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@anonymous
偷偷說
Sat, Sep 26, 2020 5:57 PM
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愛恨交加的親子關係 失智 和解
爸爸過世2個多月了，今天又回去鄉下看年邁的媽媽，帶了日常用品及煮了一大鍋雞湯分包成小包冷凍帶回，方便媽媽一次解凍1包來吃，順便看看媽媽有什麼需要？還帶媽媽出去吃她愛吃的餐廳，媽媽說她翻到了爸爸失智前寫給我們的遺書，我看了後千頭萬緒湧上心頭，在回程的車上淚流不止
※以下文長，很長，純釋放情緒/抒發個人經歷，不代表別人狀況也會如此
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Sat, Sep 26, 2020 5:58 PM
【爸爸是個幽默風趣/才華洋溢/開明開朗的爸爸，在他事業順利&心情好之時】
2X年次的他高職畢業，在那年代已算不錯的學歷，曾經一路爬到主管的地位，意氣風發。當時只要休假就會帶我們全家出去郊遊，不管是草原放風奔跑或是戶外兒童樂園的各式挑戰或是機車到得了的戶外風景區都有我們的足跡。對待我採取野放放山養的態度，從來不會拿性別來拘束我，讓我有個奔放飛翔快樂的童年。
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Sat, Sep 26, 2020 5:58 PM
【但他同時也是個脾氣暴烈的爸爸】生氣起來會罵三字經五字經甚至詛咒我「你出去外面讓車撞死不要回來了」/摔東西/毀壞我心愛之物/他找不到他的書就說是我拿走了，可是我根本沒拿，他不信，便痛打我一頓/小時候我去鄰居家找同齡小孩玩後要回家，發現他把門鎖起來不讓我入家門，任憑我在外面哭也不肯開門只在裡面隔著門要我在外面下跪反省「你那麼喜歡別人家就去當別人家的小孩就好了啊！回來要幹嘛！」就讓我一直罰跪在外面，最後都要搞到很晚驚動到另一戶鄰居過來打圓場才讓我進去睡覺/國中時學校舉辦合唱團比賽老師要求比賽當天大家都要穿白襯衫，回家跟我爸說，他痛罵只穿一天幹嘛浪費，不肯買，於是比賽當天我成了唯一一個沒有白襯衫可穿的人。
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Sat, Sep 26, 2020 5:59 PM
【出生時爸媽抱我去算命，算命的說我剋父母，要拜3對乾父母才能解。】
這是長大後媽媽不小心說溜嘴的，難怪爸媽對我的態度會那樣。
明明哥哥才是小時候難帶的那一位，爸曾描述過我哥難帶的程度是讓他們”痛不欲生”的程度。
明明我從小就好帶而且循規蹈矩/沒任何不良嗜好/還是學校模範生&班長/記一堆功/沒任何過，但明顯卻是我在承接他莫名的暴怒，原來因為算命的一句話，讓他們把生活中的一切不順遂都怪到我身上來了。
而且在物質上也是哥哥要什麼給什麼，甚至他對我表弟也是超大方買各種玩具，而我卻連那件學校規定要穿的白襯衫都沒有。
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Sat, Sep 26, 2020 6:01 PM
【出生時算命的跟我爸媽說我有老師命】
爸爸的遺書中提到了我聰明上進/永遠的第一名。
(他以前常常得意跟人說他養我幾乎不用花到什麼錢，因為他指定我唸公立學校，我成績又都可以拿獎學金，光是獎學金加起來的金額就足以付學費還有剩。)
看到那句「永遠的第一名」我百感交集，我人生差點被這句話毀了，我曾經讀書讀到考完試直接昏倒/焦慮恐慌，最後只能到身心科報到，而我爸當時逼迫我去補習，之後我放棄，他一直氣憤難平了好幾年，說我浪費了他X千元的補習費。
因為那年代工廠/公司流行西進外移到中國，他待過的公司一家一家地外移，那年代沒什麼勞工意識也沒遣散費之類的，到後來年近中年就很難再找到工作，
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Sat, Sep 26, 2020 6:01 PM
於是他把希望全押在我身上，控制欲大爆發，我的一舉一動皆要控制，甚至在我做每樣動作之前都要先喊口令變成是他在指揮我的動作，例如在我要盛飯時他就會先說出「拿碗」「盛飯」「拿筷子」「拿碗」「坐下」等等，就好像我只是一副機器，而他是那個指揮機器的人，他的意識想要佔據我的腦袋，讓我去過他想要的人生。於是我後來畢業後工作就一直想自立自強(自從工作後就沒拿過他半毛錢)搬出去，但他不肯，好不容易趁一次吵架我捉到機會趕緊說「既然你那麼討厭我，那我就搬出去好了」於是我立刻去找了外縣市有供宿舍的工作，辭掉原本的工作，順利搬了出去，展開我自由自在的人生\^0^/
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Sat, Sep 26, 2020 6:01 PM
當時的我相當節儉，存下來的錢一部分儲蓄一部分出國玩，當然每次出國也是玩得相當節儉，但我就是想出國，想遠離台灣，後來回家看到大園空難的新聞時，我爸對著很喜歡出國也常出國的我說「罹難者的家屬很幸福，因為可以拿到高額賠償」我震住了，不可思議地看著他，問他那家人之間的情感呢？他說金錢才是最重要的，我心情掉到寒冷極地心想原來你希望我死來換取金錢，於是之後出國時都會將保險的資料寄給他(原本是告訴他我出國的資訊後把保險相關資料放在我宿舍的書桌上)寄了幾次之後，他就跟我說他收回那句話，但之後他卻變得超沒安全感一知道我出去玩就開始擔心，在台灣就電話狂打，還要計算我應到某地的時間(默)
但他也曾在我因為公司忙碌連續加班十幾天終於結束下班後，帶著媽媽一起來關心我。
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Sat, Sep 26, 2020 6:02 PM
【結婚後】我結婚時我爸哭了，我老公是體貼沉穩懂我愛我的暖男，我爸一方面欽佩他各種事蹟但一方面又會吃他的醋。我從自組的家庭轉車回到原生家要花4個多小時，來回要8、9個小時，一開始每個月回去，有時哪個月沒回去時他就酸我「還記得回家的路要怎麼走喔」再不然就情緒勒索說他快死了怎樣怎樣，加上他一直抱怨東抱怨西，他一直抱怨他早已去世的媽媽是個雜念愛抱怨充滿負面情緒的人，他很討厭這點，但結果他也長成了他討厭的媽媽的模樣。帶他出國這個也不好，那個也不好，全世界都對不起他，拿正能量的書籍給他結果被他用紅筆批個滿堂紅，寄個東西給他他還要糾正我字寫得不夠端正。我曾經想拯救他負面的情緒但結果卻是被捲進他的黑洞中過了痛苦的好幾年
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Sat, Sep 26, 2020 6:02 PM
我哥婚後我爸更是和我嫂嫂水火不容，常常上演家庭霹靂火，每次都是我調停，後來我受不了了減少回去的次數，他們發現一戰起來沒人能調停後反而減少戰的次數了
【黑夜】爸爸因為工作不順後看什麼都不順眼，使得親戚朋友都受不了而遠離他，讓他更加把重心放在兒女身上，超強的控制慾和經常的情緒勒索讓我們壓力倍增，最後導火線是他跟我說要我要好好照顧我姪子，還說「妳沒生小孩，妳死後財產當然就是他(我姪子)的」我原本很疼愛我姪子，但聽到我爸講這句話立刻勾起那句「罹難者的家屬很幸福」還有他曾要我贊助我哥買房的回憶(我拒絕了，後來是我爸從老本贊助)，對啦，我(女)就是該化為堆肥滋養男生(我哥/我姪子)茁壯就對了啦，我死一死把錢給他們這樣嗎？
之後我那個跟我爸水火不容的嫂嫂竟然還訓我要我要常回娘家看爸爸
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Sat, Sep 26, 2020 6:03 PM
我理智線斷 火大跟我哥說「我不是不能生 我是不要生！ 悲劇到此結束」從此展開多年不回去的生活！
當時的我除了焦慮失眠恐慌外還有莫名的疼痛，痛到痛不欲生，無法正常生活，只要稍微一施力就痛，看遍各科都找不到原因，身心差到極致，要吃鎮靜+安眠藥才能睡，甚至到後來連吃了鎮靜+安眠藥也無法睡，但藥物的副作用還是讓我記性變差忘東忘西渾渾噩噩甚至提早白內障&青光眼
最糟時還曾想過我到底是為什麼要來這世上
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Sat, Sep 26, 2020 6:03 PM
【曙光】後來在最黑暗時看了奧修的書，這個早已去世的人救了我，我開始找遍奧修的書來看，還有心理學的書，心理學是理性了解傷痛，奧修是感性無條件支持，加上多年的心理治療，終於慢慢出現曙光，後來更憑藉中醫的幫助以及運動讓我擺脫鎮靜劑&安眠藥
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Sat, Sep 26, 2020 6:03 PM
【「妳爸說要跟妳道歉」】
在我身心最糟糕/不回去的那幾年我還是有持續寄維他命&過年的紅包回去，只有東西到，人不到，電話中問到我現在如何我一律回答不好很不好
