[引] 今年38歲的新疆維吾爾族人伊明(Tahir Imin)對《紐約時報》(The New York Times)表示,政府說要提供免費身體檢查,抽血還掃描他的臉、錄下了他的聲音、採集他的指紋,但完全沒有檢查他的心臟和腎臟指數,他要求要看健檢結果竟遭斷然拒絕,政府人員還告訴他「你無權詢問這些問題」、「如果你想問更多事,去問警察。」這讓伊明對這個「免費檢查」抱持高度懷疑。
資訊人權貴
: biometrics 跟 biobank 基因庫, 是完全不同的東東喔. Biometrics is the technical term for body measurements and calculations. Biobank 目前主要是透過 DNA 上的 SNP 來尋找遺傳疾病, 藥物之類的, 當然也是會知道皮膚頭髮老化過敏等等, 甚至過動自閉還有分辨是早睡早起的還是夜貓子, 當然還可以推測祖源, 但 Biobank 是要看大區域的全體趨勢, 個人資料安全, 目前是一堆新興基因分析公司的問題. 包括產檢, 那個也是在檢查胎兒的基因, 則麼沒有人去關心或是批評那些診所跟公司呢?
引自 futurism 那個連結: In one 2013 study, researchers matched de-identified genetic information with 50 individuals. The information was part of an online database and contained a small bit of genetic information found on the Y chromosome.
資訊人權貴
: a small bit of genetic information found on the Y chromosome <---- 這個超容易. 重點是 "online database" 並不是 "biobank" 美國 NCBI 有很大的 online database, 那些是公開資料, 就是要分享讓大家分析比較使用的, 跟基因庫完全不是一碼事
你知道基因與器官移植的關係嗎
當總統候選人的政見和他的投資有關係
前幾天的政見發表會,郭台銘表示,要建立全台健康大數據基因庫,用大數據的資源開創財源:「我自籌財源,不用編預算,現在檯面上,有誰比我會賺錢?韓市長的果菜公司賺錢,那是他中間抽佣,我是真的有能力把台灣變成自籌財源不用編預算。」
這則新聞被郭台銘想要由國家來養六歲以下的兒童轉移了焦點。
大家便忽略他想建「全台大數據基因庫」這件事。
後來又和華大基因合作,說要做出快速、便宜的基因測序方法,建構基因庫。
https://www.cw.com.tw/article/article.action?id=5081...
再者,參考中國在新疆等地建立基因庫的作用,我覺得將這種個人隱私資料交予親中的領導者,實在太令人憂慮。
今年38歲的新疆維吾爾族人伊明(Tahir Imin)對《紐約時報》(The New York Times)表示,政府說要提供免費身體檢查,抽血還掃描他的臉、錄下了他的聲音、採集他的指紋,但完全沒有檢查他的心臟和腎臟指數,他要求要看健檢結果竟遭斷然拒絕,政府人員還告訴他「你無權詢問這些問題」、「如果你想問更多事,去問警察。」這讓伊明對這個「免費檢查」抱持高度懷疑。
這些調查都顯示中國有一個器官提供中心。那麼,你還願意讓親中的候選人得到你的基因數據嗎?
