底拋在腦後，有的僅維持最簡單基本的連絡與探視，也有像琳賽這樣，在好不容易從過去的陰影走出來之後，又回過頭來照顧過去避之唯恐不及的生病哥哥們。小時候的她痛恨生病的哥哥們，恨他們帶來的不便和威脅，恨他們帶來的傷害，甚至希望他們死掉，但她最後決定透過幫助他們來和自己的家人共處和解，走出痛苦的童年。

和琳賽不同，瑪格麗特逃得遠遠的，連母親葬禮都只願在當天回來出席。琳賽當然埋怨過哥哥姐姐的無情，但最後她也了解到這個家的每個人都受傷了，無論是有病沒病的，而每個人都用不同的方式去處理自己的傷痛。「我們全都找到方法挺過來了，每個人的方法都需要被尊重。」

這些孩子們在成長過程裡，除了害怕生病的兄弟帶來的混亂，也怨嘆母親咪咪把所有的注意力都放在生病的孩子身上，也責怪她對問題視而不見。但我想咪咪已經盡力了。一個家庭裡有12個孩子要照顧已經很不容易，一個生病的孩子就足夠讓父母心力憔悴，更何況是一口氣6個。她隨時要應付突如其來的暴力衝突，怪異的舉止引發的法律和人際關係問題，甚至是不受控制的兒子們對她的攻擊帶來的生命威脅。在那個把精神病的成因怪在母親教養上的年代裡，她想必受到很多指責和敵視，她或許也問過自己很多次，是因為我嗎？我的孩子全部變成瘋子是因為我的關係嗎？而那時候也沒人教她和唐該怎麼做，他們只能在將孩子送進精神病院、接受無用的治療和藥物、出院獨自生活一段時間又發病返家之間無限循環。無論她曾經有什麼夢想中的生活和目標要達成，在6個不知何時會爆炸的炸彈面前都碎成灰了。

但她還是挺了過來。無論孩子們病的有多重，做了多荒唐的事，她都沒有放棄。我想她沒生病的孩子會理解的，雖然這份理解可能來得太晚又無用，但至少她們會知道母親已經盡力了。

至於生病的蓋爾文家男孩，我覺得他們也很辛苦可憐。他們也不是自己要生病的，生了病之後，他們的人生也毀了。無論他們曾經想成為什麼樣的人，想建立何種未來與人生，也都做不到了。他們到最後都迷失在存在於自己腦海中的妄想異境裡了，沒有人陪他們走這一程，有些人因此傷害自己也傷害別人。無止盡的治療、藥物還有隨之而來的後遺症，人們的鄙視和厭惡，家人的不理解。他們最後有人死在自己的手裡，有人被本應可以拯救他們的藥物奪去性命。書的最後，記錄到咪咪葬禮的前一晚，曾經是家裡的黃金男孩，卻是最先被病魔奪走心智的唐納德，在弟妹們的圍繞之下慶生，而他依舊處在無人同行的世界裡時，我看了好想哭。

沒有人想要這樣的，但有的人就是不幸地得到這下重擊。平常我們碰到精神病患，儘管知道不該汙名化，但會不會忍不住害怕或迴避？但萬一這是我們的家人呢？又萬一，我們是精神病驅使下的犯罪受害者呢？一定會有不一樣的心境和想法。

如果蓋爾文家的事情發生在現在，他們會獲得比較好的治療，不會發作的這麼嚴重嗎？應該是會吧。因為蓋爾文一家和醫生的合作研究，對於思覺失調症的研究也有了突破，找到其中一個會導致發病的基因變異，但至今還是有人深受其害。不知道未來會不會有徹底治療精神疾病的一天，在那之前，每個有精神病患的家庭，甚至在相關的社會議題下，要如何在與精神疾病奮鬥共處，仍是很大的課題。蓋爾文家的人最後終於知道了先天和後天是如何互相影響的，導致悲劇的結果不會只有一個成因，「某種程度上，生物學就是宿命。」

但是，我們要成為怎樣的人，不僅僅是因為基因的好壞或宿命的安排，而是「我們都是我們身邊的人 ── 我們在成長過程中不得不相處，以及我們於日後選擇相處的人 ── 的產物。這些關係可以毀滅我們，但也可以改變並修補我們，而且在不知不覺中定義我們。」

「我們都是人，因為身邊的人為我們賦予了人性。」

Schizophrenic brother from 'Hidden Valley Road' stru...