後來有天接到媽媽的電話(帶點哭腔)「妳爸說要跟妳道歉，妳爸失智了，現在不會發脾氣了，他說妳這麼久都沒回來，一定是在生他的氣，我說你現在跟我說這個有什麼用，你自己去跟你女兒說」(氣)(把電話督給爸)
我爸「我現在失智了，什麼都記不得了，只記得以前脾氣很差……(支支吾吾)我想說妳這麼久都沒回來應該是在生我的氣……(支支吾吾)妳現在身體好嗎？要好好保重自己，不用擔心我們」
我眼淚默默流下來，掛完電話，多年的委屈湧上心頭，淚水決堤痛痛快快大哭了一場，過幾天，我回去了
【「妳平行時空的爸爸穿越時空來跟妳和解了」】
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Sat, Sep 26, 2020 8:17 PM
爸爸失智後性情變得很溫和，看到我回去後，他鬆了一口氣。
他的確是不會發脾氣了，和我媽的權力位置也明顯交換了，他的個性像換了一個人，像小孩子，討人喜歡的那種小孩，(其實精確來說是像換了好幾人，像是有很多平行時空的爸爸意識輪流來使用爸爸這個軀體般(這是後話))
有時會問我「妳回來幹嘛？」我「回來看你乖不乖，看你有沒有聽媽媽的話」然後回去幾次後有次再回去時他竟然遠遠看到我就像小孩般雀躍跳躍笑著拍手說「寶貝女兒回來了寶貝女兒回來了 來 抱一個」抱完之後一直保持雀躍狀態還像小孩般笑著偷偷碰碰我，似乎要確認一下我是不是真的
他還常稱讚我媽，常常逗我媽開心。也常跟我媽說「幸好有妳」「有妳真好」甚至說當年他追求我媽(明明是媒妁之言)說他很愛我媽而且他們夫妻很恩愛從來都沒吵過架(很明顯不是這個時空)
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Sat, Sep 26, 2020 8:19 PM
很多事情他說的都跟這個時空不符，但他又很確信，而且他變得什麼都好，這個也好，那個也好，而且是發自真心的雀躍著像個討人喜歡的小孩般地活在這個時空
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Sat, Sep 26, 2020 8:50 PM
媽媽也喜歡這個平行時空來的爸爸，她照顧著他雖然辛苦但心情是愉快的，他們的感情變得超好
爸爸一開始是阿茲海默症，認不得路但當時還可以騎機車載我媽外出買菜，由我媽發號司令指路。後來併發帕金森氏症，手抖腳不穩(有天爸跌倒媽為了扶他，媽自己臉去撞到桌角瘀青一大塊)無法騎機車了，媽媽只能自己騎腳踏車出去買菜，有天她騎腳踏車摔倒骨折要住院開刀，我趕回去照顧她，爸爸超慌一直吵著說他要去醫院照顧她，哥哥跟爸說你自己都站不穩了要怎麼照顧人，本來我意思是把我爸也接去醫院，陪伴床給他睡，反正我顧人也睡不著，我找張椅子坐就可以了，不然把失智的老爸一個人放在家裡我也不放心，但哥哥怕他失智了會在醫院亂跑所以反對
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Sat, Sep 26, 2020 8:50 PM
於是我用白板寫了留言告訴爸爸現在的情形，說我在醫院照顧媽媽，不用擔心，叫他乖乖在家不要亂跑，我三餐會買回去給他吃。後來媽媽在醫院跟我說前幾天我爸跟她說他夢見我媽不見了，他很著急樓上樓下跑來跑去找來找去都找不到她，嚇醒後摸摸旁邊摸到媽媽的手，才安心牽著她的手繼續睡(說到這媽媽眼眶有點紅紅的)
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Sat, Sep 26, 2020 9:10 PM
第一天我趕回去送餐給我爸時他情況還好，但還是一直吵著要到醫院照顧她，我也不放心把失智沒自理能力的爸爸自己一人放在家，就跟我哥說你還是回來把爸載過來吧，哥說病房那麼小，這樣妳就沒地方睡，而且一次要顧兩人，不要啦，我說反正我顧人也不可能睡得著，但我哥還是反對，不過他第二天還是有回來接我回去拿東西並載爸到醫院探望媽，原本一直吵著要到醫院看媽的爸到了醫院卻忘了為什麼要來，直到進了病房看到媽後才大驚「厚~我不知道妳現在住在這」爸眼眶紅紅的衝過去雙手緊握我媽的雙手，媽也跟著眼眶紅。雖然爸說他要留在醫院照顧媽，我也說兩人一起顧總比放他一人在家好，但我哥還是載他回去了。
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Sat, Sep 26, 2020 9:41 PM
第3天一早我帶早餐回去，我爸一看到我先是一愣，接著像個小孩般地崩潰嚎啕大哭說他一個孤單老人頭腦昏昏什麼都不知道，身上沒錢也沒東西吃(其實冰箱和桌上我都有放食物)不認得路也不敢出門，只敢待在家哩，比監獄還慘，監獄還有人送飯(其實我那幾天不只送三餐回去給他，還陪他吃完，餵他吃藥後寫下我下一餐送餐回來的時間和我的手機號碼給他後才趕回醫院，但他短期記憶區已損壞，有時記得有時不記得。他說他整天樓上樓下跑來跑去看不到人，說他每晚睡覺時半夜醒來都會摸摸身邊，摸到我媽在他身邊，他就很安心地牽牽她的手，那晚醒來摸不到就很慌地跑下樓找她，找不到人時看到我寫的白板知道我在醫院照顧我媽，他就上樓再去睡，後又醒又找不到人就又慌慌張張跑下樓找，直到看到白板才又上樓，結果整夜就這樣不斷跑來跑去。
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Sat, Sep 26, 2020 9:43 PM
他哭著說只有他一個人，不知道要做什麼，沒有我媽他不知道該怎麼辦，他邊哭邊說他活到這麼老了，第一次哭這麼慘，說他不會煮飯(以前其實會)認不得路又沒錢根本不能活，甚至想自殺，後來是想到我們的心情才想說不能自殺，不可以製造我們的困擾。
我很沉穩地抱著他，邊抱邊順順地由上往下輕輕撫他的背，說「別擔心，媽媽今天就可以出院了喔，我在醫院照顧媽媽啊，哥哥今天也會回來喔」然後拿白板給他看，他慢慢平靜下來
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Sat, Sep 26, 2020 9:59 PM
我們在1樓整理出空間要給出院的媽睡，原本我哥說空間因素所以買單人床就好，我問我爸，爸說沒關係，他只要擺張椅子在媽床旁邊就好，他不要睡，他要隨時照顧她。
我問媽的意見媽說妳爸膝蓋也不好就一起搬下來睡好了，於是我就跟哥說就買雙人床吧
整理好後我留下來繼續張羅順便觀察有哪邊要再調整或有什麼需要時，看到爸爸的褲子溼了，咦，他不是有包尿布嗎，怎麼褲子還會濕，幫他換尿布時一看尿布的尿已經變成褐色的了，原來這幾天我忙著在醫院照顧媽，回來沒幫他換尿布，結果他一條尿布就這麼穿了3天都沒換，在意識到此事的同時，我的眼角又濕了。
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Sat, Sep 26, 2020 10:58 PM
以前那個壞脾氣的爸爸常說媽軟弱，但我覺得她其實很強韌，住院時平行時空的爸去看媽，兩人重逢雙手緊握眼眶紅後，復健師來教復健，媽做得超認真，復健師稱讚媽好強，都不怕痛，復健師走後，媽很得意告訴我因為她平時要照顧爸爸，算是平常就有在練(得意貌)
所以出院時媽就能撐著助行器行走了
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Sat, Sep 26, 2020 10:59 PM
現在政府的長照2.0辦得不錯，有提供居家照護服務，會派人到家中評估個案的狀況需提供怎樣的服務，我和哥討論時，爸誤以為我們要請外籍看護，爸不想增加我們的經濟負擔便大聲說「不要請外勞(看護)，我就是外勞啊，我照顧不會輸人啦，洗衣服/煮飯/擦澡我都會啊，為什麼要交給別人，我都會，我來！」後來當晚我觀察他，果然潛力都被激發出來了，走路變穩了，我媽要去上廁所他就忙著護駕，亦步亦趨地保護我媽，我媽一翻身他就急著查看，要喝水他就急著去幫她端，還可以讓媽在旁邊指揮的情形下煮飯做菜，他還會主動拿營養保健品來吃，說他要注意自己健康才能照顧我媽
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Sat, Sep 26, 2020 11:13 PM
(之前其實他有段時間不肯吃藥，呈現放棄的狀態，媽餵他吃藥後他之後趁媽不注意吐出來，媽發現後著急打電話給我，說她不知道怎麼辦，後來是我回去像哄小孩般哄他，他才吃，媽和哥都跟我說「爸只聽妳的話」)總之又是判若兩人，算是好脾氣版的再加強版
後來我感觸萬千跟多年的摯友聊，
她說「妳爸怎麼變那麼多，簡直180度大轉變，簡直不敢相信，是換人了嗎？」
我說「嗯，像多重宇宙中的另一個時空的老爸」
她下了一個結論「妳平行宇宙的爸爸穿越時空來跟妳和解了」
她又說「如果沒失智就改變，該有多好」
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Sat, Sep 26, 2020 11:20 PM
她說「不過一般失智都是性情變暴躁，頭一次聽到是變好的」
我哥也這麼說
我想會不會是負負變正？
想到我爸確診時有個朋友語重心長說她以前外婆也是失智「失智後變得會打人還會罵髒話喔，要小心，而且會變得對”對她越好的人”越壞，她會變成去恨她愛的人，以前有多愛現在就有多恨」
我心想幸好我爸不會這樣
沒想到，不是不會，只是時間還沒到......