http://www.genomics.cn/
[引]
关于“14 万中国人基因大数据”研究的知情权,华大研究团队在进行无创产前基因检测前,受检者会签署知情同意书,明确其是否同意样本和数据供科学研究。14 万中国人基因大数据来自同意将样本和数据供科学研究的受检者。研究披露的是群体分析结果,不包含任何可识别个人身份信息,不存在泄露个人隐私的风险。
回复还表示,研究全部在境内完成,样本及数据保留在深圳国家基因库,不存在遗传资源数据出境的情况。 深圳国家基因库生物样本库建设已获得科技部批准,实行全流程监督,并通过了 ISO/IEC27001:2013信息安全管理体系现场评审,以及国家信息安全等级保护 3 级的认证。
由新華網報導看起來,華大基因與中國官方關係十分密切。
郭台銘率富士康科技集團高階主管、台灣大學台成幹細胞治療中心主任唐季祿等人參訪中國華大基因,他在廣州接受媒體聯訪時指出,與華大基因董事長汪建有共同的夢想與追求,因此富士康已與華大基因達成戰略合作,在基因與精準醫療上展開全方位、未來的系列合作計畫。
成立於1999年的華大基因,目前負責組建中國國家級綜合基因庫,也希望將基因研究的成果應用於醫學健康、農業育種、資源保存等領域。
更何況在中國這實在不算什麼不可能
另外補充一下他很久以前就在做這件事了
攻克乳癌 捍衛華人女性健康 Be The Light In The Dark
台大癌症醫院是在2007年9月,郭台銘與時任台灣大學校長李嗣涔、台大醫院院長林芳郁簽定備忘錄,雙方約定郭董捐贈150億元興建,這也是史上最大的醫院捐贈案。同時,由於癌症病患在日本接受質子機治療,每個療程大約需要新台幣100萬元,即便郭董答應捐贈,估計每名病患也還要自費40萬元,癌症醫院收支才能勉強打平。因此,備忘錄附約中也明訂,質子中心營運前3年,向每名患者收費不得超過30萬元,差額由永齡基金會負責補貼。
不過,2013年6月,台大校長換成楊泮池,隔年一月,郭台銘再與楊泮池簽了新的備忘錄,約定永齡捐贈150億元,其中100億元籌建生醫工程館、癌醫以及輻質中心等3棟建物費用,50億元做為生醫工程領域產學合作。
在2014年的備忘錄中,補貼癌症治療費用的捐贈也隻字未提,反而增列台大與永齡進行生醫工程領域產學合作條款,永齡可藉由產學合作取得台大專利。
器官移植的配對關卡有血型(有克服的技術)、組織抗原、交叉試驗3個,而交叉試驗需要新鮮的血清。如果千里迢迢抓一個符合血型和組織抗原的人過去,最後發現交叉試驗是陽性,那就前功盡棄了,所以我個人會認為這是想太多。
或者其中還有什麼危險性是我們該注意的?
至於抓個人過去值不值得,我覺得成本很高,但高官可能不覺得吧。
覺得噗主這種「交給自己判斷」的發言不是很負責任 因為噗首明明立場很鮮明 但其實卻有專業方面的立論可以反駁噗首內容 如果真的有保留空間給看見這個噗的人 發言應該全然中立才對吧.....
2 國安目的的生物特徵(phenotype)
3 器官捐贈用的血液資料
4 可識別個資
這幾個東西被你這樣連結令人有點難以理解...
一點新聞 : 你還是沒講啊?
白鴉𓅓星盟探勘小隊 : 就是用很多人力去整理資料。
台灣生物資料庫 學者憂洩個資 | 國立成功大學人類研究倫理治理架構
政治大學法律學院副教授劉宏恩獲悉國科會昨日通過「台灣生物資料庫」建置計畫後,毫不意外地說:「整個計畫都走到這一步(指完成先期規畫),已經不可逆了,不繼續做下去是不可能的事!」
但這個計畫終極目標要研究國人遺傳疾病,就必須與內政部戶政資料庫及衛生署健保資料庫連結,形成一個包山包海的資料庫,「這個太可怕了!」劉宏恩抨擊,「現在戶政資料庫,有多少非法買賣,連警察都在賣,洩漏個人資料不足為奇。」
劉宏恩強調,科學家提出建置基因資料庫的出發點是好意,但問題在於我國個人資料保護制度不夠健全,頻頻發生資料外洩或賣資料的不法情事,「這個計畫如果真的要做,我建議民眾要好好想清楚,到底要不要參加!」