這篇2021年的報導有提到目前還活在人世的發病的蓋爾文家族成員之一的馬修目前陷入的困境。說他在醫院接受的治療讓他的病情好到可以出院的程度，但因為長年下來各種治療引發的後遺症和其他的疾病，讓他不足以自己生活，而一般的療養院也不願意收容思覺失調的患者。這就造成很多患有思覺失調的病人最後是流落街頭，而街友罹患精神病的比例也比較高。

《隱谷路》書中也有提到，要針對思覺失調症去研發更加有效的藥物，對藥廠來說是無利可圖甚至要虧很多錢的，這就導致藥廠不太願意投入相關藥物的開發。而一般的醫療保險也不太願意把相關藥物列入保險給付裡，造成患者的家庭在經濟和照顧上相當大的負擔。

然後關於甘迺迪的妹妹蘿絲瑪莉甘迺迪的故事，這本書可以看到：

羅絲瑪麗：啟發身障人權、特殊教育和醫療倫理的甘迺迪家族悲劇

然後我忘記在哪本書看到過，美國因為在60年代爆出大量的精神病院虐待代的情況，再加上甘迺迪有感妹妹的遭遇，希望能夠更好地對待精神病患，開始關閉大量的公立精神病院，希望透過社區照護的方式來取代精神病院，杜絕虐待的情形。但因為家人和社區也無力負擔，結果導致大量的精神病患無家可歸流落街頭。這樣看來，幾十年前的問題，到了現在也沒有解決。

在思覺失調的聳動表象下，尋找人性與科學的結晶──專訪《隱谷路》作者羅伯特．科爾克

身心疾病⋯⋯哎。

一缽泉 : 真的是很痛苦。

老虎莉莉 : 藥物甚至心理治療仍有限。(這是最無奈的事。

一缽泉 : 我看到有些治療就是這個藥試試不行就換另外一種再不行再換，都還是很艱辛而且不一定有效的治療過程，真的很辛苦。

謝謝推薦，想買來看

聶隱熊 ʕ•ᴥ•ʔ : 很值得看，在美國銷量也是很好的。

老虎莉莉 : 不過我不太懂的是爲啥藥廠不願投入相關藥物的開發？現代人精神壓力那麼重，一堆人都有憂鬱症之類的問題，思覺失調的人也會更多才是。

聶隱熊 ʕ•ᴥ•ʔ : 不曉得最近幾年怎麼樣，但書裡寫當時有相對穩定的藥物，然後對思覺失調症的形成和治療也有爭論，這種病例相較之下沒那麼普遍，藥廠就也不大願意花錢花時間去研發新藥。

聶隱熊 ʕ•ᴥ•ʔ : 思覺失調跟憂鬱症不一樣，憂鬱症藥物其實一直有在開發出來，思覺失調症不是沒有新藥，但是健康保險不納入給付，一般病患還是會無法負擔

藥物的問題原因應該蠻複雜的，之前看這本書，有提到一些美國精神醫學的黑暗面，學者與藥廠勾結的狀況也是有的，水很深的樣子：

救救正常人：失控的精神醫學

Stella★Ciao！ : 勾結並不會阻礙新藥，問題不一樣

這書我剛讀了幾章，嘆了一口氣！

Stella★Ciao！ : 藥物的開發需要大量的研發成本，並且要有持續性供應的基礎才能回本。藥廠實際上的利潤來源是慢性病，而不是急性的疫病。這也是為什麼這次疫情大型藥廠一開始就說不打算以此盈利的原因。

精神病患哪怕需要持續用藥，他們自己卻不一定有辦法可以付藥錢。找尋適合的試驗者也會是問題，那些都是成本。

鳳梨草 : 紙上環遊小狐狸 : 感謝兩位的說明！

March : 很難想像在這樣的家庭長大有多可怕又痛苦。

《隱谷路》美國一家12個小孩，6人患思覺失調！這是環境影響，還是基因遺傳？《七七說書》EP 025｜志祺...

March : 感謝分享來看看~