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Sun, Sep 27, 2020 12:23 AM
【凌遲】
媽媽恢復到不需助行器就可行走之後，好脾氣版的爸爸意識離開了，換了幾個不同的爸爸意識，轉變很快，根本不知道下一秒換哪個版本來，再後來一個幻聽/妄想的爸爸來了，像桌頭一樣，會跟空氣交談，會半夜出去遊蕩(說有人跟他說要還他錢)我哥半夜奔回去找到天亮才找到。
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Sun, Sep 27, 2020 12:24 AM
他變得狂躁，說自己已經全知全能了/不准我媽看電視，因為電視聲音會影響他(與幻聽中的人)交談/把家裡的東西拿出去丟掉，說是”變賣”/半夜把家中桌椅搬出去，上面擺滿碗，說是要開同學會，同學要來找他/半夜跑出門我媽擔心跟出去他就怒罵我媽甚至拿拐杖要打我媽/說鄰居(交情好的鄰居)欠他錢不還，所以拿拐杖用力打鄰居門窗/拿拐杖沿街打停在路邊的車輛，他甚至可以不用睡覺了(應該是躁期吧？)我和哥疲於奔命忙著回去處理層出不窮的問題，
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Sun, Sep 27, 2020 12:24 AM
情況越來越嚴重，我媽打電話給我說我爸不准她吃飯，還暴怒抽我媽筷子說他要譙髒話了，因為等一下有(妄想中的)人要請客，我急忙趕回去，她一見到我就紅眼眶說她實在不想再麻煩我們了但她實在不知道該怎麼辦才好，我連忙抱住她，輕撫她說「我知道 我知道 妳辛苦了 我知道，沒關係的，妳隨時都可以打電話給我，隨時都可以找我，沒關係的沒關係沒關係」
我跟媽說沒關係妳只要顧好自己就好了，爸的衣服我都縫上失智條碼了，不怕他丟了，妳不要攔他，不要讓他打，就隨他去吧，也不要叫他吃飯，就自己吃，桌上留一份，他餓了自然會自己來吃，只要顧好妳自己就好了」媽媽聽到我這麼講似乎鬆了一口氣，但還是擔心著以後怎麼辦，爸不接受看護，不肯讓人跟，更不可能接受安養院「妳爸進去一定半天就被人趕出來了」媽苦笑著說
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Sun, Sep 27, 2020 12:25 AM
此時我想到網路上看到的有人說他家人失智後住進安養院，大鬧，半夜偷拔植物人管線還搗毀安養院的儀器，就被趕出安養院的案例
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Sun, Sep 27, 2020 12:40 AM
我每次耐心跟爸講到清醒一點的版本爸聽到並跟媽媽道歉後不久，清醒爸走了，又換幻聽暴躁爸來就又重複循環了
這之間當然跟醫生反映過，但開的藥不見效果，後來換醫院，請求拜託醫院收留強制治療，但醫院不肯收留住院強制治療，只開了藥，結果醫院拒收之後隔天，鄰居就打給我哥說我爸用拐杖把她兒子打到頭流血，還差點掐死我媽
原來我爸半夜突然暴怒指控我媽外遇，但我媽根本沒有(是我爸自己年輕時外遇，外遇的是我爸，不是我媽，但我媽只說她沒外遇，沒刺激他說是他外遇)他拿拐杖猛烈擊打我媽之前骨折的那隻腳，還猛掐我媽脖子，差點掐死她，後來媽媽看鄰居還有燈光就趕緊趁隙逃到鄰居家避難，後來我爸拿拐杖打他頭的也就是那家鄰居的兒子，沒辦法了，我哥請鄰居報警強制送醫，鄰居還說真的要報警嗎？
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Sun, Sep 27, 2020 12:57 AM
報了警，由警察送去醫院，醫院終於肯收留住院治療了
結果在醫院4個年輕人制伏不了他一個老人家，他拿椅子猛砸，腳一踢，一個年輕人就被他踢倒，好不容易制伏他，注射了鎮定劑，他安靜下來，據醫院轉述，1小時後他站起來要走去吃飯，就直挺挺地倒下，單邊眼睛腫脹流血+臉頰骨碎裂，醫院說他們專治精神科/失智，但沒外科，只能轉院，轉到原本確診的醫院，醫院照了片子看了外傷後說他們沒有精神科病房無法收治，於是再轉，轉到第3間說他們是有精神科病房，原本說沒病房，後來改口說要有家屬或看護陪同進入規矩門禁森嚴的精神病房24小時看護才願意收治，於是我就陪同進入了管制森嚴/有著各種嚴格規定的精神科病房
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Sun, Sep 27, 2020 2:04 AM
爸雙手雙腳被綁在戒護房的床上，單眼腫脹流血睜不開，痛苦哀號，一直掙扎想要擺脫束縛，撕心裂肺地嘶吼「救人喔~救命啊~救人喔~」呼喊著我媽我哥還有我的名字「我在這~趕緊來救我」「救人喔~救命啊~救人喔」我過去輕輕叫他一聲爸並試圖安撫他，他睜開另一眼看到我「妳來了，趕緊把我解開」我「我不會解」爸罵出了5字經「那妳去買剪刀或菜刀來把繩子剪斷割斷」我「這裡是醫院，沒賣那個」爸「那妳出去外面買，若沒有就走遠一點去找」我「好，我去找找，不過這麼晚，店可能門都關了」不一會兒，他突然很著急地大叫我的名字「不要去，不要去，這麼晚了，很危險，外面有壞人，妳千萬不要出去」
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Sun, Sep 27, 2020 2:43 AM
「好，爸你免煩惱，我在這，我在這陪你」
過一會兒他又大叫我名字，因為他躺著的另一邊沒受傷眼睛的視角看不太到我，我輕輕撫撫他的手臂「我在這」他「妳在這齁，外面危險，妳毋通出去喔」我「好，你免煩惱，我在這陪你」
然而過沒多久他忘了剛剛那段對話，於是又不斷重複數次
後來鬱期(?)來了，他開始嚎啕大哭，說他人生最後悔的事是當初沒有照顧他媽媽，又撕心裂肺吶喊「救人喔~救人喔~救命啊~我是犯了什麼罪？為什麼要把我關在這？為什麼要綁我？救人喔」又再度呼喊我們的名字「你們趕緊來救我啦~厚~!@$#%$*&!(連篇國罵)(又換躁期了嗎?)」
後來他說趕緊把繩子解開他想去大便，我問了護理師(還是照服員?)
能不能讓我扶他去上廁所他想大便，還沒反應過來時，來不及了，已大了一床
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Sun, Sep 27, 2020 3:04 AM
他一直掙扎到手腳都有些勒痕，又一直哀號，實在令人不捨，我問醫院能不能打鎮靜止痛讓他不要那麼痛苦，這樣也可以鬆綁，院方說因為他有撞到頭，需要觀察有沒有腦震盪所以不能打(還是不能打太重之類)
入精神科病房第2天仍在戒護房仍被綁住，但也許是藥效發揮作用,也許是看到我在身邊，他似乎較放鬆一些，我問護理師能不能不要綁他，他手腳掙扎到有勒痕了，而且被綁著無法翻身也難受，後來護理師來鬆綁了，解開之後他又更放鬆了一些，不再以為自己被綁走了，問我等一下要搭幾點的車班回家，他以為是我帶他出去玩，住飯店，但吵著好了，該回家了
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Sun, Sep 27, 2020 3:15 AM
有位護理師很溫柔，前兩天我爸以為他被壞人綁走時不肯吃藥，覺得醫院要毒死他，我很著急，那位很有同理心的護理師問我他喜歡吃什麼，後來就把藥藏在裡面哄騙他吃下，後來也幫他鬆綁，要我推輪椅讓我爸逛逛精神病房裡面的公共區域，說若狀況穩定，就可以搬出戒護房搬進有公共空間可活動以及有廁所的病房
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Sun, Sep 27, 2020 3:32 AM
搬進去後，他一開始還是以為出來玩住飯店等車班，後來車班一直不到，又看到有人被拘束，他又轉變以為是我和他兩人一起被壞人拘禁了，跟他說是醫院過幾秒他又忘記，後來又出現妄想說這裡要爆炸了，趕快逃，急匆匆拉著我小跑步(帕金森)到處找緊急出口，我說這邊很安全，你看大家都很悠閒，沒人在跑，很安全，他罵我「你不知死活~駭呦~要爆炸了啦」(既著急又驚恐) 後來我只好陪著他去"找出口" 他體力很好可以如此重複一整天 他不累 我都累了 不過他應該也會累 只不過驚恐著急的情緒在支撐他
他還趴在窗戶對外面的車子大喊自己的名字說「我是xxx我在這裡趕緊來救我!救人喔(台語)救命啊(國語)」還指著電視說現在正在報導他被綁架的新聞(明明不是)我很怕他又被綁起來，所以一直想盡辦法安撫他
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Sun, Sep 27, 2020 3:49 AM
他有時又說我媽在家危險了，家裡爆炸了啦(加倍驚恐+加倍著急)他要趕快回去救我媽，後來我只好趁我哥來換我出去吃飯時跑回家用手機錄了一段媽媽對著爸爸說「我很好，家裡嘛很好，沒代誌，你免煩惱，你要聽醫生的話，乖乖吃藥，緊吃才會緊好，好了就可以趕緊回家了」在我爸又說家裡爆炸時跟爸說我們打電話給媽媽(假裝撥電話回家)再播出那段影片給爸看，我爸看到媽的影片還以為是視訊，就安心下來。就這樣重複再重複重複又重複，但麻煩的是，只能在房間內使用手機，不能在公共空間，有時他衝出去了快要大喊時我擔心他會再被拘束綑綁，所以趕緊追出去要播媽的影片讓他安心，但每次一拿出手機就立刻被阻止，只好費盡心思趕緊把他帶回房間，說我們回房間打電話
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Sun, Sep 27, 2020 4:07 AM
但他也有十分不配合的時刻，很盧，講都講不聽，哄了很久他躺下了，沒兩分鐘又爬起來跟空氣說「現在嗎？好」(他說有人要來救他了叫他出去等)就這樣折騰整夜，後來我受不了了，覺得不要騙他了說實話吧，拿鄰居兒子頭流血的圖(鄰居傳給我哥 我哥再傳給我)給他看，他說他怎麼可能做出這種事，還說他那麼愛我媽怎麼可能打我媽更不可能掐她，我說這不是你的錯，這是失智造成的，此時他突然清醒過來，哭著說「那我不就永遠都回不了家了？」聽到這我淚水也在打轉，我忍著淚水說「不是這樣，你乖乖聽醫生話乖乖吃藥，好了就可以趕緊回家了喔」「我和媽和哥都很愛你，你愛那個聲音(幻聽)？還是愛我們？」他哭喪著臉指指我，「好，你不要再相信那個聲音了(幻聽)，伊攏一直騙你」他說好，哄他躺下後沒幾分鐘他又忘了，又再度坐起來對空氣說「好，現在嗎？」如此不斷重複
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Sun, Sep 27, 2020 4:31 AM
到後來我連上個廁所或洗澡時他都來急敲門說這邊要爆炸了，要我趕緊跟他逃出去，他越來越急，罵我不知死活，死到臨頭了還在上廁所/洗澡，罵我不孝 說等出去時「妳就知死了」(台語) 吹頭髮時也來催促「吼呦~妳還有心情吹頭髮!緊來造啊啦!緊啦緊啦」我繼續吹沒回應，他就一把捉住我的頭髮往下拽，我嚇一跳驚呼一聲，引來照服員(?)注意，我擔心他被綑綁，所以趕緊說沒事，但經歷6天不眠不休的被爸爸情緒勒索(後來他說不帶他出去他就要自殺/以後我們就知死了，我早已身心俱疲，我哥電話打遍所有看護公司，看護公司一聽到我爸的狀況，沒人要接，沒有看護肯接，但我也已瀕臨崩潰邊緣(後來出來時樓梯差點踩空)媽媽說這樣下去不是辦法，說我爸沒垮我會先垮，她就忍著還沒復原創傷說她要來換我，我說「妳自己傷都還沒好，也撐不住爸，怎麼顧？還是好好在家休養
ಠ_ಠ
Sun, Sep 27, 2020 4:47 AM
後來找遍所有人拜託懇求，終於找到1位外籍肯接，但後來還是被放鴿子，還有一位到了之後聽完院方的嚴格規定後臨陣脫逃