[引]
臺灣人體生物資料庫(Taiwan Biobank)獲德國評價協會TUV NORD個人隱私保護管理(ISO29100)與資訊安全管理系統驗證(ISO27001)二項認證。成為全臺30家登記許可的人體生物資料庫中,唯一一間同時獲得「個資保護」與「資安管理」雙重國際ISO認證的資料庫。
[引]
五、編碼:指以代碼取代參與者姓名、國民身分證統一編號、病歷號等可供辨識之個人資訊,使達到難以辨識個人身分之作業方式。
六、加密:指將足以辨識參與者個人身分之資料、訊息,轉化為無可辨識之過程。
七、去連結:指於生物檢體、資料、資訊編碼後,使其與可供辨識參與者之個人資料、資訊,永久無法以任何方式連結、比對之作業。
可識就是一個人只會有一個的資料 能夠識別的資料 例如姓名 身分證號 生日 至於你說的地址跟電話是變動性較大也可以擁有多數的 不屬於可識別的範圍
送上日本基因庫的官網 https://www.megabank.tohoku.ac.jp/english/
韓國基因庫的官網 : KNIH
科學歸科學, 不要一牽扯到政治中國就開始妖魔化
另外,候選人的產業明顯和這個政策相關,他有得利嫌疑,我也比較有意見。如上所述。
進去過加值中心(現已改名)的人來分享一下經驗,就像上面 立太 : 大大提到的,你要需要併的資料庫都很大的檔案,首先要挑選完需要的資料庫和年度(通常一年一個檔),選擇需要的變項,然後要解碼(身分識別),併資料庫,挑選要的資訊,最後攜出的結果不能夠具有識別身分的資訊
上面沒提到的是
1.進中心需要申請,通常要有負責國家的計畫才能進去,會審查進去的人、目的、計畫內容、你所需要的資料庫跟研究是否相關/合理
2.進去要錢,以時間計算
3.撈資料很花時間... 一個步驟跑一個晚上是家常便飯
4.撈出的結果和程式會被審查過,不得竄改 (結果通常只有變項和數字,不可能讓你看出那條結果是誰)
5.進作業區只能攜帶計算紙和筆,不得攜出
Biometrics is the technical term for body measurements and calculations.
Biobank 目前主要是透過 DNA 上的 SNP 來尋找遺傳疾病, 藥物之類的, 當然也是會知道皮膚頭髮老化過敏等等, 甚至過動自閉還有分辨是早睡早起的還是夜貓子, 當然還可以推測祖源, 但 Biobank 是要看大區域的全體趨勢, 個人資料安全, 目前是一堆新興基因分析公司的問題. 包括產檢, 那個也是在檢查胎兒的基因, 則麼沒有人去關心或是批評那些診所跟公司呢?
講的很複雜,簡而言之就是目前在這部分的檔案有層層把關,要合併或提取也需要技術,並不是破解個雲端就能外流的
「用資料庫來創造收入」主要是開發藥品和檢驗工具,老實說我覺得由國家來做這塊是很棒的,如果在郭身上最糟糕也就是他用國家名義獨佔資料庫而已,目前我也很想知道還有哪些危險性
最近的大新聞, 應該是那個打一針就要美金 2.1 億的新藥, 為什麼藥廠會去開發這麼貴的藥? 什麼樣的家庭會去買這個藥? 都是靠數據
至於最糟糕,嗯,我想的是當資料又被鏈回個資之後的那種糟糕,那就有很多可能性了。
台灣環境非常好, 基因庫出來的健康大數據, 品質肯定勝過中國日本韓國其他國家. 好數據就會有很多商機阿
立太 : 哈哈哈哈謝謝你有飽!
一點新聞 : 大家一起來基因吧 基因就在你身邊. 看看日本雀巢, 去年開始加入基因檢驗後, 宣稱業績狂飆, 一季就增長 20%
雖然我不覺得會是郭出線啦,但是希望不要再重演宇昌案這種為了政治考量拖垮全台生技業的事情了
所以雀巢不好? 恩 那 露得清好不好? 這也是台灣人喜愛熟悉的廠牌, 他們明年也要玩基因, 以前皮膚分析靠放大鏡跟經驗, 現在靠基因, 可以清楚知道什麼產品有效什麼產品不會過敏, 消費者可以透過基因選擇最適合的自己皮膚的產品.
