ಠ_ಠ - p/p6yn8r - 讀噗

@anonymous

囁く

Wed, Mar 15, 2023 9:36 PM

Wed, Mar 15, 2023 9:38 PM

14

想跟大家來聊聊噗主自己的罕見疾病。
常常會痛到睡不著，不定期發病，沒有治療方法，對止痛藥有抗性，仔細想想能活到現在根本就是個bug吧。
從小到大都被認為在裝病，還有醫生跟我家媽媽說：你小孩可能太孤單了在裝想要吸引大人注意力。
上學的時候老師一開始也表示理解，後來就會瘋狂冷嘲熱諷，覺得我身體一不舒服家裡人就同意請假，在我畢業前都叫我媽寶

諸如此類的...其實只是想宣傳讓大家善待像我一樣的人，有的時候不是外表看起來沒事，就真的沒事

Wed, Mar 15, 2023 9:40 PM

所以是什麼病？

Wed, Mar 15, 2023 9:40 PM

自律神經？

Wed, Mar 15, 2023 9:41 PM

好奇是什麼病？除了痛之外還有什麼症狀？

Wed, Mar 15, 2023 9:43 PM

所以是什麼病？

Wed, Mar 15, 2023 9:43 PM

原來現在還是有沒有治療方法的病症，想說加減都能給點緩解症狀的藥物

Wed, Mar 15, 2023 9:44 PM

也很好奇是甚麼病

Wed, Mar 15, 2023 9:44 PM

hen5541: goat9133: chili3565: 醫院說應該是一種叫關節過動症候群的，但我的狀況太特殊只能說這個病的症狀都符合，可是還有其他的狀況。

Wed, Mar 15, 2023 9:45 PM

papaya3028: 痛...就是痛到全身上下關節包括手指都會痛，不能站不能走路的痛，除了這個其他也沒有了（？

Wed, Mar 15, 2023 9:47 PM

會痛也太苦

Wed, Mar 15, 2023 9:47 PM

我是僵直性脊椎炎

Wed, Mar 15, 2023 9:48 PM

痛真的很苦

Wed, Mar 15, 2023 9:48 PM

看了一下文章覺得好痛

Wed, Mar 15, 2023 9:48 PM

pita4245: 因為狀況太特殊所以也沒辦法治療，說是相似的疾病也沒有治療方法，中西醫、大醫院小診所都都看過，一樣都沒有辦法。最煩的是止痛藥沒效，擦的跟吃的都不會起作用。

Wed, Mar 15, 2023 9:49 PM

lizard9222: 哇，旅人這個聽起來也好痛

Wed, Mar 15, 2023 9:50 PM

eel9477: 真的痛，我現在也是痛到睡不著

其實從小痛到大簡單的都還能忍，就是越長大越嚴重突然有一天發現自己痛到不能走路的時候簡直覺得荒唐到直接笑出來

Wed, Mar 15, 2023 9:52 PM

好奇這樣有辦法正常上班上課嗎

Wed, Mar 15, 2023 9:52 PM

ಠ_ಠ:

想要抱抱噗主

Wed, Mar 15, 2023 9:52 PM

可以不用當兵

Wed, Mar 15, 2023 9:53 PM

現在基本上跟其他人出去的時候就會直接表明我是個廢人不能走太久的路不然他們可能有人要幫我推輪椅才能回家...滿難過的是我其實運動神經挺好的也滿喜歡運動的，可是要是真的動一下我可能就得在床上躺至少兩天才能恢復了...

Wed, Mar 15, 2023 9:54 PM

那游泳會比較好嗎，浮在水中

Wed, Mar 15, 2023 9:54 PM

那平常出門需要帶什麼輔助用具嗎？

Wed, Mar 15, 2023 9:55 PM

hen5541: 基本上能走路的範圍的痛我都能忍，也有突然走一走就倒了的時候，那時候就休息到能走或是其他人把我扛回去了

Wed, Mar 15, 2023 9:56 PM

crepe6327: 醫生也推薦游泳應該會好很多，可是我家附近游泳池拆了然後就再也沒去過了...

Wed, Mar 15, 2023 9:58 PM

pita4245: 沒有欸，基本上真的看起來就是個正常人，因為什麼時候發作我也不知道也沒有辦法推算（根據各種醫生的說法應該是跟天氣、濕氣、活動量有關），總之手機帶好有辦法回家就可以了

Wed, Mar 15, 2023 9:58 PM

lizard9222: 重點是這個嗎😂

Wed, Mar 15, 2023 9:58 PM

eel9477: 謝謝旅人

Wed, Mar 15, 2023 9:59 PM

想到當兵不能用電動牙刷我就要瘋了

Wed, Mar 15, 2023 10:01 PM

hen5541: 啊不過我打工跟上班都找坐著的公司所以沒什麼問題！我也不想嚇到其他人或是給別人添太大的麻煩！

Wed, Mar 15, 2023 10:02 PM

ಠ_ಠ:

想說這樣突然路倒怎麼辦，想說你剛剛有說推輪椅，以為要帶著

Wed, Mar 15, 2023 10:02 PM

lizard9222: 電動牙刷很重要！不過我是女生不用當兵所以不太了解這方面，不過感覺旅人平常日常生活中應該也有很多不便？

Wed, Mar 15, 2023 10:04 PM

pita4245: 走一走的時候還好，是假如要起身的時候一施力髖骨那裡會爆痛而站不起來或起不了床的例子比較多，之前那個推輪椅是體育課剛上完可能打籃球太激烈然後直接倒了（那是我第一次站不起來）

Wed, Mar 15, 2023 10:07 PM

瞭解

辛苦你了

Wed, Mar 15, 2023 10:08 PM

pita4245: 我也謝謝旅人肯願意問我問題，能夠多讓一點人了解我覺得也有很大的幫助

Wed, Mar 15, 2023 10:11 PM

明白噗主的苦，為噗主難過一下。自己之前也曾經腳發炎，一步正常的路也無法隨心走好，日常生活也受到阻礙，止痛針和藥也完全止不了痛，痛到完全睡不到覺，好不容易睡了，也會痛醒，雖然現在也不是完全康復，但至少比當初好，希望噗主也好好的

Wed, Mar 15, 2023 10:13 PM

抱抱噗主

Wed, Mar 15, 2023 10:13 PM

ಠ_ಠ: 原本是有想到是不是纖維肌痛症，之前有遇到她也是會身體疼痛然後影響到上班，都滿不容易的

Wed, Mar 15, 2023 10:15 PM

題外話是我真的去過了很多醫院跟診所，核磁共振、x光、免疫力、自律神經之類的檢查能做的都做過了，因為我從有記憶開始就會痛了，家裡人也說我小時候會常常跟他們喊說我痛，只是不知道哪出問題了所以他們也很疑惑。
我記憶非常深的是我在國中的時候一個醫生跟我說：不管你這是什麼病，如果照這樣下去以後都一定要坐輪椅了，那你要不要現在就開始坐？
那時候第一次感覺到原來我真的會不能走路啊...然後一直撐到了現在還免強能走路，不過我應該是會走到自己能走的最後一刻啦w畢竟要放棄還是太早了！

Wed, Mar 15, 2023 10:18 PM

puppy7194: 旅人這個聽起來感覺就是我的症狀（笑）也希望旅人好好的，能夠自由行動跟跑跑跳跳的時候多動一些才不會後悔

Wed, Mar 15, 2023 10:20 PM

國中那個醫生也太爛什麼叫現在開始坐輪椅

看下來還是偏向免疫疾病，可能要去罕病相關機構做檢驗

Wed, Mar 15, 2023 10:21 PM

每天泡澡會不會也好一點，痛起來還可以泡澡緩和疼痛

Wed, Mar 15, 2023 10:22 PM

pita4245: 我看了一下旅人說的，覺得症狀滿像的，不過我的這個還有一個藥物免疫的超強bug在就是很不可理喻

Wed, Mar 15, 2023 10:22 PM

我是小學有次跌倒後腰椎好像就留了舊傷，也是動不動就會痛，發作的時候最嚴重也是完全動不了，一直看醫生他們也看不出所以然

到現在已經痛了十幾年，往後還可能一直痛下去，完全可以體會噗主

Wed, Mar 15, 2023 10:25 PM

hotdog9191: 醫生的意思是讓我不要動到的話是不是就不會痛了w我跟他說我整天廢在床上還是會痛啊w
免疫那裡有去做過了沒有檢查出任何東西，數值也一切正常

我說的那個關節過動症後群也是去年因為出國要去做健檢的時候又掛了一次大醫院，醫生才推出來的，我跟家裡人都覺得是目前為止最像的一個說法。

Wed, Mar 15, 2023 10:26 PM

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像是買溫泉粉回家泡

雖然無法像吃止痛藥一樣，但泡溫泉可以緩和身心

Wed, Mar 15, 2023 10:26 PM

crepe6327: 我也喜歡泡澡超級治癒，有時候熱敷會好很多所以我都會帶著暖暖包（大夏天短袖短褲可是敷著暖暖包w)

Wed, Mar 15, 2023 10:29 PM

wolf3539: 啊啊啊旅人這個感覺也好痛

感覺後遺症什麼的很容易就治不太好或找不出原因，抱抱旅人一起加油，我陪你一起痛（？）

Wed, Mar 15, 2023 10:30 PM

crepe6327: 不過噗主現在為了省錢住宿舍，只有淋浴，想著明年換工作就搬家了想找個有浴缸的房子

Wed, Mar 15, 2023 10:41 PM

如果還有旅人想問問題的話請隨意，能夠幫助到大家的話會很高興的！
我也就是痛到睡不著可以找人聊聊天

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