最後介紹人有點不好意思，不知道動用到什麼關係找到朋友的朋友之類的外籍願意接，我終於可以回家休息了，回到家後的隔天又接到醫院電話了
那位最後的最後唯一一個肯接的外籍看護只撐了半天，因為我爸不讓她顧，會打她，醫院問我能不能再回去顧，我說我整整6天沒睡，出來後踩空樓梯，差點就摔下樓梯了，而他們也知道我們不是不願意請看護，而是沒有看護肯接，就說再看看照服目前的工作量能不能承接，因為那時我爸的生理狀況也穩定了，可以自己吃飯/大小便了，後來院方就說那就由他們照服承接好了(感恩)
ಠ_ಠ
Sun, Sep 27, 2020 5:13 AM
之後我和我哥會去會面，因為他不讓照服洗澡，所以我們去幫他洗，但每次去又要經歷情感的折磨，爸說醫院要毒死他，要我們帶他回家，罵我們不孝，等他出去就知死了，不帶他回家他就要上吊自殺。他的室友人很好，會扶他去上廁所，我一直感謝他，他室友跟他說阿伯這是醫院啦，我爸茫然不信﹐室友說我爸仍會趴在窗戶對外大喊救命
我們知道失智是不可逆的，但精神狀態的好轉似乎遙遙無期
ಠ_ಠ
Sun, Sep 27, 2020 5:26 AM
我查過他服用過的每一種藥物，有的副作用有幻覺，有的副作用是精神病
詳細學名或藥理我不懂，帕金森氏症的某些藥似乎會引起精神病
而精神病的藥物又會影響神經
神經和精神的藥似乎有些牴觸
我們一致認為，寧可爸精神正常，那樣我們可以溝通
而不是像他幾乎時時刻刻處在驚恐不安的負面精神折磨中
跟醫生說，醫生說帕金森也不能都不管啊，兩邊的比例可以慢慢調，調到最適合的比例
ಠ_ಠ
Sun, Sep 27, 2020 5:28 AM
但失智症本身到後面也是可能出現譫妄、妄想和幻想/暴力
ಠ_ಠ
Sun, Sep 27, 2020 5:31 AM
在調整藥物的過程中，探望爸時他似乎有好轉的傾向，但下次去才發現他的幻聽妄想不是消失了，而是他為了要出院，會隱藏了
ಠ_ಠ
Sun, Sep 27, 2020 5:34 AM
我哥在那期間找了許多安養院，很多安養院不願意收這樣情況
ಠ_ಠ
Sun, Sep 27, 2020 5:44 AM
後來醫院打給我哥說我爸發燒昏睡不吃東西，要給他插鼻胃管，我哥說好。
之後跟我說，我說不要！不要插！你也知道爸以前交代過多少遍了不插管不氣切不搶救(這在後來找到的遺書裡也有再次強調) 我哥說那妳打過去
我打電話過去，對方說妳爸爸又沒怎樣只是發燒昏睡，為什麼不要插，我說他交代過很多遍了，他不要插鼻胃管，對方不耐煩說「小姐，妳爸只是發燒昏睡又沒怎樣，幹嘛不插管，妳哥剛說好，我們已經插好了，我要忙了」
ಠ_ಠ
Sun, Sep 27, 2020 5:58 AM
他一直持續昏睡，後來變成肺炎，院方將他轉出精神病房要轉入一般病房要我們請看護(又是一番折騰，昏睡時還好請，後來轉加護，又轉出又要重新找看護，等他稍微清醒時雖然不會打人(因為他一直要去拔掉鼻胃管，所以轉出精神病房後仍被持續綑綁在床)但仍會破口大罵，看護也撐不了幾天又要換人
鼻胃管這一插就拔不下來了，後來他因為插了鼻胃管靠鼻胃管進食，喪失了吞嚥的能力=整天流口水/被自己的口水嗆到→變肺炎→轉加護→轉出加護→出院後又被口水嗆到→變肺炎→轉加護 一直重複，中間也有穿插其他病，但總之就是重複住院轉加護出院入院這樣
ಠ_ಠ
Sun, Sep 27, 2020 6:15 AM
這之間醫院說爸可以出院了 他已失去行走&自理能力，整天昏昏的，既然已失去行動能力，那當然暴力也消失了，因為就沒力了，幻聽妄想不知道消失沒，因為大部分時間都在昏睡，醫院有配合的安養院，我哥找了一家新的/乾乾淨淨/明明亮亮/服務人員客客氣氣的安養院讓他入住，我們去看他時他大部分時間都在昏睡，但雙手仍然是被捆綁的，因為他會一直要拔掉鼻胃管，我看到他直到安養院仍是被捆綁的，覺得很於心不忍，我哥說沒辦法啊，他會去拔，有時去時叫他他會醒，看到我們嚇一跳，說你們怎麼知道我在這裡？還問我等一下要去吃什麼？(因為我以前每次回家都會請爸媽去吃好料，所以每次回家他看到我就會問等一下中午要吃什麼)看著他骨瘦如材插著鼻胃管流著口水被綁著問我等一下吃什麼，我內心泣，
ಠ_ಠ
Sun, Sep 27, 2020 6:34 AM
他似乎沒意識到自己已無法進食了(這算是好事吧，我內心這樣安慰自己)我哥回「剛剛才吃飽喔」(我哥是堅強的善意謊言高手)我爸喔了一聲，我問爸「你會餓嗎？」他說「不會啦」我追問「那有沒有哪裡不舒服？」他回「沒啦不會啦」 (我再度安慰自己，這樣算好事吧)
他的記憶在時空裡跳躍，問我們他有多久沒有回xx街了，那是他小時候原生家庭的地址，我哥說現在住oo路啦 ，我接話「爸你很厲害喔，靠自己的力量買下OO路的房子，你和媽結婚後就搬過去了」他傻笑
剛開始我自己去時他看到我先露出驚喜的表情「妳怎麼知道我在這裡」然後忙著跟安養院的人員介紹「這我寶貝女兒啦(台語)」
我每次去都會播他喜歡的音樂給他聽,一邊輕撫他一邊和他聊天，有天他問我妳現在有男朋友嗎？我回我結婚了啦，他說是喔我怎麼不知道，我說你明明就有來，他又傻笑
ಠ_ಠ
Sun, Sep 27, 2020 6:37 AM
後來他連說話的能力也失去了，依依伍伍伍，我哥笑「阿你說安內誰聽得懂啦」他又傻笑
ಠ_ಠ
Sun, Sep 27, 2020 6:47 AM
他之前是個厚操煩的人，總是操心東操心西，後來他失去說話的能力後，我就一邊播他愛的西洋老歌，一邊輕撫他，對他說，爸我很好，我老公對我超好，媽也很好，哥哥工作升官了喔，嫂嫂也好，你愛的兩個孫子學業成績很好都領獎學金喔，我們大家通通都很好，你好好安心休養，不用擔心喔~
大家通通都很愛你喔
爸發出阿阿聲，張著嘴流口水，已無法傻笑
ಠ_ಠ
Sun, Sep 27, 2020 7:09 AM
【對不起 請原諒我 謝謝你 我愛你】
在歷經了前述的住院加護一般出院回安養院住院加護一般的數次迴圈之後，醫院說我爸血壓太低了情況不樂觀要有心理準備，我們連忙趕去醫院，到的時候機器有發出嘟嘟嘟嘟嘟嘟聲，他閉著眼，我們搖搖他的手叫他，他沒反應，不過心跳很快又亂，血壓不低，有點喘，看起來有點痛苦，後來我一手輕輕放他頭頂，一手輕撫他的胸，一邊播他愛的西洋老歌一邊在他耳邊對他說「爸你辛苦了，謝謝你的付出，我們都很愛你。對不起，我有什麼做不好的地方請你原諒我。你是世上最好的爸爸，我最愛的爸爸，辛苦你了，你很好你做得很好，放輕鬆，沒什麼好煩惱的，每件事都很好，大家也都很好，放輕鬆喔~好好休息」就這樣像安撫小孩般重複輕撫他的胸(平行時空的好脾氣爸爸曾告訴我，有時他睡不著時就會自己撫胸像安撫小孩般安撫自己，他就能平靜下來)
ಠ_ಠ
Sun, Sep 27, 2020 7:14 AM
說到一半時，機器的嘟嘟嘟嘟嘟聲突然消失了，我以為是不是我不小心去弄到線，結果沒有，而且他的心跳和數據就和緩下來，也比較沒那麼喘了，雖然他沒意識反應，但我私自認為他應該是有收到我的道謝道歉道愛道別了吧？
ಠ_ಠ
Sun, Sep 27, 2020 7:22 AM
之後他又撐了幾天(這次我哥完全按照他的交代，放棄急救什麼的都簽了，醫院問要不要輸血，我哥說不要了，讓他舒服一點就好了)
直到醫院通知我哥送證件去申請什麼補助，好像是住院滿幾天後可以申請的不知道什麼費用的補助後的隔天才過世，醫院護理師跟我哥說「你爸到最後都在為你們著想，有些人會幫子女想，撐著一口氣，到可以申請補助才離世」
ಠ_ಠ
Sun, Sep 27, 2020 7:34 AM
其實爸爸的心裡住著一個受傷的小孩，一個沒有安全感的小孩，他沒有好的模範範本，有的只是他媽媽的負面範本，他爸爸則是沉默寡言，沒有讓他感受到父愛。他已竭盡他的能力盡他所能來扮演父親這個角色，只可惜他沒有導演，看過的戲又是他媽媽的那套版本，他有意識到自己成了他媽媽的模樣，他不想這麼做，但因為沒有人指導他，有時難免就會落入慣性輪迴
ಠ_ಠ
Sun, Sep 27, 2020 7:35 AM
我當初事隔多年再回去時，不是抱著我是他們小孩的心態，而是抱著我是一個大人的心態，我接受了父母的不完美
ಠ_ಠ
Sun, Sep 27, 2020 7:41 AM
我的童年放飛的那部分真的很快樂，也不用花什麼錢，全家到戶外兒童樂園就玩到樂開懷了，真的差不多是每個假日都去
而且從小時候就開始帶我們看電影了(優待)，還會拿錢給小小孩的我叫我去櫃台買優待聯票，訓練我的膽量。兒童樂園那邊則是訓練方向感，而且是寓教於樂，而非上課
不用性別來約束我也是我很感恩的一環，在那年代，很少父母能做到
ಠ_ಠ
Sun, Sep 27, 2020 7:48 AM
爸爸走了，我告訴爸爸，你現在健健康康，自由自在，我會好好的，我們都會好好的，你安心逍遙自在去做仙~
ಠ_ಠ
Sun, Sep 27, 2020 7:52 AM
這是我個人的經歷，但我絕不會對目前還陷在其中的人說你要諒解他或是和解什麼的
退一萬步說，這世界需要給人完全不原諒的自由，真正的和解才可能在機緣成熟時到來
ಠ_ಠ
Sun, Sep 27, 2020 7:53 AM
就算不和解也沒關係的，真的沒關係
ಠ_ಠ
Sun, Sep 27, 2020 7:57 AM
我只希望看到文章的你，能夠好好善待自己，
如果你不喜歡父母對待你的方式，那麼請不要拿父母的那一套來對待自己
ಠ_ಠ
Sun, Sep 27, 2020 7:59 AM
我也在持續學習中
ಠ_ಠ
Sun, Sep 27, 2020 8:09 AM
另外，經歷過這些，我更加堅定我想要自主善終選擇權，我不想被綑綁，被拘禁。
我跟我先生說，若日後我失智了，請一定要送我到瑞士善終，當然若有機會能在台灣尊嚴善終更好，日後台灣若有機會討論尊嚴善終法，也拜託大家能給想尊嚴善終的人一個選擇的權利，謝謝您
onion3717
Sun, Sep 27, 2020 8:41 AM
真的需要善終連署啊！
lizard3865
Sun, Sep 27, 2020 8:55 AM
謝謝你的書寫，善終真的非常重要。
ox8886
Sun, Sep 27, 2020 8:59 AM
我也有類似的經驗，抱抱你
ham5807
Sun, Sep 27, 2020 9:04 AM
非常棒的記錄與分享！
ham5807
Sun, Sep 27, 2020 9:05 AM
不過失智恐怕是無法去瑞士善終的，安樂死必需要病人自己表達明確意願並經過好幾次醫師的確認。
mars1305
Sun, Sep 27, 2020 9:46 AM
家父目前也是中度失智活蹦亂跳有幻覺的程度⋯抱抱你
家有失智症患者真的會覺得看不到盡頭⋯
toast1212
Sun, Sep 27, 2020 10:14 AM
哭了⋯⋯
clam7877
Sun, Sep 27, 2020 11:01 AM
Sun, Sep 27, 2020 11:02 AM
謝謝你的分享。家父目前也有輕度初期症狀+重聽，本來就脾氣暴躁的變得更嚴重了，每次都只能當耳邊風給他吼完等冷靜了再跟他講事情，希望自己也能有你的耐心面對這些將來可能的情況。
fig7062
Sun, Sep 27, 2020 11:23 AM
謝謝噗主的分享！抱抱噗主
owl5000
說
Sun, Sep 27, 2020 12:23 PM
辛苦你了，很棒的分享
melon9195
Sun, Sep 27, 2020 3:26 PM
所以你爸到底是寫什麼遺書給你啊？懺悔還是？
caviar1763
Sun, Sep 27, 2020 4:06 PM
辛苦了
vodka6253
Sun, Sep 27, 2020 5:09 PM
抱抱噗主
我家爸爸脾氣也很極端
看到整個超有共鳴
tea853
Sun, Sep 27, 2020 5:34 PM
家母有失智家兄是躁鬱加上幻聽妄想，父親則是洗腎洗到骷髏人，謝謝您的文章，您好勇敢....