根據什麼開發設計產品, 就是要感激基因庫大數據.
同樣的,我前面也說過,只要基因庫的來源是捐贈者自行同意,我沒有意見。
不過萊雅集團,也是我的拒買名單。
不過看你很有原則很多東西拒買拒用, 來 給你一個幕後元凶, 雀巢只是一個使用者, 砍樹的在這
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你以後不要去全家買衛生紙喔 都是這家會砍樹的喔
亞洲漿紙在台灣成立「亞細亞國際紙業」,主要營業項目為印刷書寫用紙、工業包裝用紙、特殊用紙 、生活紙製品。
再來郭台銘親中這點是沒甚麼好爭議的,他就只是個靠中國的商人,而中國政府早就在很多方面證實了他們會在違反人民意願,或完全沒有告知的情況下蒐集個人數據,用來加強對人民的監控。對於獨裁政權來說,很多資料不是因為有目的才去收集,而是為了將人民的一切都掌控在手裡,收集的數據越多越了解你這個人,也就越好掌控你。
但那時我應該也沒有不願意的自由,如果不是,那也必須尊重個人意願,願意的人就去提供。也希望政府留給不願意的人空間。在醫學上有台灣人自己的基因數據庫確實是好事,但問題一直都是在數據的收集是否是在人民認知且同意的情況下進行這點,上面也提到現今的數據庫也出過資料外洩的問題,也因此進行修法改善,然而郭台銘現在提出這個全台基因數據庫,特意提了全台兩個字,讓人有擔憂是否會是強制執行?或者有可能是會在人民不知情的情況下立法成功,然後也在人民不知情的情況下進行。另一方面由於郭台銘對中國態度,會更進一步產生若由郭台銘執政會使中國容易取得這些資料的擔憂。我想這才是樓主發這噗主要的用意。
應該吧台灣不分黨派各個縣市議會、醫師公會也都通過提案,紛紛譴責中共活摘器的罪行
他說,如果當選,會把健康醫療產業列為新10大建設首要建設,台灣醫療科技產業實力堅強,包含細胞治療、幹細胞與免疫治療等,健康大產業的產值每年就有幾兆美元。台灣應轉型,不要只做手機,要轉型做健康大產業,之後再發展醫療服務,這是一條龍的計畫,台灣有很好的機會。
郭台銘表示,還要修法抽富人稅,如果富人稅抽得不夠,他可先墊。「如果沒有創新、突破,那我總統當得一點意思都沒有,我要做改變的總統。」
不過,媒體質疑郭台銘先墊付有違預算法;郭台銘表示,台灣很多東西不能進步,「立法院很重要」,立法時間很冗長,很多法令不合理應修改,他決心改變,如果不改變,以現行法令,當總統一點權力都沒有。他提出概念就是要創新,會修法突破法的限制。
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最後一句夠我怕的了。
別忘記他弟怎麼過世的可以參考一下員工驗血救親弟的內部說法
當老闆這麼說... - 楊舒凱的個人網站
「烏托邦是前人犯下的一個錯誤。不管哪種烏托邦,總是從一個人的頭腦裡想像出來的一個人類社會,包括一個虛擬的政治制度、意識形態、生活方式,而非自然形成的人類社會。
假如它是本小說,那倒沒什麼說的。要讓後世的人都到其中去生活,就是一種極其猖狂的狂妄。
現世獨裁者的狂妄無非是自己一顆頭腦代天下蒼生思想,而烏托邦的締造者的是用自己一次的思想,帶替千秋萬代後世人的思想,假如不把後世人變得愚蠢,這就無論如何也不可能成功。
現代社會的實踐證明,不要說至善至美的社會,就是個稍微過得去的社會,也少不了億萬人智力的推動。無論構思烏托邦,還是實現烏托邦,都是一種錯誤」
https://blog.boxun.com/hero/wangxiaobo/33_1.shtml
(強烈反對跟中共還有商業往來的賣台候選人)