otter5388
Sun, Sep 27, 2020 11:09 PM
辛苦了，這一切都不容易
離苦得樂、離苦得樂
mantis4353
Mon, Sep 28, 2020 3:10 AM
可不可以精簡些？
dwarf6107
Mon, Sep 28, 2020 3:17 AM
我以為失智症會忘了家人，沒想到還會轉換到不同時空
噗主一家人都辛苦了....
謝謝你的分享跟感觸
cake5617
說
Mon, Sep 28, 2020 3:17 AM
mantis4353: 噗主的Hashtag很精簡了
愛恨交加的親子關係 失智 和解
mantis4353
Mon, Sep 28, 2020 3:21 AM
看長度就跳過
peanut1430
Mon, Sep 28, 2020 3:27 AM
奶奶也是失智症患者，有許多症狀與令尊的狀況相同，真的是辛苦了OQ（抱

&覺得字數太長不想看的人請消音避開就好，還特地留言刷存在感是在？
mantis4353
Mon, Sep 28, 2020 3:30 AM
peanut1430: 你不要寫第二段不就好了，刷存在感的是你吧。
lemon1994
Mon, Sep 28, 2020 3:32 AM
mantis4353: 你的腦神經是退化到連幾個字都看不下去喔？
建議直接回去上學，不要在這邊發神經啦，有病去吃藥，連幾個字都沒法閱讀，我看你這嚴重程度比失智症還恐怖吧。
cherry5537
Mon, Sep 28, 2020 3:33 AM
peanut1430: 不要理刷存在感還讀不懂中文的人啦，他進來就是來引戰的
lemon1994
Mon, Sep 28, 2020 3:33 AM
mantis4353: 到底要家教多差才會在這種別人辛苦照顧父母親的文底下，在那邊要懶人包阿？你以為別人的人生都跟你的人生一樣，像坨沒有重點的垃圾，兩個字就可以包含了嗎？垃圾。
lemon1994
Mon, Sep 28, 2020 3:34 AM
cherry5537: 我知道，但看其他人努力回復被他嗆我就是不爽，噗主打這篇的心情一定很認真很努力，或許內心還很難過，媽的就是有這種人只會踐踏別人的人生經驗，暴露他自己有多白癡
mantis4353
Mon, Sep 28, 2020 3:36 AM
lemon1994: 講完了沒啊？講完去旁邊看
cherry5537
Mon, Sep 28, 2020 3:38 AM
lemon1994: 抱抱妳，不氣，這種人不值得為牠生氣，牠就是想看像妳這樣為人著想的人生氣才會特地留這種留言的
turtle9985
Mon, Sep 28, 2020 3:43 AM
抱抱噗主 不用理會螳螂喔
mantis4353
Mon, Sep 28, 2020 3:49 AM
看前幾段，感想，能跑多遠跑多遠
mantis4353
Mon, Sep 28, 2020 3:50 AM
家家都會有老人、死人，都會碰到。
mantis4353
Mon, Sep 28, 2020 3:51 AM
也不用特別傷痛。
pirate9811
Mon, Sep 28, 2020 3:55 AM
噗主和噗主一家辛苦了
cake5617
說
Mon, Sep 28, 2020 4:21 AM
噗主重情重義有血有肉，每個人都有自己的人生試煉跟價值選擇～噗主辛苦了～謝謝你的分享，讓更多其他面對類似議題的朋友了解我們都不孤單，也希望我們大家未來都能過得更好
cake5617
說
Mon, Sep 28, 2020 4:22 AM
dog4708
Mon, Sep 28, 2020 4:28 AM
mantis4353: 你上國中了嗎？該不會還處在把毫無共情能力當作炫耀資本的年紀吧？不是每個人都沒有能力去愛，哪怕渾身是傷還願意感受愛那是生命的饋贈，體會不到這點的人真的很可悲
bagel8410
Mon, Sep 28, 2020 4:29 AM
噗主跟噗主家人都辛苦了
外婆是重度失智症患者，現在喚她大多時候已無法把眼神對到說者身上，整天就是睡睡醒醒，也沒有語言能力了。

之前外婆也是因為肺炎住院，無法進食才加裝鼻胃管，裝上去之後外婆也失去了進食能力，但因為安養院給予的食物都非常營養，一直瘦瘦的外婆，整個人圓了一圈，本來有點凹陷的臉頰也變圓潤了不少。只是外婆裝上鼻胃管後，失智狀況愈發嚴重，本來還會把媽媽誤認為是自己妹妹或是朋友，後來也不會叫媽媽了......雖然媽媽是養女，可以不用擔心遺傳問題，但看著媽媽最近也開始忘東忘西，不免還是擔憂是否會有同樣狀況再次上演
kitty4571
Mon, Sep 28, 2020 5:06 AM
拍拍噗主，我也有女性長輩是失智的情況，原本是樸實簡單生活從沒與人大聲爭吵何況動手，請外勞照顧還有後期送到看護場所時也是會有傷害他人的舉動…真的可以感覺到那種像是意識崩解的過程，會很訝異怎麼會有以前沒有過的行為和無法理解別人說的話，只能慢慢調適接受這就是疾病和退化的影響，我們做為他人都很難接受了何況是本人呢？只能說是一個很辛苦的過程，就看各自能力所及吧…
另外不只是失智或會影響腦部的疾病，長輩慢慢變老身體退化病痛累積…心情不美麗意識不清楚都很有可能，無法控制的妄想或是有意對他人不友善都會出現，建議有辦法的話看醫生試試，看過沒太多用處或者真的只是個性問題就算了，總之就還是那句能做多少做多少吧！
講現實一點，為他人付出也是為了自己，避免人走了無法改變了自己才悔恨沒做什麼。
mantis4353
Mon, Sep 28, 2020 5:07 AM
dog4708: 看多了就看淡了
cake5617
Mon, Sep 28, 2020 5:09 AM
覺得大家都很溫暖，希望我們一起加油
alpaca6450
Mon, Sep 28, 2020 5:16 AM
這噗有人理解能力堪憂...
sake642
Mon, Sep 28, 2020 5:54 AM
辛苦了
mantis4353
Mon, Sep 28, 2020 5:57 AM
早點放棄就輕鬆了
fox251
Mon, Sep 28, 2020 6:22 AM
mantis4353: 「他再壞，嘴巴再欠揍，他仍然是我爸」你長大可能也不會懂這類的想法
mantis4353
Mon, Sep 28, 2020 6:28 AM
最怕的就是該放棄不放棄
ferret4021
說
Mon, Sep 28, 2020 7:11 AM
mantis4353: 每個人有不同的際遇和心境變化，不用把自己的狀況套到別人身上
ಠ_ಠ
Mon, Sep 28, 2020 7:21 AM
onion3717: lizard3865: ox8886: ham5807: toast1212: fig7062: owl5000: caviar1763: vodka6253: otter5388: tako3325: dwarf6107: cake5617: peanut1430: lemon1994: cherry5537: turtle9985: pirate9811: cake5617: cake5617: dog4708: bagel8410: cake5617: alpaca6450: sake642: fox251: ferret4021: 謝謝，我也回抱你們（抱）
ಠ_ಠ
Mon, Sep 28, 2020 7:22 AM
mars1305: 這階段真的是最難照顧的，辛苦你了（抱）
ಠ_ಠ
Mon, Sep 28, 2020 7:34 AM
clam7877: 家母也是重聽，那個小白板本來是「還沒失智前的暴躁爸爸抱怨說什麼媽媽都聽不清，常生氣吼媽媽，我才買回去給他們，要爸用寫的給媽看，不要用吼的（吼的人累，被吼的人心裡難受）」用的。
後來爸失智後一直重複問媽同樣的問題，媽很煩，所以後來我就叫媽把答案寫在白板上，爸再問時就直接拿白板給他看就好，就不用再重複回答了。
您的脾氣真好，辛苦你了（抱）
ಠ_ಠ
Mon, Sep 28, 2020 7:55 AM
melon9195: 並不是寫給我的遺書，是寫給他的＂長子＂的，寫了好幾份（一樣內容），就交代一些後事，大部分都是他以前就交代過的事，如：不插管不急救，討厭繁文縟節，不辦告別式不造墳不立碑不入塔，生於自然就該回歸自然，火化後以最環保的方式回歸自然，骨灰撒山上或河川回歸自然即可（我哥說這應該不行），也不用燒香燒金紙，只要徒手合十向天即可感應
因為是寫給我哥的，他提到我，要我哥關懷我，這當中就是那句永遠的第一名觸動到往事，如果可以，請大家都不要用這句話去套上任何人，因為那是極其沉重的壓力
還有他希望我哥把媽媽接去同住，他說老家的處理方式宜與全家人商量討論後再為之，如果決定賣掉，他說希望我哥能分配部分給我，因為我亦是他心中的寶貝。
ಠ_ಠ
Mon, Sep 28, 2020 8:05 AM
tea853: 您更是加倍艱辛，辛苦你了（抱）
ಠ_ಠ
Mon, Sep 28, 2020 8:10 AM
kitty4571: 「為他人付出也是為了自己，避免人走了無法改變了自己才悔恨沒做什麼。」真的就是這樣，您也辛苦了（抱）
ಠ_ಠ
Mon, Sep 28, 2020 8:13 AM
durian659: 長照人員辛苦了，這行業除了體力還要有強大的心理素質，也謝謝你願意投入這行業緩解家屬們的壓力（抱）
ಠ_ಠ
Mon, Sep 28, 2020 8:27 AM
其實在這過程中，媽媽才是最最最辛苦的，因為她才是主要照顧者，她是那個２４小時都在爸爸身旁的人，我回去時常抱她或握著她的手跟她說妳辛苦了，同時也跟爸說你辛苦了，平行時空爸就會說「不會啦，妳媽才是最辛苦的」
主要照顧者除了體力的付出，其實心神更是耗損，同時有著極大的壓力，因為到了中期無法溝通又活蹦亂跳亂跑大鬧時更怕的是造成鄰里的困擾以及承擔社會給的＂妳怎麼沒有把他顧好＂的強大壓力
所以到後來，我主要是關心我媽的心理狀態，我去顧我爸，與其說是為了我爸，其實更大的心態是為了我媽，減輕我媽的負擔
ಠ_ಠ
Mon, Sep 28, 2020 9:06 AM
ham5807: 這也是我擔心的，之前有個報導
荷蘭首例！忘記曾簽署安樂死聲明……失智老婦臨死抵抗施打藥劑，醫師「因未充分理解意願」遭到起訴-風傳媒
情況就是會這樣啊，因為到中後期幻聽幻覺妄想時那個時候的意識就已經不是原本的意識了啊，但中後期那時候的意識是屬於生病後的意識，那是疾病在主導，而不是原本的本來意識，我認為應該要以原本一開始為準，打個比方好了，假設我是屋主我從房子一建好就合法入住了，有天我在家昏睡時有別人偷跑進來偷住，那這房子的處置權應該還是原屋主才對吧？而不是後來偷跑進來的人，如果法律上都認為精神疾病犯下的罪不是那人的責任，那為什麼到了醫療卻又要聽從那個精神疾病所產生的意識呢？
ಠ_ಠ
Mon, Sep 28, 2020 9:19 AM
像我爸大約從七十歲（還沒失智前）時就常在說他覺得他這一生已經活夠了，想死又不知道怎麼死才能死透而不是死一半拖磨更慘／不會造成別人困擾
一直說到失智中期，都是如此。但到了中後期，就已經不是本來意識在運作了，而是疾病在主導運作，那時就不一樣了，如果說要依失智後期為主，那麼那豈不是比犯了重罪的罪犯還慘？無期徒刑好歹還不用整天被綁在床上被泡在屎尿中還不能吃東西
ಠ_ಠ
Mon, Sep 28, 2020 9:21 AM
荷蘭那個案例後來所幸是判決醫生無罪
荷蘭最高法庭裁定：醫師可替重度失智患者執行安樂死 | 國際 | 新頭殼 Newtalk
worm994
Mon, Sep 28, 2020 9:24 AM
謝謝分享，身邊的人家裡長輩正經歷類似的狀況（也是失智，並有幻聽幻覺等徵狀），也辛苦了。
ಠ_ಠ
Mon, Sep 28, 2020 9:26 AM
患者是犯了什麼罪？為什麼別無選擇只能遭受無期徒刑凌遲？
患者的家人又是犯了什麼罪？為什麼別無選擇只能遭受無期徒刑凌遲？
ಠ_ಠ
Mon, Sep 28, 2020 9:46 AM
突然想起之前看過的報導
癱男病死床上 3兄弟遺棄致死起訴 - 焦點 - 自由時報電子報
「兩老都逾八十歲，撿破爛安貧度日，最多只能餵食湯水，因陳清嚴無法下床，陳父＊＊好幾次＊＊拜託里長代＊＊叫救護車送醫＊＊。
褥瘡奪命招罪 弟直喊冤枉
今年元月六日陳清嚴過世，檢察官相驗發現背部、大腿大面積褥瘡，雙下肢水腫、吸入性肺炎、呼吸衰竭、敗血症死亡，認為這是長期沒有活動、下床、翻身、清洗，導致病情加重致死。」
有送醫好幾次，也有餵食，結果家人還是被以遺棄致死起訴
我爸後來住的安養院已經每天上午下午會把住民抱到輪椅上推出去大廳，兩天洗一次澡，結果還是有褥瘡，最後的死因也包括文中的肺炎、呼吸衰竭、敗血症。
在醫院配合的／有專業護理人員的安養院都還是會如此了，檢察官是希望家屬應該要做到什麼樣的程度才不會犯下遺棄致死罪？
longan6481
Mon, Sep 28, 2020 9:58 AM
謝謝妳這麼鉅細靡遺的寫下了妳的故事 每一字一句 都很牽動人心 人跟父母之間的關係真的是巨大的功課 有愛也有很多其他 應該說這份愛包含了很多其他

要一邊看著父母給予自己的傷害 一邊接受父母真實的模樣 包括他們從他們自己的父母接收而來的東西 不去強加更多的批判 試圖指正什麼才是正確的父母

並且了解他們給予我們生命是一種愛的事實 真的很困難
推這句 要有不原諒的自由 真正的和解才會來
妳好勇敢 抱抱妳
wizard2055
Mon, Sep 28, 2020 10:39 AM
ಠ_ಠ: 檢察官跟法官很多不食人間煙火的，我阿公中風有人24小時照顧還不是一樣症狀，噗主辛苦了
cake852
Mon, Sep 28, 2020 10:57 AM
謝謝你的分享、最近才在為了跟家人的和解問題感到很煩惱
真的很謝謝你、那一段日子你也辛苦了
sugar2150
Mon, Sep 28, 2020 11:38 AM
照顧病人是一條身體累心理精神更累的路途，在小時候我家因為照顧漸凍人爸爸氣氛非常低迷，快30年前國內沒人知道什麼是漸凍人，是一名剛從美國研習回來的醫師發現診斷後並告訴我們無藥可治，問題是病人及病人朋友同事完全不相信只覺得我媽不給醫治而憤怒而惡言相向，我看我媽那麼辛苦又看到病人對家人從鼻孔出氣的指使，我非常痛恨他厭惡他在他去世後我甚至鬆一口氣的歡喜，可是緊接而來的是我無止盡的心理折磨，想到他這個爸爸是厭棄又羞愧又自我懷疑，多種負面情緒跟著我從青少年到40歲才整個梳理完畢，青春歲月就在焦躁憤怒憂鬱中過了，現在只剩一些些小情緒還沒整理完但卻已經沒有以前那麼樣的無力感了，很高興看到噗主整個全部整理完畢，人生路還長著，我們這些沒半途夭折的人今後就為自己好好活著吧！所有照顧病人的親友家屬們都辛苦了記得要喘口氣啊！
bee3412
Mon, Sep 28, 2020 11:40 AM
噗主你好堅強啊，辛苦你了，謝謝分享
rabbit401
Mon, Sep 28, 2020 12:16 PM
所有照顧長輩的人你們辛苦了 你們好堅強

噗主謝謝你分享這些，最後關於原諒的部分我看到哭了，深刻的感受到是痛苦後放下 把一切壓力化為原諒和愛的你真切的領悟
durian2220
說
Mon, Sep 28, 2020 12:36 PM
噗主跟大家真的很堅強，我家是爺爺有失智徵兆，但目前都是我爸自己跟他的兄弟姊妹在坦...真的辛苦了。
ಠ_ಠ
Mon, Sep 28, 2020 1:17 PM
worm994: 你也辛苦了(抱)
ಠ_ಠ
Mon, Sep 28, 2020 1:20 PM
longan6481: 謝謝您，我也回抱您(抱)
ಠ_ಠ
Mon, Sep 28, 2020 1:21 PM
wizard2055: cake852: 謝謝你們，你們也辛苦了(抱)
ginger9830
Mon, Sep 28, 2020 1:49 PM
噗主跟家人辛苦了，覺得這段時間，你們全家的壓力都好大 QQ 雖然只是用文字描述，但是光想到一直有這樣的過程，就覺得你們好偉大，記得大家都要休息，心靈也要記得喘口氣喔！希望你們全家能慢慢恢復元氣
crepe7822
Mon, Sep 28, 2020 1:52 PM
謝謝你的分享
leek1829
Mon, Sep 28, 2020 1:59 PM
感謝噗主您分享的人生經驗故事，感觸很多，謝謝!
ಠ_ಠ
Mon, Sep 28, 2020 2:20 PM
sugar2150: 有什麼情緒都是正常的喔~
我也不知道自己算不算全部整理完畢(歪頭)沒整理完應該也沒關係吧，哈
因為前晚回來時被情緒淹沒了，所以把它打出來，釋放它
偷偷告訴你，有好幾段我是邊打邊流淚的喔，釋放它之後現在好多了
老實說如果不是接到那通道歉電話，如果沒有那個平行時空來的爸爸，我可能也還沒原諒他。我覺得最關鍵是我看到了他脆弱的那一面，或者說，是我感受到他脆弱的那一面，尤其是媽媽骨折開刀住院的第3天一早我帶早餐回去給他，見到了嚎啕大哭的爸爸，巴金森氏症讓他步履像個剛學步的小孩，加上他就像個小孩似地放情大哭 訴說著他的不安與無助，在那一刻，他內心那個沒安全感的小孩就活生生具象化在我面前，就在那一刻，我已無法再恨他了。
ಠ_ಠ
Mon, Sep 28, 2020 2:20 PM
sugar2150:再加上後來我驚覺我為了趕緊回醫院照顧媽媽所以3天匆匆回去都沒幫他換尿褲，讓他一條尿褲就穿了3天時，我默默流淚了，除了明白了爸爸的驚慌(使他完全忘了換尿褲)(我買用穿的那種，當時的他有能力自己換)，也責怪自己的疏失(為什麼回去時都沒有注意到這點)，這時我突然就理解了”一邊為生活勞碌奔波憂愁卻又一邊要應付小孩需求的父母的難處”，也就釋然了。
還有，我看過一些文章，很多人在父母過世時的心情都是複雜的，既鬆了一口氣(不一定是久病喔，有些是因為”啊，終於沒人來控制我了”)，又感到難過，所以你的情緒是很正常的喔，千萬不要責怪自己喔，我覺得你很堅強呢！也辛苦你了(用力抱)
ಠ_ಠ
Mon, Sep 28, 2020 2:27 PM
bee3412: 謝謝你(抱)
ಠ_ಠ
Mon, Sep 28, 2020 2:34 PM
rabbit401: 畢竟以前也曾有過許多的歡樂時光，他也給過我愛，他也有許多令我敬佩欣賞之處，所以到後來見他受苦我真的很難過，尤其他被綑綁時的嘶吼真的令我心如刀割，只想盡己所能盡量減少他的痛苦
也謝謝你喔(抱)
ಠ_ಠ
Mon, Sep 28, 2020 2:35 PM
durian2220: 你也辛苦了(抱)
ಠ_ಠ
Mon, Sep 28, 2020 2:38 PM
ginger9830: (搔頭)談不上偉大啦，比我們更辛苦的多的是喔，只是事情遇到了就去處理它這樣而已啦，謝謝你的祝福(緊抱)
ಠ_ಠ
Mon, Sep 28, 2020 2:39 PM
crepe7822: leek1829: 也謝謝你們(抱)
cream1534
Mon, Sep 28, 2020 2:50 PM
雖然跟文內只有一小小點關聯，但原PO那段莫名疼痛的時期可能是得了纖維肌痛症了ˊˋ
juice4747
Mon, Sep 28, 2020 3:01 PM
Mon, Sep 28, 2020 3:04 PM
很感謝噗主願意寫出這段過去，覺得您好勇敢
近期也懷疑家人有疑似失智還是精神異常的老後狀況，因為跟其他同輩相比我的家人比較年長，所以沒有能討論的對象。這些雖然只是您個人的抒發，說看了很受用好像怪怪的(??)，但真的很感謝您願意寫下這一切。雖然受過很多傷，但仍然願意好好面對並處理這段關係，看了好像也能生出那麼一點勇氣來面對自己家人的狀況
謝謝你，也祝福您與您的家人一切安好(flower)
ಠ_ಠ
Mon, Sep 28, 2020 3:19 PM
cream1534: 我前面沒寫得很詳細，是左肩疼痛，只要一動就會痛，不管是左手或右手只要稍微一施力，例如提東西/開門等等這種日常小動作，左肩就會超痛，跑了許多醫院看了許多科，都是越弄越痛(例如復健用機器拉)，後來我開始詳細記錄每天每餐的飲食/作息/活動&疼痛指數，記錄一段時間後回頭檢視，發現某些食物較會引起疼痛，而且似乎跟胃有關聯，我就避開那些食物並請中醫調理胃之後就好了(這個我要再次強調這是我個人經歷不代表別人也是如此喔)
還有一點，我覺得當時的我似乎潛意識也在懲罰自己，當時的我還沒學會放過自己。關於這點，奧修的書幫助我很多
當時我算是身心並進雙管齊下一起處理，所以到底是哪部分發揮了作用也不確定，也許都有吧
也感謝您的資訊喔(抱)
ಠ_ಠ
Mon, Sep 28, 2020 3:26 PM
juice4747: 我能理解那種無助，沒人能討論真的會比較辛苦呢(抱)
也許他們只是年紀大了退化也說不定，況且失智有分很多類型，症狀不一定相同喔，也祝福你和家人一切安好
pasta4686
Mon, Sep 28, 2020 4:02 PM
謝謝噗主分享自己的故事！雖然深知原諒父母也是放過自己，不過要實際做到果然很不容易，自己也因為怕步上父母後塵，至今不管遇到多喜歡的對象，仍會盡全力逃避走入感情。最近漸漸感覺到父母開始衰老，可是想到他們正朝著死亡前進，還是不禁充滿複雜的心情，好希望到那時候能夠不愧對自己。
心情有點激動，有點牛頭不對馬嘴，先說聲抱歉。
ಠ_ಠ
Mon, Sep 28, 2020 5:23 PM
pasta4686: 沒關係喔~不原諒也沒關係的，千萬不要逼迫自己喔
其實我上面講的「懲罰/放過自己」當時那部分跟"原諒父母"無關喔
而是當時潛意識裡認為自己不該那樣都不回原生家，似乎我內在有個父母在責備/懲罰我。
但後來我讓我自己成為了我自己的內在父母，就慢慢開始放過自己了
這也就是我更上面說的「如果你不喜歡父母對待你的那一套，就別用父母的那一套來對待自己」
感情的事隨緣吧，如果遇到適合的也許可以試著交往看看，原本我是不想結婚的，直到遇到我先生，我們結婚22年了(我們都不想生小孩)，到目前為止感情還不錯，所以也不一定會步上父母後塵啦
總之，別逼迫自己，沒關係的，就盡量善待自己喔(抱)
ಠ_ಠ
Mon, Sep 28, 2020 5:37 PM
mint169: 精神科跟身心靈課程的確有幫助
距離(物理/心理)可以產生美感，是說當年我如果沒有持續多年不回原生家，大概也換不到他的道歉吧
人跟人之間有時需要一些空間，每個人需要的空間大小都各自不同，最舒適的距離也是需要調整的，過去的你辛苦了(抱)
很開心你現在找到了最適合的相處模式(比讚)
apple5210
Mon, Sep 28, 2020 9:03 PM
我爸爸有巴金森氏症，已經蠻末期了。口水吞嚥能力衰退。有時走路需要拐杖，走路輔助器。
我媽是主要照顧者目前因為年紀大了，腿部會疼痛，而且有輕微失智的傾向。
因為伯父早逝，我爸接下來帶大有輕微精神病的堂哥已經退休幫忙我媽照顧我爸。
還好政府目前有長照2.0，有看護會一週5天，每天一小時。幫忙我爸做復健，然後我媽，我堂哥可以趁這一小時做自己的事情。
是啊！人生多少有生老病死，但是一直期盼科學進步醫療突飛猛進。讓我爸行動自如，不要動不動流口水。
腦袋很清楚他的病是不會好的。但是看到最新醫療技術，新藥還是跟他說。希望能等到那天。

朋友說她奶奶失智，她從國中就開始幫忙照顧。這陣子她奶奶情況不好，怕是快過世了。她心情非常複雜。

我其實也知道我爸也就再幾年吧！謝謝噗主分享。我其實還不想他走。雖然跟朋友說她解脫了。
sundae1399
Mon, Sep 28, 2020 11:02 PM
一路看下來只覺得噗主很堅強 我的話應該中途就受不了搞不好會直接放棄照顧父親一走了之 (雖然打出來也覺得自己這麼想很渣)但從文中感受到的那種壓力我的話應該就早崩潰逃走了
ಠ_ಠ
Tue, Sep 29, 2020 2:14 AM
apple5210: 現在政府的長照2.0真的不錯！(拇指)
爸爸住進安養院後媽媽開始有自己的時間，於是每周有兩天早上會和鄰居一起慢慢走去附近的里民活動中心，有專人帶體操/舞蹈(適合老人的/簡單的那種)/拼圖/套圈圈等等的活動，活動結束後發午餐，菜色內容有魚有肉有菜有蛋有飯有湯，特殊節日還會再加菜加發湯圓/粽子等等，媽媽說現在真的誠意十足，不像多年以前，爸還能騎機車時載媽去過1次，結果只有一鍋炒米粉(應付了事)，後來當時的他們就沒再去了。所以我很感謝現在的政府幫忙照顧鄉下的媽媽(感恩)
你們都辛苦了(抱)
ಠ_ಠ
Tue, Sep 29, 2020 2:40 AM
sundae1399: 啊，不要這麼說，不要覺得想逃很渣，每個人的家庭狀況不同，長久下來各種對待方式/經歷所形塑出來性格與承受的"扣達"也各自不同，有的額度高，有的額度低。我是出於愛去照顧，不是出於責任去照顧。有人見我後期那樣照顧爸爸，說我很孝順，我都回拜託不要說我孝順，我很討厭"孝順"這詞，你要如何對待1個人應該是取決於那個人如何對待你，而不是取決於位階。
還有，照顧他人最重要的第一件事是要先照顧好自己喔(抱)
ಠ_ಠ
Tue, Sep 29, 2020 6:51 AM
我爸的每次入院出院入院出院入院出院(有時沒病床只能送到別家醫院)我哥都有按照我爸的意願簽放棄急救，但他還是輾轉入院→一般→加護→一般→出院→安養院→入院→一般→加護→一般→出院→安養院→入院→一般→加護→一般→安養院 的數個迴圈
請問這之間要花費多少政府(全民)的健保支出？
在本人不願意被折磨&家屬也不忍他受折磨的情況下，為什麼還要花全民的錢來反覆折磨凌遲他？
社會上又有多少我們看不到的角落，撐不住的主要照顧者帶著患者一起以最決絕最悲痛的方式結束悲劇？多少家庭整個被拖垮破碎？這樣有比較慈悲嗎？
解除凌遲之刑才是真慈悲，而非殘酷。
請讓人有選擇尊嚴善終的權利，讓人有機會好好說再見

再次強調每個人的狀況不同，意願也不同，自主尊嚴善終就是每個人都可以做選擇，而不是每個人都必須如此
giant5242
Tue, Sep 29, 2020 4:31 PM
謝謝噗主願意分享，全力支持！
magpie2202
Tue, Sep 29, 2020 4:35 PM
我討厭我爸，在我另一個親人走後會覺得為什麼不是他走⋯ 為什麼要一邊搞自殺一邊吃有機食物？活這麼久是為什麼？搞得全家都不安寧！
apple5210
Tue, Sep 29, 2020 5:45 PM
ಠ_ಠ: 今年我就靠長照2.0跟我媽拉票(報恩) (LOL)
我這邊也算鄉下吧！我媽每天早上會跟附近的鄰居建走運動。
里民活動中心我再跟她說看看。她其實很有興趣。我媽退休後很忙。其實我爸如果沒生病，她可能又繼續工作吧！
家裡之前有考慮把我爸送進安養中心。他不願意，所以拼命做復健。
謝謝噗主，幸好你們來的及和解。
我覺得能說出來，心裡好過多了。哭一哭清爽多了
egg3329
Tue, Sep 29, 2020 6:29 PM
我在醫院工作，我也很希望台灣能推動更好的善終醫療或安樂死，但現實上有太多困境讓我們只能原地踏步
光是一張放棄急救同意書就能看到一群子女吵得不可開交，尤其病人是高齡+失智+長期臥床的老人，很多時候醫師都建議家屬不要太積極，順順得走會比較舒服
但只要有一位家屬不同意、不願意其他人簽字，我們就很難按照其他家屬的意願做事，就怕他事後反咬我們一口
即使病人在意識清楚時就預利放棄急救，只要家屬的一句話，我們就只能做我們該做的
一邊做那些無效醫療也一邊替老人家不捨，但沒辦法，講難聽一點，死人是不會來告你的，我們都只能按照活著的人想法，此時病人的尊嚴、身心靈都已經不是我們能顧及的

或許有人會覺得醫護有這種心態很殘忍或是沒同理心吧，但我們畢竟不是神，我們無法輕易判人生死，在沒有法規能真正保護我們的情況下，也只能做我們該做的
egg3329
Tue, Sep 29, 2020 6:30 PM
只是想分享一下臨床現況，沒有要針對哪件事做批判
站在我自己的立場及臨床經驗，能夠善終當然是最好的
但對於台灣現狀，還有很長的路要走
raisin4745
Tue, Sep 29, 2020 6:45 PM
謝謝妳的分享，我是失智症病人的家屬也是現役護理師
看了噗主寫得一字一句都扎在我心上... 哭到一個不行..

讓我想起以前從學生時期阿嬤發現失智症後漸漸惡夢來臨，好像沒有太多學生該有的回憶，家裡只有我跟我媽願意照顧我阿嬤，人生好像就是寫報告考試+回家餵飯洗澡換尿布還會被兇被打，到能夠請到看護前的那一段她不能自理吃飯洗澡大小便的時間非常漫長，非常的想死，即使你知道她不是故意的，但那當下你真的無法那麼的釋懷，直到請到看護後的頭2-3年我覺得家人一切的生活品質好多了，那時候阿嬤什麼管子都沒有好像還過得去，去年開始也邁向了那個肺炎➡️急診➡️休克住加護病房➡️普通病房➡️回家➡️住院 的那個反覆循環
raisin4745
Tue, Sep 29, 2020 6:58 PM
出院後狀況越來越差，管子變多，臥床，從會講話變成單純的嗯嗯阿阿，我知道這些都是必然，
不知道為什麼漸漸地看他那樣子就好像莫名的從討厭這一切 開始一點一點釋懷，直到她今年這一次也是最後一次的住院，好不容易轉到普通病房我覺得應該這次休克期過了又可以回家了吧，就跟之前一樣
直到某天下班回宿舍睡了一陣子，一接到電話就是我阿嬤血壓不好真的要不行了，(我跟家人之前都談好DNR全拒也簽好了)，畢竟醫藥費我們真的都快扛不起，趕到醫院的那一剎那看到血壓50, 心跳170 我才真的崩潰又無聲的爆哭
raisin4745
Tue, Sep 29, 2020 7:02 PM
我覺得 失智症的家屬們 在我心中都是很屹立不搖又堅強的戰士，無論做任何決定不愧對自己還有尊重當事人意願(遺願)都是最好的，辛苦噗主也辛苦各位了，我只能說我自己是專業人員也不一定能夠承受那種負荷 希望大家都能選擇自己的未來跟末路
ಠ_ಠ
Wed, Sep 30, 2020 8:19 AM
giant5242: virgo5593: 謝謝(抱)
ಠ_ಠ
Wed, Sep 30, 2020 8:20 AM
magpie2202: 辛苦你了(抱)
ಠ_ಠ
Wed, Sep 30, 2020 8:22 AM
apple5210: 您爸爸願意配合拼命做復健很棒！你們也辛苦了，也謝謝你(抱)
ಠ_ಠ
Wed, Sep 30, 2020 8:33 AM
egg3329: 醫護辛苦了，很感謝你分享醫療現場臨床現況的難處與只能原地踏步的困境之所在
希望台灣有一天能夠立法保障醫護，給予身心皆在不可逆的痛苦折磨中的患者一個尊嚴善終的「選擇權」
再次謝謝您的分享，醫護辛苦了(抱)
ಠ_ಠ
Wed, Sep 30, 2020 9:08 AM
raisin4745: (先抱一個)辛苦你了，也謝謝你的分享，我懂那種心情，單純照顧患者其實還好，像我媽骨折開刀住院時我去照顧就覺得很OK。但照顧失智爸時會被兇被怒罵被打，心靈極度緊繃折磨。尤其他後來對主要照顧者(我媽)更是極盡侮辱之能事，變得極度厭惡我媽﹐我們雖也知道那是疾病造成的，但日復一日不斷循環重複，再好的脾氣再多的耐性(我媽)也被磨光，心神也已耗損殆盡，到後來我們帶爸去回診時，我媽都不願意跟去了。
你跟媽媽都好堅強！尤其你是學生時代就開始磨難，更是艱辛，現在阿嬤終於無病無痛了，一路以來辛苦你們了(抱)也祝福你們全家安好
ಠ_ಠ
Wed, Sep 30, 2020 9:45 AM
carrot3271: 有喔，這些我們一開始就都有想過/做過喔。問題是我爸非常非常非常排斥中醫(用3次代表他從年輕到老一路極度排斥的程度)這點和我不同，我當然有想過帶他中西醫合併治療，但他就是抵死不從。職能治療也是完全不肯配合。當時只覺得他怎麼這麼頑固，怎麼講都講不聽。但現在回想起來，他從七十歲開始就一直在強調他不想活那麼久，他覺得他活夠了，也不想造成子女負擔(他從年輕時就一直有"不想造成子女負擔"的心態了，他從沒跟我們拿過"孝親費"，他說他不要像他的父母一樣對小孩"抽血"。我爸媽極為節儉，我買東西給他們時他們都會說幹嘛花錢買給他們啦這多少錢，我都回1元)，
所以他當時應該是想放棄治療盡早解脫的
但即使如此(每次都簽放棄搶救)還是受了那麼多的折磨凌遲
不會馬後炮啦，您的資訊給其他的朋友參考也好，謝謝您(抱)
puma9975
Wed, Sep 30, 2020 2:50 PM
mantis4353: 猴子是看不懂文章的，要原諒吱吱
magpie2202
Wed, Sep 30, 2020 3:49 PM
ಠ_ಠ: 謝謝你噗主，昨晚一時衝動開始胡言亂語了，真不好意思⋯ 真的衷心佩服你可以這樣子照顧爸爸，在他做了這麼多傷你心的事之後。要多大的耐心和包容力才可以堅持下去啊⋯ 光看你字裡行間就覺得充滿壓力感，更無法想像要是今天我是你，我沒辦法面對一個曾經傷害我這麼深的親人，辛苦了，你解脫了，也放下一個沈重的包袱了⋯
goose3597
Wed, Sep 30, 2020 4:44 PM
半夜看到這篇，忍不住想要分享一下，台灣現在有預立醫囑的法條跟施行辦法，雖然無法達到原PO希望的尊嚴辭世，但起碼可以明確表達自己的醫療選擇。可以先關注相關訊息，也希望台灣在這塊能在越來越多關注下，能持續進步。
ಠ_ಠ
Wed, Sep 30, 2020 5:35 PM
magpie2202: 沒關係喔，有什麼情緒都是正常的，看過動畫電影《腦筋急轉彎》嗎？每一種情緒都是必要的，厭厭也是在保護你喔
還有，每個人童年經歷所形成的快樂核心記憶/個性島嶼都不同，所以面對事情時的反應也會有所不同，人是無法給出他沒有的東西的，他沒有的東西要如何給出來？他只能給出他有的。
（咳咳）本人在此推薦動畫《腦筋急轉彎》是一部身為人都該看看的電影（喂，有這麼誇張嗎），或許可以幫助你理解（只是理解，並沒叫你原諒喔）他為什麼會那樣
而你會有這樣的反應也是很正常的喔，辛苦了，希望你能好好善待自己，就忠於自己內心善待自己就好了，不必像誰一樣，不必一定要怎樣，辛苦你了（抱）
mantis7637
Thu, Oct 1, 2020 1:12 PM
我爸媽也是做過跟元PO家庭類似的事情，把我趕出去、拿菜刀追我、罵我破麻破格查某、不順他們的意就是打罵或罰跪之類的都是很家常便飯的事情，情緒穩定的時候都是很一般的傳統父母，情緒不穩的時候就是各種荒腔走板的事情，我後來長大不吃他們這套之後，我爸選擇討好或避而不談一些他無法面對的事情，我媽選擇性遺忘或是情緒勒索，其實他們也是不知道怎麼當父母的人，曾經我很討厭他們，即便現在想起來也還是有負面情緒，但我知道他們跟我一樣都沒有長大，而且去掉這些，他們還是努力以自己的方式在表達愛，就覺得比較能釋懷了
但我還是覺得原PO很猛，如果是我遇過這些事情，我可能無法作出跟你一樣的選擇，你用自己的方式走到了現在，真的很佩服你
ಠ_ಠ
Sat, Oct 3, 2020 4:23 PM
goose3597: 預立醫囑若我沒理解錯誤 以失智來說是要到「極重度」失智才能適用？問題在那之前就已受盡折磨凌遲綑綁拘禁了，就像當時醫院方對我說的「妳爸只是發燒昏睡，又沒怎樣，幹嘛不插鼻胃管？」而當院方以理所當然/告知的口氣打給我哥說要幫我爸插鼻胃管時，沒有醫療專業的我哥能說不嗎？
這邊也謝謝您提供資訊(抱)
現行的制度離尊嚴善終還很遠，誠如您所言，希望台灣在這塊能在越來越多關注下，能持續進步。
ಠ_ಠ
Sat, Oct 3, 2020 5:11 PM
mantis7637: 對對對，我多年以前就是這樣，「不吃他們那套」很重要，不隨他起舞。我是我世界的主人，不是他。我也是長大後認清這點，後來他發脾氣時，我就不帶情緒/靜靜看著他，像一個大人在看著吵鬧小孩般地看著他，甚至帶點研究性質地看著他，他就知道不能再用以前那一套了，之後也正如你說的。我曾雲淡風輕淡淡提起他們過去怎麼對我，才一開頭，他們就驚慌失措到不行(可見他們內心也是知道愧對我們的)。後來我當時多年不回原生家，有很大的原因是怕還沒原諒他們的我萬一被挑動情緒會跟他們算總帳，我怕的是我去傷害他們(心理)，而不是怕他們傷害我。
親子關係常常就是沒有人存心想傷害誰，結果卻是一堆人受傷害。
我的狀況比你好一些，我爸不算傳統的爸爸，這也是我很感念他的一點。
我覺得你很堅強呢！一路走來辛苦你了(抱)希望未來會更好(心)
mantis7637
Wed, Oct 7, 2020 6:54 AM
ಠ_ಠ: 謝謝你的祝福！看到你的回覆好感動，希望我們都越來越好
ox8886
Wed, Oct 7, 2020 10:57 AM
再抱噗主
muffin4066
Thu, Oct 8, 2020 4:14 PM
噗主寫得非常動人，讓我哭了QQ 辛苦你了，你很棒
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